INSIDER

Szerző K. D. R.

Létrehozva: 2023.11.10.

Különleges fegyver segíthet elérni a Duchenne-szindrómás Ádin gyógyulását

Kneifel Ádinról egy éve derült ki, hogy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. A kisfiú gyógyulását egy amerikai génterápia segítené, ám ennek ára hatalmas. Most azonban a Fradi, és a Tankcsapda után Dr. Ruszin-Szendi Romulusz altábornagy is Ádin ügye mellé állt.

A Retro Rádió egyik reggeli adásában ismét nagylelkű felajánlást kapott a Kneifel család, akik a hároméves kisfiuk, Ádin génterápiájára gyűjtenek. Közel egy éve, pont karácsony előtt árnyékolta be a család ünnepi hangulatát a diagnózis: az akkor kétéves kisfiukról kiderült, hogy egy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. A lassan hároméves, csupa mosoly és életvidám Kneifel Ádinnak egyetlen esélye a gyógyulásra egy új génterápia, ami egyelőre csak az Egyesült Államokban érhető el a 4-5 éves korosztály számára. Most a Fradi és a Tankcsapda után Dr. Ruszin-Szendi Romulusz altábornagy, a Magyar Honvédség volt parancsnoka is felajánlott licitre egy különlegességet, hogy ezzel segítse közelebb Ádint. 

Ádin egyetlen esélye a gyógyulásra egy amerikai génterápia Fotó: Beküldött fotó

Aranyozott, hatástalanított géppisztolyt kaphat a legtöbbet licitáló

Sorra érkeznek a felajánlások a Retro Rádióba és Ádin oldalára is, hogy licitre bocsájtásukkal támogassák a kisfiú gyógykezelését. A Fradi meze és a Tankcsapda frontemberének, Lukács Lacinak a gitárja után most ismét egy igazi relikvia került licitre a Retro Rádió reggeli adásában. Dr. Ruszin-Szendi Romulusz altábornagy, a Magyar Honvédség volt parancsnoka egy aranyozott, hatástalanított géppisztolyt ajánlott fel. A fegyver ráadásul egyedi darab, a parancsnok a pakisztáni egyesített vezérkar főnöktől kapta.

A fegyver 350 ezer forintos kezdőlicittel indult, 20.000 forintos licitlépcsővel. Jelenleg 600 ezer forint a legmagasabb összeg, amit a fegyverért ajánlottak, de egészen november 23. este 8-ig várják az ajánlatokat Ádinék. A géppisztolyra licitálni csak az Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány facebook oldalán, kommentben lehet. A szerencsés nyertessel a fegyver átadásának idejét és módját külön fogják megbeszélni.

A fegyvert a volt parancsnok a pakisztáni egyesített vezérkar főnöktől kapta és most továbbadná   Fotó: Facebook / Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány

„1 millió ember 1.500 forintját kérjük"

Ádin számára a génterápia lehet az egyetlen megoldás a Duchenne-szindróma ellen. A kezelés már Amerikában engedélyezve van a 4-5 éves gyerekek számára és már beadták a kérelmet, hogy 2 éves kortól is adható legyen. Ha ezt a kérelmet elfogadják, Ádin is megkaphatná a terápiát Amerikában. Szüleinek célja, hogy mire kiderül, kisfiuk megkaphatja-e a kezelést, addigra meglegyen az 1,1 milliárd forintos összeg a kiutazásra és a kezelésre. Ádinék ügye mellé sokan beálltak már, köztük a Fradi és a Tankcsapda is. A szülők arra kérik a magánembereket, hogy segítsék a gyűjtést licitálással, vagy egyéni hozzájárulással. 

Szeretnénk, ha mindenki, aki szeretne segíteni Ádinnak végig gondolná, hogy a saját munkakörében, a saját élethelyzetében mi az a felajánlás, amivel közelebb tudná segíteni Ádint a célhoz. Nem kell nagy dolgokra gondolni, pl. a virágboltos a napi első eladott virágcsokor árát ajánlja fel vagy az autószerelő egy olajcsere árát. Tudjuk, hogy hatalmas ez az összeg, épp ezért a legkisebb felajánlás is segít

– írták ki a szülők Ádin oldalára, bízva az emberek segítségében. 

INSIDER

"Mióta kiderült a betegsége, összesen 3 hetet töltött otthon" – kegyetlen kór támadta meg az egyéves Mátét

Hasmenés és puffadás jelezte a bajt.

INSIDER

"Mióta kiderült a betegsége, összesen 3 hetet töltött otthon" – kegyetlen kór támadta meg az egyéves Mátét

Hasmenés és puffadás jelezte a bajt.

 

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Max Verstappen egy másik világsztárra cserélte a barátnőjét

origo.hu

Kiderült, mi okozza a magas üzemanyagárakat

borsonline.hu

Fényképes bizonyítékot hozott a jövőből egy időutazó

hirtv.hu

Paláver - Magyar Péter megjelent provokálni Szentkirályi Alexandra standjánál + videó

mindmegette.hu

Félreértette a pincér a nő rendelését, volt is meglepetés, amikor megérkezett az étel

vg.hu

Ukrajnai háború: senki sincs biztonságban, feleségeik jelentik fel a sorozás elől bujkálókat

origo.hu

A NATO őrült terve elpusztíthatja ezt az európai országot

mindmegette.hu

Mit főzz hétvégén? Ötletek a vasárnapi családi ebédhez

origo.hu

Óriási sportélmény és show lesz a kanadai hokiválogatott budapesti meccse - videó

videa.hu

Káposztás kofta, sült szeretetgolyók fűszeres paradicsommártásban -receptvideó (hirdetés)

jatek.hirfm.hu

Nyerő ajándékok. Vigye el őket a Hír FM játékában (hirdetés)

ripost.hu

Mutatjuk, mit kell tenni most a málnával, hogy nyáron szuper termés legyen

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Újabb bizonyíték Bajnai Gordon és Magyar Péter kapcsolatára!

INSIDER

Gál Kinga: Háború vagy a béke, ez a választás tétje

INSIDER

7 millió a családi házakra: bővült az Otthonfelújítási program, íme a részletek!

INSIDER

Fontos bejelentést tesz ma Szentkirályi Alexandra

INSIDER

"A feladatunk nem rajoskodni, sznobot játszani, hanem kemény munkával megalapozni a jövőt"

INSIDER

Berúgta a kampányt Orbán Viktor: Brüsszelből csak a baj jön. Változás kell!

INSIDER

Rétvári Bence: újabb kétszázezer diák kap notebookot az államtól

INSIDER

Budai Gyula: Karácsonynak reagálnia kellene a felújítási ügyre