kulcsár edina
Ezek voltak a fejüknél összenőtt sziámi ikrek gyógyulásának mérföldkövei.
Ahogy arról már beszámoltunk, karácsony előtt ismét Bangladesben jártak a magyar Cselekvés Alapítvány orvosai, hogy megoperálják a fejüknél összenőtt és általuk szétválasztott sziámi ikrek egyikét, Rukayát. Jelenleg az „Operation Freedom” névre keresztelt szétválasztó műtétsorozat rehabilitációs szakasza zajlik az immár hatéves ikerpár újabb műtéteivel. De nézzük, hogyan alakult a két kislány sorsa a kezdetektől!
A Bangladesben 2010. óta plasztikai helyreállító sebészeti missziókat szervező Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány orvosait bízták meg a ritka módon koponyájuknál összenőtt sziámi ikrek – a kétéves Rabeya és Rukaya – szétválasztásával. A főállásban a Honvéd Kórház idegsebészeti osztályát vezető Csókay András és az ott főorvosként tevékenykedő Hudák István, valamint a Premium Plasztikai Sebészetet és a Szent János Kórház gyermeksebészeti osztályának plasztikai ambulanciáját vezető Pataki Gergely ötórás műtét során választotta szét az ikrek közös agyi fő vénáját, méghozzá rendhagyó módon, a combok fővénájából az érfalon belüli megközelítéssel. Ez a legnehezebb feladat, mert ez okozta eddig a magas halálozást az utóbbi 100 év ritka eseteinél.
A műtét előtt a kollégám közölte a szülőkkel, hogy 80 százalék az esélye a sikernek, ellenkező esetben a legrosszabbra is fel kell készülni. Az anyuka könnyes szemmel kérte, hogy így is műtse meg őket, mert összenőve nincs jövőjük a piciknek
– árulta el a Ripostnak Csókay András.
Az orvosok azt is vállalták, hogy illeszkedve az alapítvány missziójához, Bangladesben végzik el a beavatkozássorozatot, példát mutatva, hogy nem idehozni kell a kirívóan problémás eseteket, hanem megfelelő csapatmunkával helyben is lehet őket kezelni.
A magyar sebészek elvégezték Bangladesben az agyi érszakasz-szétválasztás második lépését, ami orvostudományi áttörésnek számít, és új utakat nyithat meg a sziámi ikrek mellett az agyi érbetegségek és daganatok kezelésében is. A számítógépes elemzéssel és 3D-s modellezéssel, az ikrek agyának pontos feltérképezésével derült fény arra, hogy lehetőség van még egy érelzárásra a végleges koponyaszétválasztás megkönnyítéséhez. Hudák doktor pedig kidolgozott egy olyan új eljárást, amivel messze a világ előtt jár.
Ő képes megoldani olyan óriás agyi érfejlődési rendellenességeket, ér-daganatokat, amihez hozzá sem mernek nyúlni világszerte a legkiválóbb idegsebészeteken sem
– mondta kollégájáról Csókay András.
A legfőbb problémát nem is az összetapadt agy vagy az összecsontosodott két koponya okozza, hanem a közös erek, főként a közös nagy elvezető vénák. Ezeknek a kizárása vesz el a műtétből legalább 15 órát, a maradék 10 vagy 20 órában történik meg a tényleges szétválasztás. A műtét összesen 30-40 óra is lehet, ami megmagyarázza, hogy sokan miért halnak meg közben.
A budapesti Semmelweis Egyetemen beültették a speciális magyar tervezésű szövettágító implantátum rendszert, amellyel 4-5 hónapig fokozatosan tágíthatják a bőrt és a koponyán kívüli lágyrészeket a nagy műtét előtt. Ezeket a szilikonlabdácskákat egyre több folyadékkal töltik ki, minden héten újabb mennyiséget befecskendezve.
A koponyaszöveteket és az agyhártyákat megpróbáljuk helyreállítani, a csontot is, de a keletkező sebet fedni kell, lehetőleg saját szövetekkel
– indokolta a beavatkozás szükségességét Pataki Gergely plasztikai sebész.
Az alapítvány és az egyetem hosszas egyeztetés után jutott arra a döntésre, hogy a következő hetekben és hónapokban a lányok kivizsgálása és műtéti előkészítése a magyar klinikákon történik meg. Az agy és a koponyacsontok végleges szétválasztását ugyanis alapos gyermekgyógyászati, aneszteziológiai, radiológiai és infektológiai vizsgálatokkal szükséges előkészíteni, amikre itt sokkal több lehetőség van, mint hazájukban. A hathónapos magyarországi előkészítő szakaszban összesen 44 beavatkozás történt.
Megtörtént a csoda: az agyak és a koponyák kettéválasztását eredményező csaknem 30 órás maratoni beavatkozás sikerrel zárult a 35 fős magyar orvos-egészségügyi csapat vezetésével Bangladesben. A lányok az expanderrel megnövelt saját szöveteiket kapták vissza: most már mindkettejüknek saját agyhártyája, agyburka, koponyacsontja és bőre van.
Most végeztünk a műtéttel, 26 óráig tartott a beavatkozás. Alig élünk, a gyerekek állapota stabil. Az egyik oldalon képtelenség volt szétválasztani az agyat, csak szétszedni lehetett
– számolt be közvetlenül az operáció után Csókay András.
Bár a pontos folyamat orvosi titok, a Ripostnak elárulta, hogy először Pataki doktor lépett a műtőasztalhoz, és kivette az expandereket. Ezután Csókay doktor szétválasztotta a koponyákat, majd egy precíz mikrosebészeti eljárással az agyakat is. A szétválasztás után az addig közös műtőasztalt is kettétolták, majd két csapat fedte be a műtéti területeket Pataki doktor vezetésével.
A szétválasztott hároméves kislányok egyike magához tért: Rabeya mozgatja a végtagjait, felismeri édesanyját, figyeli a környezetét. Testvére, Rukaya viszont változatlanul altatás és légzéstámogatás alatt áll, igaz, immár önálló légzéssel.
Rukaya továbbra is mélyaltatásban van. Testvére is elkapta a vírusi lázat, de beszél, mosolyog, és szájon át eszik
– tájékoztatta a Ripostot Csókay András.
A doktor hozzátette, hogy a gyerekek életminőségének a javításán túl emberi, orvosi és diplomáciai összefogást teremtett a műtét, amelyben eddig 55 ezer munkaóra és több mint 100 millió forint van.
Fellélegezhettünk: tizenkilenc nappal a műtét után az addig kómában lévő Rukaya is kinyitotta a szemét. A speciális vírusos láz a kislány állapotát kritikussá tette, de immár mindkettejük állapota stabil.
Ahhoz újabb csoda kell, hogy ez a kedves kislány a kiváló rehabilitációs munkával elfogadható életminőségre jöjjön fel. Ehhez ugyanúgy, ahogy korábban, háttérimát kérünk magyar testvéreinktől
– mondta akkor a Ripostnak Csókay András.
Ikertestvérét, Rabeyát viszont édesanyja ekkor már ölbe is vehette. A gyorsabban felépülő kislánynál szeptember 11-én egy ötórás műtéttel elvégezték az agyburok és a koponya hiányzó részeinek a pótlását, ami létfontosságú beavatkozás, nemcsak esztétikailag fontos. Ezt az ikertestvérénél a fertőzések szövődményeként jelentkező véralvadási zavar miatt halasztották, mivel féltek, hogy esetleg további állapotromlást okozna.
Testvére után Rukaya is elhagyhatta az intenzív osztályt, így már mindketten szüleikkel együtt lakhatnak a számukra kialakított kórházi szobában. A kislánynál előzőleg súlyos agyi bevérzés lépett fel, és ennek következtében az addig folyamatosan javuló állapotú, tudathatárt elérő gyermek állapota jelentősen romlott.
A komplikáció miatt sokkal később hagyta el az intenzív osztályt, mint a testvére, lassabban is épül fel, és az agyi funkciói sem működnek tökéletesen – az is csoda, hogy életben maradt
– fogalmazott a Ripostnak Csókay András.
A magyar orvos a koponyarekonstrukciót és a hegplasztikát a veszélyeztetettebb kislánynál csak decemberben végezhette el Bangladesben.
Rabeyán sürgős műtétet kellett végrehajtani, miután a homlokán kiterjedt seb keletkezett a december elején beültetett szövettágító implantátum környezetében. Szerencsére a beavatkozás sikeres volt, olyannyira, hogy segítséggel már talpra állt. Érdekli a külvilág, a testvére jelenlététől pedig megnyugszik.
Láthatóan erős a kapocs a két ikerkislány között: Rabeya játékát megszakítva sokszor megy oda Rukayához, csak hogy megsimogassa, megpuszilja őt
– számolt be róla Sándor Alexandra Valéria, az alapítvány kommunikációs vezetője.
A koronavírus-járvány miatt halasztani kényszerült koponyapótlásos műtétre ismét Bangladesbe utazott a magyar orvoscsapat. Azért nem várhattak tovább, mert Rabeya a sikeres rehabilitációnak köszönhetően egyre mozgékonyabb, aktívabb, ami balesetveszélyes helyzeteket idézhetett volna elő, hiszen agyát nem mindenhol fedte még csont.
Az aktuális járványügyi helyzet miatt meglehetősen nagy kockázatú kiutazás és kint tartózkodás rizikófaktorait csapatunk rendkívül szigorú Covid-19 prevenciós protokoll kidolgozásával segítette elő, vállalva a kockázatot, hogy ha kint megfertőződik valamely csapattagunk, csak hosszú kinti karantén után tud hazatérni
– árulták el az alapítványnál.
A speciálisan tervezett koponyacsontpótló implantátumot a Debreceni Egyetem biomechanikai tanszéke készítette, és a Honvédkórházon keresztül jutott el az alapítványhoz adományként.
Az ikrek szüleikkel hazatérhettek szülővárosukba, Pabnába, miután másfél éven át éltek a dakkai katonai kórház számukra elkülönített részlegén. Az édesanya a kislányokkal foglalkozó gyógytornász és foglalkozásterapeuta segítségével elsajátította az otthon végzendő gyakorlatokat, így már csak időnként kell visszatérniük a gyerekek állapotfelmérésére.
Országunk orvosai jelentős tapasztalatra tettek szert az Operation Freedom műtétsorozattal
– hangsúlyozta a búcsúztató alkalmából szervezett videókonferencián Sheikh Hasina, Banglades miniszterelnöke, megköszönve a magyarok munkáját.
Bár a búcsú után az önkéntes szakemberekből álló magyar csapat is hazautazott, videótelefonon továbbra is követik Rabeya és Rukaya állapotát, és folyamatosan konzultálnak a bangladesi kollégákkal a gyerekek lehető legjobb fejlődése és fejlesztése érdekében.
Rabeyán sürgős műtétet kellett elvégezni, hogy a koponyarekonstrukciót követően felmerült plasztikai és idegsebészeti problémáit megoldják. Az alapítvány szervezésében ezúttal az alapító, Pataki Gergely mellett az indiai származású német sebészprofesszor, Kartik G. Krishnan utazott Dakkába, hogy a bangladesi kollégákkal együtt elvégezzék a szükségessé vált újabb helyreállító beavatkozást.
A műtét a terveknek megfelelően sikerült, a gyermek állapota stabil, de még további speciális kezelések várnak rá
Rukaya állapota is folyamatosan javul. Bár még jelentős fejlesztésre szorul, viszont egyre inkább jelen van érzelmileg a család mindennapjaiban, és maga is egyre több külső inger iránt érdeklődik.
Helyreállító műtétet végeztek Rukayán is, akinek már csak varratszedésre kell visszamennie a kórházba januárban. A kislány kielégítő posztoperatív felépülését és mindkét gyermek kivizsgálását követően az ikrek a karácsonyt már falujukban tölthették.
Az ikrek szülei rendkívül hálásak, hogy az alapítvány továbbra is szívén viseli a gyermekeik sorsát és hogy minden szakmai támogatást megad
– emelték ki az alapítványnál.
Rukayának súlyosan sérült állapota miatt még minden tekintetben fejlesztésre van szüksége, amit szintén az alapítvány szervez 2019 óta Bangladesben. Ikertestvére, Rabeya viszont életkorának megfelelő fejlettségi szinten van intellektuálisan, így ő már korosztálya mindennapjait éli, iskolás lett, érte remélhetőleg már nem kell aggódnunk.
Ha látni szeretnéd a két kislány otthonát és hazatérését, nézd meg a Cselekvés Alapítvány által készített videóösszeállítást!