Létrehozva: 2024.04.22.
Módosítva: 2024.04.23.

„Minden este egy speciális sínbe rakom a lábát, ami nagyon fájdalmas” - Mirkónál három éve fedezték fel a gyógyíthatatlan betegséget

Nem adja fel a küzdelmet a Duchenne-szindrómás 8 éves Mirkó édesanyja. Az új génterápia ami segíthet a kisfiún, 1,3 milliárdba kerül.

Gyógyíthatatlan betegségben szenved a 8 éves Mirkó. Ritka betegségről van szó, amelyet későn, 3-6 éves korban vesznek észre az orvosok, mert addig nem jelennek meg a gyerekeknél a tünetek. 

„Mirkónál a betegséget három éve fedezték fel”- mesélte lapunknak Sárközi Dékány Tímea, az édesanya, aki mindent megtesz, hogy megtalálja a gyógymódot kisfiának.

Mirkóval legyőzzük a halálos betegséget!
Mirkó gyógyíthatatlan betegségben szenved. / Fotó: Sárközi Dékány Tímea

Mirkó bizonytalan mozgása még a szakembereknek sem tűnt fel

A Duchenne-szindróma, izomsorvadással járó gyógyíthatatlan betegség. Azok a gyerekek, akik ebben a betegségben szenvednek, 10-12 évesen kerekesszékbe kerülnek, a harmincadik évet meg sem élik. 

Édesanyja elmesélte nekünk, hogy Mirkónál 5 éves kora után derült ki mi a baj. Kisebb korában ügyetlenebb volt a társaihoz képest, ezért az édesanya fejlesztő tornára vitte a gyereket, ahol azt mondták, az egyensúlya nem jó, de majd javulni fog. Az óvodában csak az alapvizsgálatokat végezték el, de nem derült ki, hogy bármilyen probléma lenne a gyerekkel.

Mirkóval legyőzzük a halálos betegséget!
Mirkó egyéni tanrendben tanul és nagyon okos kisfiú. / Fotó: Sárközi Dékány Tímea

Egy játszótéren hívták fel az édesanya figyelmét a Duchenne-szindrómára

Mirkó jellegzetes mozgása ismerős volt egy szülőnek, akinek a családjában előfordult már ez a betegség. Vannak olyan jelek, amelyek alapján  felismerhető ez a betegség, a vádli formája, a pipiskedő járás és egyensúly probléma, de a vérvétel is egyértelműen kimutatja.

Először rosszul esett nekem hogy ezt mondták a fiamról, de azonnal utánanéztem az interneten ennek a betegségnek.

 - mesélte Tímea hogyan derült ki, mi a baj.

Ráadásul az édesanya korábban már elvitte a kisfiút orvoshoz és szakemberekhez, de senkinek nem tűnt fel az izomsorvadással járó betegség tünetei. A sok kezelés mellett úszásra jár a kisfiú és speciális tornával próbálják az izmait mozgatni. Emellett szteroid kezelést is kap, ami lassítja a teljes leépülését. Sajnos ennek a gyógyszernek súlyos mellékhatásai vannak, ami gátolja a növekedést, csontritkulást okoz és a látás is károsodik. Németországban kapható egy új szteroid készítmény, amely nem teszi tönkre a szervezetet, de a havi adag ebből a gyógyszerből is legalább 2,5 millió forint.

Sok kísérletre és vizsgálatra elmegyünk. Van azért gyógymód és génterápia, de csak 4-5 éves korig engedélyezett és  1,3 milliárd forintba kerül.

-mesél az édesanya a kezelési lehetőségről, amely esélyt adna Mirkónak.

Mirkó betegsége a játszótéren tűnt fel az édesanyának.
Mirkó imád bicajozni és normális életet élni, csak hamar elfárad. Fotó: Sárközi Dékány Tímea

A kisfiú és édesanyja nem adja fel

A 8 éves kisfiú imád bicajozni és az állapotához képest olyan életet él, mint a vele egykorú társai, csak hamar elfárad, mert a kezelések és az állandó koncentrálás a mozgásra nagyon sok energiát igényel. Egyéni tanrendben tanul. A korához képest komolyabb kisfiú szeret múzeumokba járni, sokat rajzol, szinte minden rajzán van egy szivárvány és imádja az állatokat. Mirkó mindennapjai nehezek, de türelemmel viseli a betegségét, pedig csak nyolc éves

Minden este zsályával bekenem a lábát, aztán egy speciális 90 fokos sínbe rakom, ami nagyon fájdalmas, mivel a vádlija merev és rövid. Hónapokig forgolódott, mire megszokta.

 –számolt be az édesanya, hogy milyen tortúrával jár az esti lefekvés. Mirkótól korábban kérdezték mi szeretne lenni és ő azt válaszolta, hogy pilóta. Már kétszer ült repülőn és minden vágya, hogy eljusson Bali szigetére, ahol a színes halakat láthatja. De a legfontosabb kívánsága, hogy meggyógyuljon. 

Létrehoztam egy alapítványt ahol a terápiákra, kezelésekre és gyógyszerekre gyűjtünk. Remélhetőleg a 8 év feletti gyermekeknek is engedélyezett lesz ez a génterápia”– fejezte be a beszélgetést Sárközi Dékány Tímea.

 

ripost.hu

Jön a megújulás: ennek a négy csillagjegynek fordulatot ígér a nyár

borsonline.hu

Végre szuper hírt kapott Michael Schumacher családja

magyarnemzet.hu

Ennyi volt, huszonöt év után eltűnik Magyarországról a híres amerikai étteremlánc

ripost.hu

Elképesztő sztárparádé: Kulcsár Edina hatalmas pocakot villantott, Zimány Linda a kifutóra lépett – galéria

mandiner.hu

Leszúrással fenyegették meg az osztrák kancellárt és a szövetségi elnököt

ripost.hu

4 csillagjegy, akik szakítás után is megszállottan ragaszkodnak az exükhöz

lakaskultura.hu

Váza saját kezűleg: Zseniális DIY-ötlet a lakberendezés szerelmeseinek

ripost.hu

Balesetet szenvedett Király Viktor, aggódnak a rajongók - Fotó

ripost.hu

Felkavarják az állóvizet az égiek, 3 csillagjegy élete rögvest új irányt vesz!

ripost.hu

Rettentően nehéz IQ-teszt, ami a személyiségedre is magyarázatot ad

ripost.hu

Ha így alszol éjszaka éveket fiatalodhatsz, már egyetlen éjszaka alatt is

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Súlyos csapások érték Ukrajna második legnagyobb városát

INSIDER

Újabb részletek a Magyar Péterhez köthető 8 milliárdos pilótajátékról

INSIDER

Magyar Péter pont úgy fenyegetőzik és hisztizik a közéletben, ahogy régen az otthonában

INSIDER

Saját árfigyelőt kap az otthonfelújítási program - olcsóbb lesz a lakásfelújítás!

INSIDER

Ilyen lesz a pünkösdi hosszú hétvége: nyitva lévő üzlet nem sok, program annál több lesz!

INSIDER

Ezzel a fegyverrel lőhettek Ficóra - négy golyó találta el a szlovák kormányfőt

INSIDER

Szentkirályi Alexandra: A főpolgármester megint hazudik, magyarázkodik, mindezt szemrebbenés nélkül

INSIDER

Mutatjuk, hány orosz és amerikai nukleáris fegyver áll egymással szemben