Heiner Bruno nem szeretne kerekesszékbe kerülni - A 9 éves kisfiú génterápiára gyűjt

Heiner Csaba és felesége, Heiner Farkas Ágota hatalmas álma vált valóra, amikor kiderült, hogy hosszú várakozás után Ági végre babát vár...ráadásul ikreket. 2016. október 11-én született meg a két kisbaba, Bruno és Lili. A magyar származású család Ausztriában, Bécsújhelyen telepedett le, ide jártak a gyerekek óvodába, majd itt kezdték el az iskolát is, az apának azonban volt egy álma. Szeretett volna kialakítani egy családi fészket Magyarországon is, ráadásul nem máshol, mint a nagypapa szülőfalujában, Sarródon. Csaba belefogott hát egy építkezésbe, szívesen dolgozott a kis fészken, ahol úgy képzelte rengeteg időt fog eltölteni majd családjával, és ahol gyerekei is megismerhetik a magyar gyökereiket. 2024 elején azonban minden megváltozott. Az akkor hét és fél éves Bruno jobb lábán egy erős izomgörcs keletkezett, majd hamarosan kiderült, a baj sokkal komolyabb, mint gondolták. A diagnózis kimondta: Bruno Duchenne-szindrómás. Duchenne-s Bruno történetéről a nagynénje, Józsa Mária mesélt lapunknak.

A Duchenne-szindróma egy olyan genetikai eredetű betegség, ami során az izomzat fokozatosan elsorvad, az izom helyét pedig zsír- és kötőszövet veszi át. Csakhogy nem csupán a mozgáshoz szükséges izmok épülnek le, hanem azok is, amik az alapvető életfunkciókért felelnek: a légzőizom vagy épp a szívizom is. A genetikai elváltozás az X-kromoszómához kötött, fiúkat és lányokat egyaránt érinthet, azonban míg a lányoknál tünetmentesen van jelen, addig a fiúknál súlyos lefolyású, gyógyíthatatlan betegség. Bruno testvére, Lili hordozó, azonban ő a betegséggel együtt is teljes értékű életet tud élni. 

Duchenne-s Bruno kiskorában is voltak már jelek - A génterápia az egyetlen remény

Józsa Mária, Bruno nagynénje és egyben az Együtt Brunoért Alapítvány alapító tagja kérdésünkre elmondta, hogy Bruno két vádlija a szokásosnál vastagabb volt, illetve sokszor lábujjhegyen járt csak. Azt is megfigyelték annak idején, hogy Bruno nem szeretett biciklizni, hanem inkább mindig futóbiciklizett. Az orvosok azonban Bruno hét és fél éves koráig nem gyanították, hogy mekkora a baj. 

Miután megszületett a diagnózis, az orvosok azt jósolták Brunónak, hogy 10 éves korára kerekesszékbe kerülhet. Bruno jövőre lesz 10 éves. Létezik azonban egy megoldás, a génterápia, ami bár nem gyógyítja meg a betegeket, de megállítja a állapotromlást. Csakhogy a génterápiát nem lehet akármeddig megkapni.

A génterápia a járásképességgel van összefüggésben. Mária szerint Bruno járásképessége a rengeteg fejlesztésnek hála stabilnak mondható. 

Bruno rengeteg fejlesztésre jár 

Sok betegség kezelésére, köztük a Duchenne-féle izomsorvadásra is az egyik legjobb mód az úszás. Erőltetés nélkül megmozgatja az egész testet, közben pedig a tüdőkapacitást is edzi. Mivel Bruno nyelvizmai gyengék és nyelési nehézségei vannak, ezért heti szinten logopédushoz jár. Már fél év után látható eredményei voltak, így ma már például a kapszulás vitaminokat is le tudja nyelni, illetve egyre szebben ejti ki a hangokat is. Jár tornára is, izommasszázsra, Bemer-terápiára, terpentines fürdőt kap, otthon is minden nap masszírozzák. Csaba próbál minél több Duchenne-s családdal kapcsolatot tartani, információt cserélni arról, hogy mi az, ami a legtöbbet segít. A végcél azonban a génterápia.

Messze még a kívánt összeg

Jelenleg Dubajban és az Amerikai Egyesült Államokban is létezik olyan génterápia, amely Bruno állapotán rengeteget segítene és amely megakadályozná azt, hogy Bruno kerekesszékbe kerüljön. A kezelés viszont hihetetlenül drága. Az amerikai kezelésről kikért a Heiner család egy árajánlatot: 4,3 millió dollár, vagyis 1,5 milliárd forint. Felfoghatatlan összeg. 

Bruno családja 2024 nyarán hozta létre az Együtt Brunoért Alapítványt. Ez alatt az egy év alatt rengetegen mozdultak meg a kisfiúért. Rendeztek gyűjtést fesztiválok keretében, sütibörzéken, sporteseményeken, horgászversenyeken, licit oldalakon, de olyan is volt, hogy valaki az elhunyt szerette temetésére nem virágokat és koszorúkat rendelt, hanem az arra szánt összeget ajánlotta fel az alapítványnak. 

A család nem adja fel a reményt, bíznak abban, hogy meg lesz az összeg és a kisfiú megkaphatja a terápiát. A következő gyűjtés az V. Hal- és Vadétel Főző Fesztivál keretében kerül megrendezésre Sarródon, ahol a bevételt Bruno gyógyulására ajánlják fel a szervezők, de a fellépő Yahamo Brass Brand tiszteletdíja is ugyanezt a célt fogja szolgálni, illetve lesz egy jótékonysági lufihajtogatás is. 

• Ha te is támogatnád a 9 éves kisfiút, akkor a weboldalon túl létezik egy licitcsoport is, ahol bárki eladásra kínálhat termékeket és a befolyt összeget a Heiner családnak adományozhatja.