Nagy a baj az izomsorvadásos Ádinéknál: Sírva közölte a szörnyű hírt az édesanya

A hároméves, csupa mosoly és életvidám Kneifel Ádin egy örökletes genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. Egyetlen esélye a gyógyulásra egy új génterápia, ami egyelőre csak a Egyesült Államokban érhető el. Enélkül a gyönyörű kisfiú izmai évről-évre sorvadnak és egyre többet veszít erejéből, míg végül szervezete fel nem adja. A szülei azonban nem ismerve lehetetlent 2023 novemberében elkezdtek gyűjteni a drága, 1,3 milliárd forintos génterápiára, hogy megmentsék kisfiukat. Most azonban szörnyű hírt kaptak: kiderült, hogy Ádin a betegség súlyosabb formájával küzd, így pár év múlva kerekesszékbe kerülhet, az a szülők kétségbe ejtette.

„Hiába töltünk vele sok időt most, ha utána... elveszítjük"

Ádin édesanyja, Anikó szörnyű hírekkel jelentkezett nemrég Facebook-oldalukon, ahol egy videóban tudatta: Ádinnak még annyi ideje sincs, mint gondolták volna. 

– mondta el Anikó könnyes szemekkel. A Duchenne-es gyerekek alapvetően is kerekesszékbe kerülnek körülbelül 10 éves koruk körül, Ádin esetében azonban ez már 6 éves korában megtörténhet. A kisfiú édesanyja most sírva tudatta, hogy ezzel még kevesebb idejük van arra, hogy összegyűjtsék az emberfeletti összeget, hiszen Ádin már 3 éves.

„Egyetlen esély a génterápia, mert ha ki is tolják az életkort a járóképességig, akkor úgy néz ki Ádinnak csak 6 éves koráig van esélye" – közölte a szomorú híreket az édesanya. Anikóék erre az évre azt tervezték, hogy sokkal több időt töltenek kisfiukkal, hogy valódi gyerekkora legyen és ne két, telefont nyomkodó szülőt lásson maga mellett, akik a gyűjtést szervezik. Most azonban minden megváltozott, hiszen minden forint és minden perc számít, hogy a gyermek megkaphassa a génterápiát.

„Ez az egyetlen esélyünk"

A debreceni család már így is minden követ megmozgatott, hogy kisfiuk története eljusson azokhoz, akik támogatni tudják. Melléjük állt már a Fradi, a Loki és a Tankcsapda is, de a szükséges összegtől még így is nagyon messze vannak a jelenlegi 72 milliós egyenlegükkel. Most Anikóék arra kérnek mindenkit, hogy ha csak 1300 forinttal is, de támogassák kisfiuk gyógyulását, mert az idő ellenük dolgozik, a génterápia pedig állapotmegtartást ígér, így addig van esélyük, míg Ádin nem kerül kerekesszékbe. Ádin gyógyulását az erre létrehozott weboldalon lehet anyagilag támogatni, amiért a szülők mindenkinek nagyon hálásak előre is.