Szennyvízből ásványvíz? Óriási botrányba keveredett a Nestlé

KÜLFÖLD
INSIDER

Szerző Kis Dalma Róza

Létrehozva: 2023.12.19.
Módosítva: 2023.12.19.

„3700 angyalkát keresünk, aki segít a kisfiunknak” – tavaly karácsonykor diagnosztizálták súlyos genetikai betegséggel a 3 éves Ádint

Kneifel Ádinról egy éve, pont karácsony előtt derült ki, hogy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. A kisfiú gyógyulását egy amerikai génterápia segítené, ám ennek az ára hatalmas. A szülők karácsonyi kívánsága, hogy összegyűljön 50 millió forint, ezzel közelebb kerülve a terápiához.

A karácsony a legtöbbek számára a családról, a meghittségről és az együtt töltött, boldog ünneplésről szól. A Kneifel család sem volt ezzel másképp, egészen tavaly karácsonyig, amikor is szörnyű diagnózis árnyékolta be az önfeledt ünneplést. Az akkor 2 éves Ádinról kiderült, hogy egy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-féle izomdisztrófiában (DMD) szenved. Egy évvel később a debreceni család már tudja, hogy az Egyesült Államokban elérhető egy génterápia, ami segítene Ádinnak, azonban ennek ára 1,3 milliárd forint.

Ádinnak a génterápia nélkül folyamatosan sorvadnak majd el az izmai  Fotó: Beküldött fotó

„A karácsony... csak az idő múlását jelenti”

A Kneifel család tavaly óta már másképp ünnepli a karácsonyt.

A karácsony nekünk már nem úgy telik, mint másoknak, hisz tavaly a friss diagnózissal a kezünkben töltöttük. Együtt leszünk, kicsit elcsendesedünk, de nekünk jelenleg csak az idő múlását jelenti 

– mesélte Krucsó Anikó, Ádin édesanyja, aki hozzátette, hogy a 3 éves fiú minden apró karácsonyi ajándéknak örül. A szülőknek azonban nehéz ez az időszak, hiszen arra emlékezteti őket, hogy ismét eltelt egy év, a kisfiuk pedig még mindig beteg.

„Most nem vagyunk túl jó időszakban. Ma van egy éve, hogy Ádint DMD-vel diagnosztizálták. Elvesztegetett időnek érezzük ezt az egy évet. Itt van előttünk a lehetőség, hogy Ádin a jelenlegi állapotában maradhasson és teljes életet élhessen, de nem tudjuk kifizetni a génterápiát" – hangsúlyozta elkeseredetten az édesanya, aki bízik benne, hogy hamarosan – az SMA-hoz hasonlóan – a DMD-t is szűrni fogják születés után.

Ádin minden karácsonyi ajándéknak örül, szülei pedig 3700 olyan segítőt keresnek, aki támogatná gyűjtésüket a terápiára  Fotó: olvasói fotó

„Leszel te a kisfiunk egyik angyalkája?”

A család idei célja, hogy elérjék az 50 millió forintot, egyre közelebb kerülve a szükséges összeghez, ehhez most karácsonyi angyalokat keresnek a szülők, pontosabban 3700 olyan személyt, aki 2300 forinttal segítené elérni az összeget.

Szeretnénk sok emberhez eljuttatni a gyűjtésünk célját és csak pár ezer forint támogatást kérni. A DMD génterápia ugyan olyan hatalmas mérföldkő a gyerekeknek, mint az SMA-génterápia volt. Hisszük, hogy ezeknek a gyerekeknek Ádin lehet az úttörője.

– részletezte a Ripostnak Anikó, aki férjével együtt minden lehetséges módon próbálja mozgósítani az embereket kisfiuk segítésére. Ádin ügye mellé már olyan nevek sorakoztak fel, mint a Tankcsapda vagy a Fradi, de folyamatosan érkeznek felajánlások is a részükre, amikre licitálva további összegekkel lehet támogatni Ádint. 

 

origo.hu

Előkerült a botrányos videó, ami miatt szégyenében visszalépett az olimpiától a sztársportoló

ripost.hu

Belép a Merkúr a Szűz jegyébe: ennek a 3 csillagjegynek segít rendbe hozni az életét

mandiner.hu

A várva várt fordulat: fél Európa Magyarország mellé állt, és ehhez egyetlen rossz döntés kellett

ripost.hu

Lánya jelentette be a szomorú hírt: elhunyt a legendás budapesti cukrász

magyarnemzet.hu

„Börtönben kéne lenned!” – fakadt az EP-képviselő Ursula von der Leyennek

ripost.hu

Svéd uborkasaláta télire: ha így rakod el, friss és roppanós marad

ripost.hu

Ezek nem lehetnek majd a gyerekeknél szeptembertől az iskolában: itt a lista!

ripost.hu

Ezek a jelek mutatják, hogy ázsiai tigrisszúnyog csípett meg

ripost.hu

Nagy napra ébredtünk: 120 ezer magyar kap ma nagyon fontos SMS-t

ripost.hu

„Harcosként emelkedsz fel az angyalok közé” – összeomlott a gyásztól a magyar olimpikon

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Brüsszel agresszív hisztibe kezdett Orbán Viktor békemissziója miatt

INSIDER

A békemisszió fontos állomása Tusványos - szombaton összegez Orbán Viktor

INSIDER

Jól keresnek az energiacégek az olcsóbb orosz olajon, ezért csökkenteniük kell a benzinárakat

INSIDER

Fanta-botrány: rendesen kiakadtak a magyarok a multikra - videó

INSIDER

„Kezdte átvenni a hatalmat a testem felett” – Elhunyt édesapja lelke ellen harcol Dóra, úgy érzi megszállta

INSIDER

Ezeket kérhetik az autósoktól külföldön a rendőrök: íme a lista!

INSIDER

„Beszélgethettek, ezért nem láthatta Ernő a vonatot” - Egy testvérpár veszett oda a szentesi balesetben

INSIDER

Hiába várt a Fradi-elnök a Wizzair gépre, elmarad a tusványosi Fradi-Újpest vita