INSIDER
"Nagyon szorít az idő" – így van most a Duchenne-szindrómás Beni
Létrehozva2024. 10. 13. 06:00
Jótékonysági koncertet szerveznek Budapesten egy beteg gyermek megsegítésére. Duchenne-es Benit már nagyon szorítja az idő.
Ahogy arról lapunk korábban többször beszámolt, hatalmas segítségre van szüksége egy beteg, debreceni kisfiúnak. A Duchenne-szindrómás Benit nagyon szorítja az idő, mivel a génterápia tényleg megmentheti az életét, ám izmot építeni nem tud, csupán a meglévőket stabilizálja. Mondhatni, egy ország fogott össze a kisfiúért, rengetegen adománygyűjtő eseményt is rendeztek, hogy a család minél hamarabb elérje a célt. Most újabb összefogás indult, amelyhez rengeteg sztár is csatlakozott.
A kisfiú édesanyjának tűnt fel, hogy bár Beni már négyéves, még mindig nem tud ugrani, kicsit ügyetlenebb a mozgása, sokat lábujjhegyezik és attól félt, hogy emiatt majd kiközösítik, ezért vitte el orvoshoz. Végül pont karácsony előtt, december 13-án kiderült, hogy Beni súlyos betegséggel küzd. Azóta a család mindent megtesz annak érdekében, hogy a gyermek megkapja az életmentő kezelést. A duchenne-szindrómával küzdő betegek szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmait. A kórral küzdők átlagéletkora 26 év.
Tudom, hogy ez egy hatalmas összeg, de muszáj megpróbálnunk. Sosem bocsátanánk meg magunknak, ha ezt nem tennénk meg érte. Nem fogjuk végignézni, ahogy elveszti a járóképességét, lélegeztetőgépre kerül és meghal
– mondta korábban a kisfiú édesanyja, Boglárka.
Az egész ország összefogott a kisfiúért, rengetegen adománygyűjtő eseményt is rendeztek, hogy a család minél hamarabb elérje a célt. Több híresség is felhívta a figyelmet Beni betegségére és a Tündérkör alapítvány is sokat segített a családnak. Hála ennek az összefogásnak a gyűjtés nagyon szépen halad, ám ketyeg az óra és a család fél, hogy Beni ki fog futni az időből.
Jótékonysági koncertet szerveznek a Duchenne-szindrómás Beniért
Filep Xavér orgonaművészhez is eljutott a beteg kisfiú híre. Mindenképpen segíteni szeretett volna a családnak, ezért úgy döntött egy jótékonysági koncertet szervez az egyik fővárosi templomba.
Várunk mindenkit, aki segíteni szeretne Beninek, hiszen ugyanolyan joga van a hosszú és tartalmas élethez, mint bárki másnak! A koncert végén kosarakba helyezhetik egyéni adományaikat, amelyet ott helyben átadunk a szülők részére!
– írta.
A szülők minden segítségnek nagyon örülnek és hálásak azoknak, akik segítenek nekik abban, hogy Beni minél hamarabb megkapja a génterápiát. Bár kisfiuk soha nem lesz olyan, mint a többi átlag gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe.
Sajnos az idő szorít minket, de hiszünk benne, hogy együtt képesek vagyunk a lehetetlent is valóra váltani! Szeretnénk megkérni, hogy ne engedjétek el a kezünket, mert csak a ti segítségetekkel sikerülhet megmenteni a kisfiúnkat!
– mondta Boglárka, Beni édesanyja.
Ripost hírek
