„Csak bámultam magam elé és zokogtam” – Semmit sem lehet tenni ellene, lassan leépül a kis Patrik teste

Katona Patrik még csak 11 éves, de jól tudja, bármikor elérkezhet az a perc, amikor már az ágyból sem tud felkelni, ennek ellenére nem bánkódik. Patrik szorgalmasan tanul és felszabadultan játszik, pedig Duchenne-szindrómás. A szombathelyi fiúcska, ahogy édesanyja becézi, Pati 4-5 évesen nehezebben lépcsőzött, mint kortársai, így jobbnak látták, ha kivizsgálják. Végül kiderült, Duchenne-féle izomdisztrófia, azaz gyermekkori izomelhalás. A betegség örökletes, az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár. Pati teste tehát lassan épül le az évek során, a családnak azt mondták, előbb kerekesszékbe kerül, később ágyhoz kötve kell élnie az életét. Szép lassan a kezeit sem fogja tudni használni, majd a betegség eléri a szív- és tüdőizmait is.

Leültettek egy székbe, én meg csak bámultam magam elé és zokogtam. „Az átlagéletkor 18 év, a betegség gyógyíthatatlan.” Ezt ismételgették. Kimentünk az orvosi szobából, majd Pati megkérdezte, miért sírok. Mondtam, hogy bogár ment a szemembe. Másnap megjött a véreredmény is. Pati rám nézett és megkérdezte: „anya, ugye nem megy megint bogár a szemedbe?” Ott megígértem neki, hogy soha többé nem fog” - kezdte a Blikknek az édesanya, Szabó Kinga. Így is lett, az anyuka évek óta nem engedi meg magának, hogy elszomorodjon. Még akkor sem esett kétségbe, amikor az orvosok jóslatai szép lassan beigazolódni látszottak, Pati kerekesszékbe került.

„Elfogadtam a helyzetet, de édesanya vagyok, aki a legjobbat szeretné a gyermekének. Patit az első bokatörése után csúfolták az iskolájában, akkor még Nyíregyházára járt. Egy kislány tette neki szóvá, hogy lábujjhegyen közlekedik, ami annyira megbántotta, hogy onnantól nem akart felkelni. Akkor döntöttem el, hogy Szombathelyre költözünk. Itt még sétált, aztán egyszer tánc közben itthon összecsuklott. Eltörött a másik bokája is. Nem a betegségre, erre fogtuk, hogy mostantól kerekesszékre lesz szükség. Így Patinak is könnyebb volt, nem erősödött a betegségtudata” - folytatta Kinga.

Pati és anyukája mindent megtesz, hogy leépülést késleltessék. A fiúnak volt Achilles-műtétje és rendszeresen gyógytornára jár.

„Kiegyensúlyozott, le sem lehet törölni a mosolyt az arcáról. Ebben az élethelyzetben csak így lehet. Pati szeret kirándulni, nyaralni, úszni és imádja a hasát. A számítógépes játékok nagy kedvencei, játékfejlesztő akar lenni. Közben barátokat is szerzett, a haveroknak mindig mondja, hogy megy velük biciklizni. Ő ilyenkor a székével rallyzik mellettük. Már három barátnője is volt, a minap arról beszélt, amikor lesz egy fia és egy lánya meg egy felesége, majd nálam fognak lakni. Igazi tervező típus” - mesélte nevetve Kinga.

Bár Pati veleszületett betegsége gyógyíthatatlan, Kinga ráakadt egy külföldi terápiára, ami kitolhatja azt az időt, amit a kisfiú kerekesszékben tölthet. Persze, ehhez meg kellene kapnia a kezelést, ám ez 20 millió forintba kerül.