INSIDER
“A legfontosabb, hogy a hátralévő éveiket velünk tölthessék” - már csak a Budapestre költözésben reménykedik a család, a gyógyulás helyett
Tavaly karácsonykor a Réfi család élete teljesen felfordult, miután kisfiúk, Benett egy fogínygyulladás miatt kórházba került. A kezdetben ártalmatlannak tűnő kórházi tartózkodás végére kiderült, hogy nagy a baj. Beni májértékei nagyon nem voltak jók és az orvosoknak nem sikerült helyreállítaniuk őket. Elkezdtek puhatolózni, majd kiderült, hogy az édesanya 19 éves öccse Duchenne-szindrómás. Innen már csak egy karnyújtásnyira volt a megoldás.
Réfi Benett ötéves, kisöccse Réfi Dominik pedig négy. Amikor elkezdődtek a kivizsgálások Beninél, az orvosok úgy vélték, jobb lenne, ha kisöccsét is kivizsgálnák. Végül mindkettőjükről kiderült, hogy egy genetikai eredetű gyógyíthatatlan betegséggel, az úgynevezett Duchenne-féle izomdisztrófiával születtek. A betegség nagyon kegyetlen, fokozatosan sorvasztja el az izomzatot. Az érintettek 10 éves korukra általában kerekesszékbe kerülnek, majd onnan lélegeztetőgépre. A Duchenne-szindrómás betegek átlag életkora 26 év. Lesújtó előrejelzések.
Forrás: Beküldött fotó
A Duchenne-szindrómás kisfiúk egyetlen reménye a génterápia lenne, de az elérhetetlen
A betegségre egyelőre nincs gyógymód, azonban Amerikában és Dubaiban elérhető egy génterápia, ami lassítja az izomsorvadás lefolyását.
Csakhogy ennek ára 1,3 milliárd forint, ami két fiú esetében nyilván kétszer annyi, 2,6 milliárd.
Felfoghatatlan összeg. A fiúk szülei, Niki és Krisztián is tudják, hogy ez egy irreális összeg, ezért nem is indítottak gyűjtést a terápiára.
A génterápia ára elérhetetlen számunkra, ezt az összeget lehetetlen összegyűjteni. Ezért úgy döntöttünk, hogy a legfontosabb, hogy a hátralévő éveiket velünk tölthessék, ne pedig hétfőtől péntekig bentlakásos iskolában. Szeretnénk, ha minden nap velünk lehetnének és nem csak hétvégén
— mondta lapunknak az édesapa, Krisztián.
Forrás: Beküldött fotó
A család szeretne Budapest közelébe költözni
A családnak van egy hetedik osztályos kislánya is. Jelenleg Dombóváron élnek, de jövőre szeretnének Budapestre költözni, ugyanis a fiúknak ott sokkal több lehetőségük lenne fejlesztésekre járni.
Most azt csináljuk, hogy egy évben háromszor, alkalmanként két hétre intenzív fejlesztésre kell mennünk Budapestre. A feleségem végig ott van, én viszont nem tudok maradni velük, mert dolgozom. De én viszem őket, a hétvégét pedig én is ott töltöm velük. A kórház nagyon rendes, megengedték, hogy én is ott aludjak. Aztán újra vissza Dombóvárra, majd a következő hétvégén hozom őket haza
— ecsetelte az édesapa.
De nem is ez a legnagyobb probléma, hanem az, hogy Dombóváron nincs olyan speciális mozgásfejlesztő iskola, mint ami Budapesten létezik. Ez pedig elengedhetetlen lenne a fiúk számára, de a szülők érthetően nem szeretnének távol lenni gyerekeiktől.
Most az a cél, hogy a hetedik osztályos kislányuk befejezze az általános iskolát, Beni pedig az óvodát, hogy ne kelljen kiszakítani őket a megszokott közösségükből. Jövőre azonban nagyon szeretnének a főváros mellé költözni. A Tégy jót adománygyűjtő oldalon keresztül te is segíthetsz a családnak, hogy a két kisfiú időt nyerhessen, amíg egy nap a tudomány megtalálja a betegség ellenszerét.
Ripost hírek
