kulcsár edina
Létrehozva: 2023.12.19.
Módosítva: 2023.12.19.
„3700 angyalkát keresünk, aki segít a kisfiunknak” – tavaly karácsonykor diagnosztizálták súlyos genetikai betegséggel a 3 éves Ádint
Kneifel Ádinról egy éve, pont karácsony előtt derült ki, hogy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. A kisfiú gyógyulását egy amerikai génterápia segítené, ám ennek az ára hatalmas. A szülők karácsonyi kívánsága, hogy összegyűljön 50 millió forint, ezzel közelebb kerülve a terápiához.
A karácsony a legtöbbek számára a családról, a meghittségről és az együtt töltött, boldog ünneplésről szól. A Kneifel család sem volt ezzel másképp, egészen tavaly karácsonyig, amikor is szörnyű diagnózis árnyékolta be az önfeledt ünneplést. Az akkor 2 éves Ádinról kiderült, hogy egy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-féle izomdisztrófiában (DMD) szenved. Egy évvel később a debreceni család már tudja, hogy az Egyesült Államokban elérhető egy génterápia, ami segítene Ádinnak, azonban ennek ára 1,3 milliárd forint.
„A karácsony... csak az idő múlását jelenti”
A Kneifel család tavaly óta már másképp ünnepli a karácsonyt.
A karácsony nekünk már nem úgy telik, mint másoknak, hisz tavaly a friss diagnózissal a kezünkben töltöttük. Együtt leszünk, kicsit elcsendesedünk, de nekünk jelenleg csak az idő múlását jelenti
– mesélte Krucsó Anikó, Ádin édesanyja, aki hozzátette, hogy a 3 éves fiú minden apró karácsonyi ajándéknak örül. A szülőknek azonban nehéz ez az időszak, hiszen arra emlékezteti őket, hogy ismét eltelt egy év, a kisfiuk pedig még mindig beteg.
„Most nem vagyunk túl jó időszakban. Ma van egy éve, hogy Ádint DMD-vel diagnosztizálták. Elvesztegetett időnek érezzük ezt az egy évet. Itt van előttünk a lehetőség, hogy Ádin a jelenlegi állapotában maradhasson és teljes életet élhessen, de nem tudjuk kifizetni a génterápiát" – hangsúlyozta elkeseredetten az édesanya, aki bízik benne, hogy hamarosan – az SMA-hoz hasonlóan – a DMD-t is szűrni fogják születés után.
„Leszel te a kisfiunk egyik angyalkája?”
A család idei célja, hogy elérjék az 50 millió forintot, egyre közelebb kerülve a szükséges összeghez, ehhez most karácsonyi angyalokat keresnek a szülők, pontosabban 3700 olyan személyt, aki 2300 forinttal segítené elérni az összeget.
Szeretnénk sok emberhez eljuttatni a gyűjtésünk célját és csak pár ezer forint támogatást kérni. A DMD génterápia ugyan olyan hatalmas mérföldkő a gyerekeknek, mint az SMA-génterápia volt. Hisszük, hogy ezeknek a gyerekeknek Ádin lehet az úttörője.
– részletezte a Ripostnak Anikó, aki férjével együtt minden lehetséges módon próbálja mozgósítani az embereket kisfiuk segítésére. Ádin ügye mellé már olyan nevek sorakoztak fel, mint a Tankcsapda vagy a Fradi, de folyamatosan érkeznek felajánlások is a részükre, amikre licitálva további összegekkel lehet támogatni Ádint.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
