Létrehozva: 2022.12.14.

Szomorú hírt kapott az SMA-s Zsombi, ezzel is meg kell küzdenie

Szerencsére úgy tűnik, könnyen kezelhető lesz a dolog.

Szerző LA

Az SMA-val küzdő kis Zsombinál sajnos beigazolódott a csontritkulás gyanúja, erről édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina részletesen mesélt a Ripostnak.

Újabb betegséggel kell megküzdenie Zsombornak (Fotó: Facebook)

„Nagyon sok SMA-st érint ez a probléma, és ebben mi sem vagyunk kivételek” – mondta lapunknak az anyuka, hozzátéve, főként azok az SMA-betegek érintettek, akik nehezebben mozognak. „Úgy derült ki ez az egész, hogy a Bethesda úgy gondolta, ellenőrzi a zolgensmásokat. Sejtettük, hogy ez is megjelenhet, úgyhogy nem volt meglepetés, annyi történik most, hogy erre is figyelni kell.”

 A tornák persze folytatódnak tovább, hogy Zsombi szépen fejlődjön. Csupán szüksége lesz néhány kezelésre, hogy a kalcium beépüljön a csontjaiba.

„Fél évente egy oldatos injekció fogja segíteni a kalcium beépülését a csontokba. Nincs hiánya belőle, csupán nem épül be, mivel nincs terhelve a csont” – részletezte az anya. „Nincs rá példa, hogy ilyen kicsi gyerekeknél csontritkulás jelentkezik, nincs rá protokoll. Most a 18 év felettiek gyógyszerét adták be engedélyeztetésre. Mi már az elején tudtuk, hogy a Zolgensma sok újdonságot és problémát is fog előrehozni, hiszen eddig a gyerekek nem élték meg azt a kort, hogy ezzel egyáltalán foglalkozni kelljen. Most már kell, így ez egy új probléma, még csak most van kibontakozóban ez az egész kezelési metódus, mi pedig végigéljük az egészet.”

Folyamatosan tornászik és játszik Zsombor Fotó: Facebook

A csontritkulás megelőzése azért is fontos, mert a törések száma elenyészőbbé válhat.

„Minél előbb megkapja a gyógyszert, annál jobb. Egyelőre ugyan fél évente kell beadni majd Zsombinak, de évente járunk csontsűrűség vizsgálatra, ami, ha jó eredményeket mutat, teljesen el lehet ezt a szert hagyni.”

 

Szerző LA

Ez is érdekelhet

origo.hu

Romantikus fotóval köszöntötte férjét a Házasság első látásra sztárja - kép

origo.hu

Kiderült, mi okozza a magas üzemanyagárakat

borsonline.hu

Nagy a baj - rohanniuk kellett a paksi tűzoltóknak

hirtv.hu

Paláver - Magyar Péter megjelent provokálni Szentkirályi Alexandra standjánál + videó

ripost.hu

Mennyire vagy művelt? 10 emberből 9 nem tudja ezeknek a szavaknak a jelentését

vg.hu

Hiába adna egy magyar cég havi 600–700 ezer nettót, nincs jelentkező az állásra

origo.hu

A NATO őrült terve elpusztíthatja ezt az európai országot

mindmegette.hu

Innen tudod, ha túl sok kávét iszol: a szervezeted jelez

videa.hu

Káposztás kofta, sült szeretetgolyók fűszeres paradicsommártásban -receptvideó (hirdetés)

jatek.hirfm.hu

Nyerő ajándékok. Vigye el őket a Hír FM játékában (hirdetés)

ripost.hu

Nem hiszed el, hogy néz ki manapság a Váratlan utazás főszereplője – galéria

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Újabb bizonyíték Bajnai Gordon és Magyar Péter kapcsolatára!

INSIDER

Gál Kinga: Háború vagy a béke, ez a választás tétje

INSIDER

7 millió a családi házakra: bővült az Otthonfelújítási program, íme a részletek!

INSIDER

Fontos bejelentést tesz ma Szentkirályi Alexandra

INSIDER

"A feladatunk nem rajoskodni, sznobot játszani, hanem kemény munkával megalapozni a jövőt"

INSIDER

Berúgta a kampányt Orbán Viktor: Brüsszelből csak a baj jön. Változás kell!

INSIDER

Rétvári Bence: újabb kétszázezer diák kap notebookot az államtól

INSIDER

Budai Gyula: Karácsonynak reagálnia kellene a felújítási ügyre