INSIDER
„A szívünk csordultig tele!" – Rengetegen próbálnak segíteni a Duchenne-es Beninek
Létrehozva2025. 04. 08. 10:30
A debreceni család mindent megtesz azért, hogy megmentsék kisfiuk életét. Szerencsére az egész ország megpróbál segíteni a Duchenne-es Beninek.
Ahogy arról lapunk már korábban beszámolt, hihetetlen összefogás alakult ki az országban a csupán 5 éves Duchenne-es Beniért. A debreceni kisfiú családja minden nap azért küzd, hogy összegyűljön a pénz gyermekük megmentésére. A gyerkőc életét ugyanis csak egy 1 milliárd forintos génterápia mentheti meg. Most egy újabb kreatív ötlettel próbálnak meg a segítők adományt gyűjteni: úgy döntöttek, hogy nemcsak támogatni szeretnék őt, hanem különleges módon el is szeretnék kísérni a gyermeket Dubajba.
Az ötéves Micskó Benjámint hatalmas kihívás elé állította az élet: 2023. decemberében derült ki, hogy Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. A betegséggel küzdők szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmait, ami miatt Beni 10 éves korára kerekesszékbe kerülhet. A kórral küzdők átlagéletkora 26 év.
Tudom, hogy ez egy hatalmas összeg, de muszáj megpróbálnunk. Sosem bocsátanánk meg magunknak, ha ezt nem tennénk meg érte. Nem fogjuk végignézni, ahogy elveszti a járóképességét, lélegeztetőgépre kerül és meghal
– mondta el lapunknak korábban a kisfiú édesanyja, Szilágyi Boglárka.
Egy magyar zászló is elkíséri majd a Duchenne-es Benit
Most egy újabb akció keretein belül próbálják arra motiválni az embereket, hogy segítsék a kisfiút. A segítők úgy döntöttek, hogy nem csak támogatni szeretnék őt, hanem különleges módon el is szeretnék kísérni a gyermeket Dubajba.
Szereztünk egy hatalmas zászlót, amely végigkíséri Benit ezen az úton. Bárki, aki mostantól támogatja őt egy utalással, felkerül a zászlóra, amit magával visz Dubajba! Így minden név egy-egy apró, de annál nagyobb szívvel teli üzenet lesz számára, hogy érezze: nem egyedül küzd, mindannyian mellette állunk
– írták a kisfiú licitcsoportjában.
A család abban reménykedik, hogy az újabb kezdeményezéssel motiválni tudják az embereket arra, hogy segítsenek megmenteni szeretett gyermeküket. A nevek szépen lassan fel is kerültek a hatalmas zászlóra és a szülőknek csodálatos érzés látni, mennyien gondolnak rájuk ebben a nehéz időszakban.
A szívünk csordultig tele! Hol amiatt sírunk, hogy milyen nagy bajban vagyunk, hol amiatt, hogy annyira meghatódunk, hogy ilyen sok embert érdekel, hogy meggyógyuljon
– tette hozzá az édesanya.
Ripost hírek
