Szomorú hírt kapott az SMA-s Zsombi, ezzel is meg kell küzdenie

Az SMA-val küzdő kis Zsombinál sajnos beigazolódott a csontritkulás gyanúja, erről édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina részletesen mesélt a Ripostnak.

„Nagyon sok SMA-st érint ez a probléma, és ebben mi sem vagyunk kivételek” – mondta lapunknak az anyuka, hozzátéve, főként azok az SMA-betegek érintettek, akik nehezebben mozognak. „Úgy derült ki ez az egész, hogy a Bethesda úgy gondolta, ellenőrzi a zolgensmásokat. Sejtettük, hogy ez is megjelenhet, úgyhogy nem volt meglepetés, annyi történik most, hogy erre is figyelni kell.”

 A tornák persze folytatódnak tovább, hogy Zsombi szépen fejlődjön. Csupán szüksége lesz néhány kezelésre, hogy a kalcium beépüljön a csontjaiba.

„Fél évente egy oldatos injekció fogja segíteni a kalcium beépülését a csontokba. Nincs hiánya belőle, csupán nem épül be, mivel nincs terhelve a csont” – részletezte az anya. „Nincs rá példa, hogy ilyen kicsi gyerekeknél csontritkulás jelentkezik, nincs rá protokoll. Most a 18 év felettiek gyógyszerét adták be engedélyeztetésre. Mi már az elején tudtuk, hogy a Zolgensma sok újdonságot és problémát is fog előrehozni, hiszen eddig a gyerekek nem élték meg azt a kort, hogy ezzel egyáltalán foglalkozni kelljen. Most már kell, így ez egy új probléma, még csak most van kibontakozóban ez az egész kezelési metódus, mi pedig végigéljük az egészet.”

A csontritkulás megelőzése azért is fontos, mert a törések száma elenyészőbbé válhat.

„Minél előbb megkapja a gyógyszert, annál jobb. Egyelőre ugyan fél évente kell beadni majd Zsombinak, de évente járunk csontsűrűség vizsgálatra, ami, ha jó eredményeket mutat, teljesen el lehet ezt a szert hagyni.”