kulcsár edina
Kneifel Ádinról egy éve derült ki, hogy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. A kisfiú gyógyulását egy kísérleti szakaszban lévő, külföldi génterápia segítené, az összege azonban hatalmas. Most a Fradi is Ádinék mellé állt.
Közel egy éve, pont karácsony előtt árnyékolta be a Kneifel család ünnepi hangulatát a diagnózis: Az akkor kétéves kisfiuk egy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. A lassan hároméves csupa mosoly és életvidám Kneifel Ádinnak egyetlen esélye a gyógyulásra egy új, kísérleti fázisban lévő génterápia. Enélkül a gyönyörű kisfiú izmai évről-évre sorvadnak és egyre többet veszít el erejéből. A szülők nem adják fel. Amint megtudták, hogy talán lesz Ádin számára génterápia elkezdték a gyűjtést a drága gyógyszerre. Most a Ferencvárosi TC is a család mellé állt: november 1-i meccsükön a kisfiú végezhette el a második félidő kezdőrúgását.
Ádin egy olyan örökletes betegségben szenved, amely fokozódó izomgyengeséggel, az izomtömeg csökkenésével és korai halálozással jár. Az izmok sorvadását genetikai hiba okozza. A betegség gyermekkorban jelentkezik és kisfiúknál jellemzőbb. Az ilyen betegek számára sokáig nem volt génterápia. Az orvosok szteroidokkal tudták szinten tartani a kisfiúk állapotát, de végső megoldást nem kínálhattak a betegeknek. A remény azonban nemrég mégis felcsillant: egy amerikai génterápia segíthetne a beteg kisfiún, az ára azonban 3,2 millió dollár, azaz körülbelül 1,1 milliárd forint. A gyógymódtól csak a terápia engedélyeztetése és a szükséges összeg választja el a családot.
Ez a génterápia nagyon drága, több millió dollár. Nem beszélve arról, hogy ki kéne hozzá költöznünk Amerikába 4 hónapra az előzetes és utólagos vizsgálatok miatt. Fel kell rúgnunk miatta az egész életünket, de ha megkapja az engedélyt, akkor nem állunk meg. Ha kell, Amerikáig is elviszem a kisfiamat és összegyűjtöm a pénzt, bármi áron
– nyilatkozta korábban Ádin édesanyja, Anikó a Metropolnak. A bajban és a gyűjtésben azonban nincs egyedül a család: Anikóék nemrég kapcsolatba léptek a Ferencvárosi TC-vel, akik azóta el sem engedik Ádin kezét.
A debreceni család a HSA cégcsoporton keresztül jutott el a Fradihoz Ádin történetével. A Ferencváros a család megkeresésére készséggel reagált, sőt, készítettek egy saját mezt is a kisfiúnak az alapítvány nevével és Pászka Lóránd hátvéd mezszámával. A tornaklub maga ajánlotta fel a családnak, hogy a november 1-i Magyar Kupa Ferencvárosi TC - Puskás Akadémia FC mérkőzésen a második félidő kezdőrúgását lőhetné Ádin, szülei segítségével.
Ádinnak hatalmas élmény volt az a közeg, amivel fogadtak minket. Különösen tetszett neki a B közép skandálása. Ő még kicsi, nem érezte zavarba magát ennyi ember előtt, jól érezte magát a pályán, szívesen szaladgált volna még. Nekünk szülőknek is hatalmas élmény volt ilyen helyzetben látni a kisfiunkat, nagyon barátságos volt ott velünk mindenki, egy igazán jó közösség
– mesélt a felejthetetlen élményről Anikó a Ripostnak. A debreceni család történetét ráadásul a meccs közben be is mutatta a szurkolóknak a kommentátor, így sok tízezer ember ismerhette meg Ádin betegségét és álmát, a génterápiát.
„A hihetetlen élményen kívül Pászka Lóránd mezét is megkaptuk, amit pár nap múlva fogunk licitre bocsátani. A licit nyertese a mez teljes árával Ádin gyógykezelését támogatja majd. Ez azért is különleges nekünk, mert Ádin mezén is Lóri mezszáma van és vele végezhette el a kezdőrúgást is" – tette hozzá az anyuka.
Ádin gyűjtése már szélsebesen száguld a célfelé. Bár még messze az 1 milliárd forintos végösszeg, a kisfiú mellé rengetegen beálltak. A Fradin kívül Lukács Laci, a Tankcsapda frontembere is felajánlott egy gitárt licitre, hogy ezzel segítsék közelebb Ádint a génterápiához. Jelenleg 20-21 millió körül tart a gyűjtés, a szülők pedig nem adják fel. Ha valaki szeretne a Fradi és a Tankcsapda példájára segíteni Ádinnak az az alábbi Facebook-bejegyzésben található számlaszámon megteheti, amiért a szülők nagyon hálásak.