kulcsár edina
Létrehozva: 2024.06.04.
"Anya, mikor halunk meg?" – az elmúlás foglalkoztatja 4 éves Benit
A 4 éves Beninek egyre többször jut eszébe az elmúlás. A nagybeteg kisfiú tudja, hogy ő nem olyan, mint a többi kisgyerek.
Ahogy arról lapunk már többször is hírt adott, a debreceni 4 éves Micskó Benjámin egy gyógyíthatatlan betegséggel, duchenne-szindrómával küzd. Szülei mindent megtesznek azért, hogy kisfiuknak összegyűljön a pénz a világ egyik legdrágább gyógyszerére. Bár a család próbál pozitív maradni, a kisfiú érzi, hogy ő más mint a többi vele egykorú gyerek. Az elmúlt napokban több napot töltött kórházban, ami gondolkodásra sarkalta a kisfiút.
Beni édesanyjának tűnt fel, hogy a kisfiú még mindig nem tud ugrani, kicsit ügyetlen a mozgása, sokat lábujjhegyezik, ezért azonnal orvoshoz fordultak. Végül december 13-án kiderült, hogy Beni súlyos betegséggel küzd: Duchenne-féle izomsorvadása van, ami gyógyíthatatlan. Ez a betegség akár azzal is járhat, hogy még 10 éves kora előtt tolószékbe kerül, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. A kórral küzdő betegek átlagéletkora 26 év.
A kezdeti sokk után jelentkeztünk minden helyre, ami jelenleg igénybevehető. A mindennapos nyújtás és a szteroid lassítja a folyamatot, de sajnos nem állítja meg
– mondta el édesanyja, Boglárka.
A szülők mindennek próbáltak utánajárni. Kétségbeesve keresték a gyógymódot, hogy segíthessenek szeretett kisfiuknak. El is kezdtek gyűjteni egy Amerikában jelenleg 4-5 évesek számára engedélyezett génterápiára, ami az egyik legdrágább gyógyszer a világon, hiszen 1,3 milliárd forintba kerül. Ha sikerül is összegyűjeni ezt a rengeteg pénzt a terápiára, Beni már sosem lesz olyan mint a többi gyerek és sosem fog teljes életet élni. Ám így legalább életben maradhat, a szülőknek pedig csakis ez számít.
Próbálja feldolgozni a kis 4 éves eszével, hogy mi is az, ami most vele történik. Szörnyű arra ébredni éjszaka, hogy ül az ágyban és mondja, hogy "de hát minden gyereknek fáj a lába...". Volt olyan is, hogy mentünk a kórházba és megkérdezte, hogy miért megyünk újra oda? Mondtuk neki, hogy azért, hogy ne fájjon a lába. De arra is volt már eset, hogy kiabálta, hogy: "Nem akarok meghalni"
– árulta el őszintén a Tündérkör alapítvány videójában az édesanya, aki hozzátette, próbálják a mindennapokat feldobni számára.
Mindezek ellenére Beni is érzi, hogy ő nem olyan, mint a többi gyerek. Hamarabb fárad és nem képes olyan dolgokra, mint a vele egykorú társai. Az utóbbi hetekben pedig többször is megfordult a debreceni klinikán. A kisfiú nagyon ügyes volt minden vizsgálaton, vérvételen, teszten és még az órákon át tartó várakozást is jól bírta. Beni szülei a kisfiú alapítványi oldalán osztottak meg egy szívszorító történetet, miszerint a kisfiuk gyakran megkérdezni, mikor fognak meghalni.
Mostanában gyakran kérdezem, hogy mikor halunk meg, de anyáék mindig megnyugtatnak, hogy majd csak ha nagyon öregek leszünk már. Hiszek nekik, mert tudom, hogy nagyon szeretnek és örökké vigyáznak rám. Köszönöm, hogy ilyen sokan velem vagytok és vigyáztok rám!
– tolmácsolták szülei Beni szavait.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
