Létrehozva: 2019.09.27.

Kiderítettük Zente híres fényképének titkát

Hihetetlen története van annak a megható fényképnek, amelyik bejárta az internetet és megnyitotta a pénztárcákat.

Egy hét alatt összeadták a magyar emberek azt a 700 millió forintot, ami a kis Zentét hozzásegíti az életét megváltoztató génterápiához. Emberek tízezreit mozdította meg az a megható fénykép, amit az édesanya kiposztolt kisfiáról és szintén mozgáskorlátozott kutyusáról.

A Ripost megtalálta a kép készítőjét, akinek nemcsak a fotói, hanem az élethez való hozzáállása is lenyűgöző.

Segítik egymást az SMA-s gyerekek szülei

Nem véletlen, hogy Pinczés Alexandra ilyen átütő erejű felvételt tudott készíteni: maga is jól ismeri Zente betegségét, az SMA-t. Hétéves kislánya, Dorina ugyanis szintén ebben a betegségben szenved.

„Zentét és családját egy évvel ezelőtt ismertem meg. Akkor merült fel először, hogy a kisfiúnak SMA-ja van, és az édesanyja, Krisztina rögtön be is lépett az SMA-betegek szüleinek zárt Facebook-csoportjába. Rögtön kiszúrtam, hogy mindössze 10 percnyire lakunk egymástól, és elkezdtem jótanácsokkal bombázni, hogy milyen gyógyeszközöket, kiegészítőket szerezzenek be Zentének” – emlékszik vissza megismerkedésükre Alexandra.

Az ő életében ekkor már öt éve volt jelen az SMA. Kislányáról, Dorináról 2013-ban derült ki, hogy a genetikai betegség 2-es típusában szenved. Ez valamivel enyhébb, mint Zente SMA1-e, de a tinédzserkornál hosszabb életet neki sem jósoltak.

Dorina már futóversenyen is részt vett

„Akkor még nem voltak elérhetők a gyógyszeres kezelések. 2018-ig rehabilitációra jártunk a Budai Gyermekkórházba” – számolt be a Ripost-nak az édesanya. „Ez nagyon sokat segített, azonban tény, hogy Dorina izmai lassacskán gyengültek. Egy ideig például még szépen tudott állni, mostanra kerekesszékbe kényszerült.„

„Régebben a karját is emelte, most már ez is nehezére esik. Volt egy tüdőgyulladása, az sokat rontott az állapotán. Nemrég pedig a gerincét kellett megműteni. Egy éve kapja a Spinraza nevű gyógyszert, ami sokat javított az állapotán. Arra a génterápiára, amire Zentének gyűjtöttek, az ő esetében nincs esély, azt még azelőtt kell megkezdeni, hogy az izmok elsorvadnak.A gyógyszereknek és a rehabilitációnak köszönhetően azonban Dorina most jól van. Iskolába jár, sokat utazunk, nemrég még egy futóversenyen is részt vettünk: ő az elektromos székével hajtott, mi pedig az édesapjával futottunk mellette.”

„Néha mondogatja, milyen jó lenne járni, én azonban nem a hiányosságokat, hanem az élete pozitívumait igyekszem erősíteni benne. Mint minden SMA-s, ő is nagyon okos. Már 17 hónaposan hosszú verseket tudott fejből, az izomgyengesége ellenére gyönyörűen ír, és nagyon jó tanuló. Ő vezetett el a fotózáshoz is.„

Zente jól bírta a fotózást

Dorina teljes felügyeletet kíván, így Szandra nem folytathatta az egészségügyi pályáját. Ám mindenképp szeretett volna a gyermek ellátásán kívül még valami hasznosat csinálni. Volt egy jó fényképezőgépe, és a kislánya volt az első modellje. Végül annyira beleszeretett a szakmába, hogy elvégzett egy iskolát, és azóta megrendelésre is fényképez.

„Zentéék először karácsonykor jöttek el hozzánk fotózásra, és én már akkor a szívembe zártam a csöpp kisfiút” – emlékszik. – „Később együtt jártunk rehabilitációra, közösen táboroztunk, jó barátság alakult ki közöttünk Krisztivel.”

A híressé lett kép elkészülésének történetét és további részleteket a Ripost pénteki számában talál.

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Itt van Oroszország váratlan katonai lépése

origo.hu

Berki Mazsi először jelent meg nyilvánosan a barátjával

metropol.hu

„Szoboszlai két gólja nem számított" - a szakértő elárulta, mennyit ér a válogatott két győzelme

vg.hu

Rákay Philip reagált a Most vagy soha! második hétvégi nézőszámára

ripost.hu

„7 évvel az esküvő végre gyermekünk születhet, de a feleségem olyan kéréssel állt elő, hogy felmerült a válás”

mandiner.hu

A világ legboldogabb embere lett a magyar válogatottnál már leírt focista

origo.hu

Megyeri Csilla reagált a szakításáról szóló pletykákra

astronet.hu

Napi horoszkóp 2024. március 20.: a Bika bízzon magában, a Bak nézzen az álarc mögé

ripost.hu

4 csillagjegy, akiknek óriási fordulatot ígér a húsvéti hosszú hétvége

vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

ripost.hu

Elszólta magát Iszak Eszter? Csutiék hármasban érkeztek!

ripost.hu

Ennek az öt csillagjegynek hatalmas mázlija lesz húsvétkor

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Varga Judit elárulta, mi maradt ki a rendőrségi jegyzőkönyvből

INSIDER

Számos változást hoz a húsvét: mutatjuk a hosszú hétvége legfontosabb tudnivalóit

INSIDER

"Édesanyámmal félve lapultunk": késsel járkált otthonában Magyar Péter, Varga Judit férje

INSIDER

Csak a legjobb áron vásárolj! Az Árfigyelővel még olcsóbban tudsz felkészülni az ünnepi hétvégére

INSIDER

"Nagyon megijedtem" - Szörnyű napokat él át a csontödémás Kevin

INSIDER

Kiadták a figyelmeztetést: folytatódik a viharos szél, mutatjuk hol lesz a legdurvább

INSIDER

Szívszorító: Húsvéti nyuszik és tojások díszítik a 15 évesen elhunyt Dominik sírját

INSIDER

"Ha lenne kiben hinni, akkor még ma is élne" – kiderült, ezért halt meg a miskolci lépcsőn Zoltán