Ahogy arról lapunk már korábban beszámolt, 1 milliárd forintra van szükség, hogy a kis Márk megmeneküljön a teljes bénulástól és megkaphassa az életmentő kezelést. Bár hatalmas szíve van, a szív is csak egy izom és ez lesz az utolsó, ami feladja a harcot a Duchenne-szindrómával vívott küzdelemben. A most ötéves kisfiú szülei nap mint nap azért harcolnak, hogy gyermekük Dubajban megkaphassa azt a génterápiás kezelést, amellyel teljes életet élhet. Bár a génterápia megállítja a duchenne-es Márk állapotának romlását, a kezelést csak addig kaphatja meg, míg járóképes.

A duchenne-es Márk versenyt fut az idővel Fotó: Facebook/Együtt Pénzes Márk gyógyulásáért Alapítvány

Szülőként a legnagyobb félelmünkkel nézünk szembe nap mint nap: elveszíthetjük a most ötéves gyermekünket

– mondta el korábban Pénzes Csaba, a kisfiú édesapja.

Amikor kiderült, hogy Márk Duchenne-szindrómás, a szülők összeomlottak. A kisfiú betegségét a koronavírus-járvány idején diagnosztizálták, épp akkor, amikor a legnehezebb volt orvosokhoz kerülni.

Megjött az eredmény és összeomlottunk. Nem is értettük elsőre, megfoghatjuk egyáltalán, vagy összetörik ez a kisgyerek. És akkoriban még nem is volt semmilyen gyógymód...

– részletezte a szörnyű napok történéseit az édesapa.

Egy időre minden reményük szertefoszlani látszott: a kezelést ugyanis az Egyesült Államokban és Dubaiban is csak ötéves korig engedélyezték. Idén nyáron aztán fordult a kocka, és az újabb vizsgálatoknak köszönhetően Márk és a hozzá hasonló betegségben küzdő idősebb gyermekek is megkaphatják. Mikor utóbbi hír megérkezett, újabb fontos lépésre szánták el magukat: az addig kifelé idillikusnak mutatkozó család a nagy nyilvánosság elé tárta küzdelmét és gyűjtésbe kezdtek.

A szomszédok tudták, hogy valami baj van, de a részleteket megtartottuk magunknak. Ehhez képest rengeteg ember jelentkezett, próbált segíteni, vagy épp csak bátorítani minket. Azóta bármilyen lehetőség, bármilyen ötlet szembejön, próbálkozunk minden vonalon elindulni, remélve, hogy kincsre lelhetünk általa

– fogalmazott reményteljesen az édesapa.

A duchenne-es Márk karácsonyi csodája

December 24-én azonban egy igazi karácsonyi csoda történt: összegyűlt az első 100 millió forint, így a családnak duplán volt oka az ünneplésre.

Ma egy igazi karácsonyi csodát oszthatunk meg Veletek: elértük azt a mérföldkövet, amiről néhány hónapja még csak álmodni mertünk.

– számolt be a család a csodás hírről.

Ez a karácsony hatalmas reményt adott a családnak abban, hogy nem szabad feladni, hiszen, bár még messze a cél, elérni nem lehetetlen.

A családunk, az alapítványunk és Márk szívéből szól a hála minden egyes ember felé, aki mellettünk állt ezen a rögös úton. De a történetünk itt még nem ér véget! Márk gyógyulása továbbra is a cél. Most még erősebben hiszünk abban, hogy a végső cél, Márk génterápiája, valóra válhat.

– zárták gondolataikat a szülők.

Igazi karácsonyi csoda: A nagybeteg Márk reményt kapott az életre