Újabb 700 milliós gyűjtés: megszólal az enyingi kisfiú édesanyja

Alig csendesedett el az ország örömünnepe, miután sikerült összegyűjteni 700 millió forintot a kis Györök Zente génterápiájára, most egy újabb csöppség lépett a színre, aki szintén segítséget kér.

Hosszú Levente felhívását először Szabó Zsófi színésznő tette közzé, aki már a Zente-féle gyűjtést is napról napra nyomon követte.

„Sziasztok! Rátaláltam Levire, aki decemberben lesz 2 éves, tehát lehetséges, hogy még nála is el lehet végezni ezt a génmódosító kezelést, ami azt jelentené, hogy itt egy másik kisfiú akinek az életéért ismét össze kell fognunk! Amint kiderül, hogy Levente is készen áll a kezelésre, az anyukája posztolni fogja, de addig is segítsünk neki! Úgy izgulok...” – fogalmazott felhívásában. A csatolt képen pedig egy Zentéhez hasonló, megkapó szépségű kisfiú mosolyog.

Szabó Zsófi talált rájuk

Megkerestük Levente családját, akik elmondták: még csak közös ismerősük sincs a színésznővel, teljesen véletlenül választotta ki őket a sok támogatásra szoruló SMA-s gyermek közül, akik fényképét és bankszámlaszámát Tóth Krisztina, Zente édesanyja tette közzé a kisfiú Facebook-oldalán.

„Ma váltottam üzenetet Zsófival először, rám írt, és megkérdezte, hogy van Levente. Nagyon jólesett” – érzékenyült el Szamler Viktória, Levente édesanyja.

„Kúszáskor csak húzta a lábát, mint egy fóka”

„A mi történetünk Levi féléves korában kezdődött, amikor feltűnt, hogy kúszáskor csak húzza maga után a lábait, mint egy fóka. A háziorvos megnyugtatott, hogy biztos csak lusta, ám amikor 8 hónaposan még mindig csak ennyit tudott, beutalt minket a neurológiára. Ott csakhamar megkaptuk a diagnózist: SMA” – mondta a Ripost-nak az édesanya.

Az enyingi kisfiú – többi sorstársához hasonlóan – szintén kapja a Magyarországon törzskönyvezett Spinraza gyógyszert, amely nagyon sokat javított az állapotán. Zente történetét látva azonban új reménysugár villant fel előttük.

„Számomra még egymillió forint is elképesztően nagy összeg, nemhogy 700 millió! Álmomban sem gondoltam volna, hogy reális esély van összegyűjteni ennyi pénzt. Első lépésként először genetikus szakemberek Levi leletei alapján megnézik, hogy egyáltalán használna-e nála a terápia” – fejtegette Viktória. – „Az eredmény kedden derül ki.”

Csak egy hónapjuk van a gyűjtésre

Ha igen a válasz, a családnak mindössze egy hónapja van a gyűjtésre, mert a gyógyszer beadásával járó adminisztrációs procedúra nagyjából egy hónapot vesz igénybe, és Levi karácsonykor lesz 2 éves. Ha nem alkalmas a terápiára, úgy a mostani kezelését folytatják tovább, és rehabilitációra költik a pénzt.

Egy német kisfiúnak is összegyűjtötték a pénzt ugyanerre a gyógyszerre

Egyetlenegy szúrásért 2,1 millió euró, és az 1 éves kis Michael megmenekül – így számoltak be a német lapok egy, a magyar Zente és Levente történetéhez megszólalásig hasonló esetről. A Bild beszélt a baden-württembergi Ludwigsburgban élő kisfiú szüleivel, akik elmondták: ahhoz, hogy meglegyen a teljes összeg, nekik 1,3 millió eurót (430 millió forint) kellett, és sikerült is összegyűjteniük az emberek segítségével a Zolgensma gyógyszerre, így a Zentéhez hasonlóan SMA-betegségben szenvedő kis Michael megkaphatja a kezelést, és meggyógyulhat – miközben fél éve még azt mondták az orvosok, hogy valószínűleg nem fogja megérni a 2. születésnapját a légzési problémákhoz vezető izomsorvadás miatt..

Mi kerül ezen a gyógyszeren 700 millió forintba?

Jelenleg ez az egyetlen létező gyógyszer a kezelésre, így a gyártó Novartis annyiért árulja, amennyiért akarja. Teljes gyógyulást kínál, szemben a létező kezelési módokkal, amik élethosszig tartó, évi több 10 milliós költséget jelentenek, és csak a beteg állapotának szinten tartását érik el.

Plusz ez egy igen ritka és drága gyógyszer: 10-12 év volt kifejleszteni, és még 8-10 év engedélyeztetni, vagyis be kell hozni az árán a gyártás és kísérletezés költségeit is úgy, hogy a betegség nagyon ritka, tehát nagyon kevesen fogják megvenni a szert.

„Az SMA most kiemelt kutatási téma, több ígéretes gyógyszerkísérlet is van folyamatban” – tudtuk meg Béry-Januskó Flórától, az SMA Magyarország Alapítvány vezetőjétől. – „A jövő év végére például újabb, átütő hatású gyógyszert dobnak a piacra.”