INSIDER

Szerző Kis Dalma Róza

Létrehozva: 2023.12.19.
Módosítva: 2023.12.19.

„3700 angyalkát keresünk, aki segít a kisfiunknak” – tavaly karácsonykor diagnosztizálták súlyos genetikai betegséggel a 3 éves Ádint

Kneifel Ádinról egy éve, pont karácsony előtt derült ki, hogy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. A kisfiú gyógyulását egy amerikai génterápia segítené, ám ennek az ára hatalmas. A szülők karácsonyi kívánsága, hogy összegyűljön 50 millió forint, ezzel közelebb kerülve a terápiához.

A karácsony a legtöbbek számára a családról, a meghittségről és az együtt töltött, boldog ünneplésről szól. A Kneifel család sem volt ezzel másképp, egészen tavaly karácsonyig, amikor is szörnyű diagnózis árnyékolta be az önfeledt ünneplést. Az akkor 2 éves Ádinról kiderült, hogy egy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-féle izomdisztrófiában (DMD) szenved. Egy évvel később a debreceni család már tudja, hogy az Egyesült Államokban elérhető egy génterápia, ami segítene Ádinnak, azonban ennek ára 1,3 milliárd forint.

Ádinnak a génterápia nélkül folyamatosan sorvadnak majd el az izmai  Fotó: Beküldött fotó

„A karácsony... csak az idő múlását jelenti”

A Kneifel család tavaly óta már másképp ünnepli a karácsonyt.

A karácsony nekünk már nem úgy telik, mint másoknak, hisz tavaly a friss diagnózissal a kezünkben töltöttük. Együtt leszünk, kicsit elcsendesedünk, de nekünk jelenleg csak az idő múlását jelenti 

– mesélte Krucsó Anikó, Ádin édesanyja, aki hozzátette, hogy a 3 éves fiú minden apró karácsonyi ajándéknak örül. A szülőknek azonban nehéz ez az időszak, hiszen arra emlékezteti őket, hogy ismét eltelt egy év, a kisfiuk pedig még mindig beteg.

„Most nem vagyunk túl jó időszakban. Ma van egy éve, hogy Ádint DMD-vel diagnosztizálták. Elvesztegetett időnek érezzük ezt az egy évet. Itt van előttünk a lehetőség, hogy Ádin a jelenlegi állapotában maradhasson és teljes életet élhessen, de nem tudjuk kifizetni a génterápiát" – hangsúlyozta elkeseredetten az édesanya, aki bízik benne, hogy hamarosan – az SMA-hoz hasonlóan – a DMD-t is szűrni fogják születés után.

Ádin minden karácsonyi ajándéknak örül, szülei pedig 3700 olyan segítőt keresnek, aki támogatná gyűjtésüket a terápiára  Fotó: olvasói fotó

„Leszel te a kisfiunk egyik angyalkája?”

A család idei célja, hogy elérjék az 50 millió forintot, egyre közelebb kerülve a szükséges összeghez, ehhez most karácsonyi angyalokat keresnek a szülők, pontosabban 3700 olyan személyt, aki 2300 forinttal segítené elérni az összeget.

Szeretnénk sok emberhez eljuttatni a gyűjtésünk célját és csak pár ezer forint támogatást kérni. A DMD génterápia ugyan olyan hatalmas mérföldkő a gyerekeknek, mint az SMA-génterápia volt. Hisszük, hogy ezeknek a gyerekeknek Ádin lehet az úttörője.

– részletezte a Ripostnak Anikó, aki férjével együtt minden lehetséges módon próbálja mozgósítani az embereket kisfiuk segítésére. Ádin ügye mellé már olyan nevek sorakoztak fel, mint a Tankcsapda vagy a Fradi, de folyamatosan érkeznek felajánlások is a részükre, amikre licitálva további összegekkel lehet támogatni Ádint. 

 

origo.hu

Zelenszkij hisztérikusan követeli, hogy robbantsák ki a világháborút

ripost.hu

Felkavarják az állóvizet az égiek, 3 csillagjegy élete rögvest új irányt vesz!

borsonline.hu

Most érkezett a bejelentés: eltűnt Kucsera Gábor, nagy erőkkel keresi a rendőrség

hirtv.hu

Nem csitulnak az indulatok a Fico-merénylet után + videó

ripost.hu

Alaposan megváltozott a helyzete, kitálalt Szoboszlai Dominikról a kapitány

mandiner.hu

Ha érdekli a kettős mérce, ezt nézze meg: így mutatta be a Politico a Fico elleni merényletet

ripost.hu

A Merkúr a Bikába lép: négy csillagjegynek nagy meglepetést tartogatnak az égiek

ripost.hu

Újabb részletek a Magyar Péterhez köthető 8 milliárdos pilótajátékról

ripost.hu

Átveszik az irányítást az égiek, 3 csillagjegy élete fenekestül felfordul!

ripost.hu

Itt a vége, III. Károly váratlan lépésre szánta el magát

ripost.hu

Kőkemény teszt: csak a magas IQ-val rendelkezők képesek megoldani ezt

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Újabb részletek a Magyar Péterhez köthető 8 milliárdos pilótajátékról

INSIDER

Magyar Péter pont úgy fenyegetőzik és hisztizik a közéletben, ahogy régen az otthonában

INSIDER

Saját árfigyelőt kap az otthonfelújítási program - olcsóbb lesz a lakásfelújítás!

INSIDER

Magyar Péter őrjöngve, káromkodva támadt egy templomi menetre

INSIDER

Rejtélyes emberi csontokat találhattak: játszótéren hevertek a maradványok Tiszaföldváron

INSIDER

"Hallottam mind az öt lövést!" – Nyitrabánya lakosai a merénylet óta sokkos állapotban vannak

INSIDER

"Nem tudom, hogy lehet ezt ép ésszel kibírni" - senki nem érti, miért végzett a gyermekével Veronika

INSIDER

Elképesztő: vasúti átjáróban állított életveszélyes csapdát az autósoknak egy férfi Tiszafüreden