kulcsár edina
Az édesanya a Ripostnak mesélt arról, hogy van most a kisfiú.
Zsombitól minden egyes újabb mutatvány igazi csoda, hiszen gerinceredetű izomsorvadásban, vagyis SMA-ban szenved. A kisfiú fejlődése a génterápia óta vitathatatlan.
„Zsombi amellett, hogy most nagyot nőtt, sok kis apró dologban egyre ügyesebb. Nagyon sokat számít a kerekesszék, amit egyre magabiztosabban használ. Határozottabbak a mozdulatai, a keze is sokat erősödött, már tornyot épít és matricákat ragaszt. Nagyon örülünk neki, hogy ilyen jól halad” - árulta el korábban az édesanya, Burinda-Szűcs Szabina a Ripostnak. Mint mondja, az SMA-s babáknál a szájizmok is ugyanúgy érintettek, így váratott magára a beszéd megindulása is, de Zsombi ebben is egyre ügyesebb.
„Most voltunk a Bethesdában Zolgensma-kontrollon. Eddig fél évente kellett járni, most már elég lesz évente. A sebészeten jártunk, mivel volt egy fiús műtétje, és ezt megnézték. Vért vettek tőle, beállították a gépeket, és megnézték, milyen állapotban vannak az izmai, milyen arányban vannak a testében. Ez volt az első ilyen alkalom, így legközelebb ezekhez az adatokhoz lehet majd viszonyítani, hogy mennyit nő az izomtömeg. Szerencsére mindent rendben találtak nála a vizsgálatokon” – mesélte a Ripostnak az anyuka. „Túl vagyunk egy kis náthán, múlt héten így kihagytuk a tornákat, de most kezdjük újra ezt is. Zsombi egyébként a dackorszakát éli, kikészít minket, hihetetlenül akaratos lett” – mondta nevetve Szabina, majd hozzátette, hogy Zsombi a tornák alatt a gyerekeket jobban figyeli, mint saját magát, oda akar menni hozzájuk, így ez most egy kihívás nekik, hogy eltereljék a figyelmét.