INSIDER

Szerző Kis Dalma Róza

Létrehozva: 2024.04.20.

„Minden esése emlékeztet minket arra, hogy fogy az időnk" – Alig merik kivinni az udvarra szülei az izomsorvadásos Ádint

Egyre jobban látszanak genetikai betegségének jelei a 3 éves Kneifel Ádinon. A debreceni kisfiú Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved, ami egy végzetes, betegség lehet. A kisfiú egyelten esélye a túlélésre egy megfizethetetlennek tűnő génterápia.

A 3 éves Ádin Duchenne-szindrómás, ami egy súlyos, gyógyíthatatlan, genetikai betegség. Az izomsorvadásos betegség tünetei viszonylag későn jelentkeznek a gyerekeknél, sajátos jellemzője, hogy csak kisfiúkon jönnek elő a tünetek, a kislányok csak hordozók lehetnek. Ádin 2 éves volt, amikor kiderült róla a szörnyű betegség, azóta pedig szülei az idővel harcolnak, hiszen az izmai folyamatosan sorvadnak, míg el nem éri a légzőrendszerét és szülei el nem veszítik. A tünetek közül egyre több jön elő Ádinnál, a szülei lassan már az udvarra sem merik őt kivinni, nehogy elessen.

Szülei egyre jobban aggódnak kisfiuk állapotáért / Fotó: olvasói fotó

„Bármit is teszünk, a mozgása romlik"

A debreceni kisfiúról nemrég kiderült, hogy az ő betegsége gyorsabb lefolyású, mint az átlag Duchenneseké. Szülei szerették volna orvosi túlzásként felfogni ezt a tényt, ám Ádin minden egyes mozdulata bizonyítja, hogy az ő állapota gyorsabban romlik, mint sorstársaié.

Ádin minden egyes elesése emlékeztet minket arra, hogy fogy az időnk. Az Ő ideje. Nagyon rossz érzés az, hogy alig merünk vele az udvaron lenni, mert félünk, hogy elesik. Minden egyes olyan mozdulatánál, amiről tudjuk, hogy a betegségre utal a szívünk megszakad és nagyon szomorúak vagyunk, hogy így kell lássuk a 3 éves csöppségünket

– fogalmazott Krucsó Anikó, Ádin édesanyja, aki férjével együtt mindent megtesz, hogy megállítsák kisfiuk állapotromlását. Az igazi megoldást azonban csak egy amerikai génterápia jelentene, ami bár gyógyulást nem, de állapotmegtartást ígér a betegeknek. Ha ezt Ádin időben megkapná, elkerülhető lenne, hogy kerekesszékbe kerüljön, majd később végleg elveszítsék őt.

„Segítsetek megmenteni Ádin életét”

Ádin szülei azóta gyűjtenek az amerikai génterápiára, amióta tudomást szereztek gyermekük betegségéről, az összeg azonban hatalmas: 1,3 milliárd forintba kerül. Anikóék minden követ megmozgatnak, hogy az emberekhez eljusson Ádin történetének a híre és minél több segítő szándékú jótevő csatlakozhasson a gyűjtéshez. Most például, egy felajánlásnak köszönhetően már az utakon is szembe jöhet velünk a gyűjtés, ugyanis egy kamion pótkocsijára felkerült Ádin plakátja. A szülők kétségbeesve kérik az embereket, hogy segítsenek nekik elérni április végéig a 200 millió forintot, év végéig pedig az 1,3 milliárd forintot, hogy Ádin kijuthasson Amerikába és megkaphassa a génterápiát.

 

origo.hu

Estére megint megjön a vihar és a jég

ripost.hu

Itt az újabb botrány: Manuel most már a saját dalszövegeit is elfelejti

metropol.hu

Áll a bál a királyi családban: szörnyű, ami kiderült III. Károly királyról

hirtv.hu

Napindító: Dunda György - Ezentúl bárhol átadható a katonai behívó a hadköteleseknek + videó

ripost.hu

Visszatért a polcokra a Lidl slágerterméke, amire régóta vártak a vásárlók– ráadásul olcsóbban

magyarnemzet.hu

Verőcei hajóbaleset: újabb részletek derültek ki a motorcsónakról

ripost.hu

"Nem tudom értelmezni" - váratlanul stílust váltott Tóth Andi

lakaskultura.hu

Hangulatos pici erkély: ezt a DIY megoldást imádni fogod!

ripost.hu

Most jött: újabb vízi baleset történt, többen meghaltak és eltűntek

ripost.hu

Rengeteg rendőr és mentő lepte el a budapesti pláza környékét, nagy a baj

ripost.hu

Ekkorra időzítsd a nyári szabid! Mutatjuk a kánikulai időszakokat

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

A történelem ismétli önmagát? A dollárbaloldal ismét háborúba sodorná Magyarországot

INSIDER

„Manipulatív, erőszakos, nárcisztikus” – Magyar Péterről kérdezték mesterséges intelligenciát

INSIDER

Nyugati katonai kiképzők Ukrajnába küldését fontolgatja a NATO

INSIDER

Kocsis Máté: sem a jólét, sem a béke nem garantált a mostani brüsszeli vezetés mellett

INSIDER

Böjte Csaba Testvér medjugorjei miséje a békéért

INSIDER

Magyar Péter intézője korábban a DK aktivistái között tűnt fel

INSIDER

Verőcei hajóbaleset: „Nem tudjuk felfogni” - megszólalt a gyászoló nagymama

INSIDER

Kiadták a veszélyjelzést: továbbra sem kímél minket az időjárás