„Jelenleg nincs rá gyógymód” – Egyetlen esélye van az életre a 4 éves Marcinak

Hatalmas összefogás indult Mánfán egy 4 éves, Duchenne-féle izomdisztrófiával küzdő kisfiúért. A végzetes kimenetelű, fokozatos izomelhalással járó genetikai betegséggel küzdő Nemes Marcell egyetlen esélye egy nagyon drága, csak Amerikában elérhető kezelés. Ám ez a génterápia a kisfiú és szülei egyetlen reménye. Ennek költségeit szeretné a család gyűjtéssel előteremteni a kisfiúnak.

Egy reménykedő édesanya fordult közösségi oldalán a nyilvánossághoz, hogy az általa, a férje és öccse által létrehozott alapítványhoz befolyt támogatások segítségével javítani lehessen kisfia életminőségén. A betegség, melyben a mánfai, négy éves Marcell szenved, az úgynevezett duchenne muscular distrophy. Ez egy olyan örökletes betegség, amely az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár. Az izomsejtek helyét izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is komoly problémát okoz. A Duchenne-féle izomdisztrófia főként a fiúkat betegíti meg. 

–olvasható az anyuka bejegyzésben.

Rengetegen próbálnak a kisfiúnak segíteni, több kezdeményezés is indult az adománygyűjtésre. Legelőször a Mánfa Önkéntes Tűzoltó Egyesület mozdult meg, akik farsangi bált rendeztek Marciért. A Zsolnay Örökségkezelő is csatlakozott a Duchenne izomdisztrófiás kisfiú gyógyulásáért indult adománygyűjtő akcióhoz. Mivel számos látogató fordul meg a cég által szervezett programokon és helyszíneken, így sokan értesülhetnek Marci betegségéről és a kihelyezett adománygyűjtő ládák segítségével támogathatják is a kisfiú gyógyulását. 

 – mondta el a Royal Magazinnak, Hummel Márk, a Zsolnay Örökségkezelő NKft. ügyvezetője.

Legutóbb pedig Mága Zoltán döntött úgy, hogy jótékonysági koncertet ad Komlón. A befolyt összeget két Duchenne-szindrómás kisfiú: Ádám és Marci kapták meg. Ám még így is rengeteg pénz hiányzik, ezért Marci édesanyja mindenkit arra kér, ha akár kevés összeggel is, segítsenek kisfián.