INSIDER
"Néha összeszorul a torkunk" – külföldre költözött a család, hogy segíthessen a Duchenne-szindrómás Benin
Minden szülő legnagyobb rémálma szembesülni azzal, hogy gyermeke nem fog tudni teljes életet élni és talán jóval kevesebb idő is adatik neki, mint másoknak. Pedig a Duchenne-szindróma valóságos versenyfutás az idővel. Az ötéves, gyógyíthatatlan beteg Beni egyetlen reménye a génterápia, de az egyelőre elérhetetlen. Szülei azonban Belgiumban rátaláltak egy speciális kezelésre, emiatt egy időre hátra kellett hagyniuk az otthonukat.
Nehéz időszak áll a Micskó család mögött, két évvel ezelőtt ugyanis kiderült, hogy egy genetikai eredetű betegség, a Duchenne-szindróma kisfiúk egész életére rá fogja nyomni a bélyegét. A kis Benjámin még csak hároméves volt, amikor szüleinek azzal kellett szembesülniük, hogy a gyógyíthatatlan betegség miatt, Beni tízéves korára kerekesszékbe kerülhet. A legrosszabb azonban az, hogy a Duchenne-esek átlag életkora 26 év. A szülőknek időbe telt feldolgozni a hallottakat. A Duchenne-féle izomdisztrófiára ugyan jelenleg még nincs gyógymód, de a lefolyása lassítható. A legnagyobb eredményt egy Amerikában elérhető génterápia jelentené, csakhogy annak az ára 1,3 milliárd forint. A család azonnal gyűjtésbe kezdett, de ez egy hatalmas mennyiségű pénz, addig pedig nem várhatnak tétlenül, amíg összegyűlik az összeg. Boglárka és férje Belgiumban találtak rá egy különleges kezelésre, így bár soha nem gondolták volna, hogy elhagyják Magyarországot, most mégis rászánták magukat a költözésre.
Fotó: Facebook/Mentsük meg Benit
Boglárka elmondta, hogy úgy érzi, az élet egy ideje próbára teszi őket. Mintha arra tanítaná őket, hogy tanuljanak meg bízni az ismeretlenben és higgyék el, hogy bárhol is legyenek, bármi is várjon rájuk, meg fognak birkózni vele.
Ez az ősz nekünk most nemcsak az évszakváltásról, hanem a régi életünk elengedéséről és valami új kezdetéről is szól. Szerintem jobb időszakot nem is választhattunk volna a költözéshez. Talán ez a legjobb időszak bekuckózni, elengedni, újat teremteni, tiszta lappal. Minden lehulló falevél emlékeztet minket arra, mennyi mindent kell elengednünk: a megszokott utcákat, az otthon biztonságát, a régi ritmusainkat
– mesélte Beni édesanyja, majd azt is hozzátette, hogy egy csodálatos nyár áll a hátuk mögött.
Beni ugyanis több táborba is be tudott kapcsolódni, ahol végre gyerekek között lehetett, a több hónapja tartó ingázás után. A költözést ugyanis hosszas előkészületek előzték meg.
Beniék épp a Duchenne-szindróma világnapján költöztek Belgiumba
Sokáig tartó kutakodás után Boglárkáék végül Belgiumban rátaláltak egy olyan kezelésre, ami sokat javít Beni állapotán. Ehhez viszont el kellett hagyni az otthonukat.
Beni az elején nehezen viselte a változást, de mára már kezd megbarátkozni az új helyzettel. “Nem akarok még menni Mamáéktól, soha többé nem találkozunk…” Anya, akkor miért is kell nekem francia oviba járnom?” Csak néhány Beni szívszaggató mondataiból.
Mi mást tehettünk volna? Szerintünk ez volt a legjobb döntés, hogy elköltöztünk, mert Beni állapotromlása lassul ettől a kezeléstől. Amikor megtudtuk Beni betegségét, sorban jutottak eszembe olyan képek, amik egy egészséges gyermeknek alap dolgok, de ő ki fog belőlük maradni: fogócska, ugróiskola, csibészes bunyók, kidobós, sok-sok más játék és tevékenység. Szörnyű érzés volt ezekbe belegondolni
— mesélte Boglárka.
Fotó: Facebook/Mentsük meg Benit
Boglárka azt is elmesélte, hogy a viharos tempóban induló gyűjtés, aminek eredményeképp már 800 millió forintnál járnak és az elmúlt két év feszültsége után nagyon kellett ez a váltás mindannyiuknak. "Mintha a levegő is más lenne, lassabb, puhább, gyógyítóbb. Életmentő volt ez, nekünk is" — fogalmazott.
Elbúcsúztunk egy időre. Ki tudja mennyire… Nem könnyű. Néha összeszorul a torkunk, néha elönt minket a hála. Hála azért, amit kaptunk otthon, és fájdalom, mert ott kellett hagynunk. Sosem gondoltuk, hogy elköltözünk Magyarországról. Talán nem véletlen, hogy a Duchenne világnapján váltottunk országot magunknak, Beninek. Csodás lehetőséget kaptunk, hogy addig is tegyünk valamit, amíg nem érkezik meg a megoldás. Ez az ősz most egy aranyhíd nekünk. Átmegyünk rajta és hisszük, minden rendben lesz odaát.
- Ha segítenél te is Beninek, hogy a kisfiú megkaphassa a génterápiát, azt megteheted a Mentsük meg Benit Facebook-csoporton keresztül.
Ripost hírek
