tóth gabi
Bár rengeteg pénzbe kerül a négyéves debreceni kisfiút megmenthető kezelés, családja nem adja fel a reményt. Hisznek a közösség erejében és abban, hogy összegyűlik a másfél milliárd forint a kezelésre.
Ahogy arról lapunk korábban már beszámolt, az átlagember számára szinte felfoghatatlan pénzmennyiséget kell összegyűjtenie egy debreceni családnak egyetlen gyermekük életmentő kezelésére. A csupán 4 éves Micskó Benjámin ugyanis egy szörnyű betegségben szenved, Duchenne-féle izomsorvadása van. Ez akár azzal is járhat, hogy még 10 éves kora előtt kerekesszékbe kerül, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. A kórral küzdő betegek átlag életkora 26 év. Szülei azonban nem adták fel a reményt, gyűjtésbe kezdtek, hogy ki tudják fizetni a világ egyik legdrágább gyógyszerét.
Beni édesanyjának tűnt fel, hogy a fiának még kicsit ügyetlen a mozgása, sokat jár lábujjhegyen, és attól félt, hogy majd kiközösítik vagy csúfolni fogják a fiát emiatt, ezért orvoshoz fordultak, hogy minél előbb javítsanak az állapotán. Végül kiderült, hogy sokkal nagyobb a baj: Beninek Duchenne-féle izomsorvadása van, ami gyógyíthatatlan.
A kezdeti sokk után jelentkeztünk minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás és a szteroid lassítja a folyamatot, de sajnos nem állítja meg...
– mesélte el édesanyja, Boglárka.
A család próbált mindent kideríteni a betegségről. Kétségbeesve keresték a gyógymódot, hogy megmenthessék gyermekük életét. Végül rátaláltak az Amerikában jelenleg 4-5 évesek számára engedélyezett génterápiára, ez viszont 1,3 milliárd forintba kerül. A szülők elmondták, tudják, hogy ez hatalmas összeg, de muszáj megpróbálniuk összegyűjteni a pénzt, ugyanis ha meg sem próbálnák, azt sosem bocsátanák meg maguknak.
Rengeteg ember szerzett tudomást a kisfiú állapotáról, és mindenki próbál segíteni, ahogy csak tud. Mi sem mutatná ezt jobban, minthogy 6 hét alatt a milliárdos összeg tíz százalékát, vagyis 124 millió forintot sikerült összegyűjteniük. Több kreatív kezdeményezés is indult a kisfiú megsegítésére. A 4. RuhaTár Jótékonysági Divatshow idei támogatottja is a 4 éves kis Beni lesz, tehát a rendezvényen befolyt összeget és felajánlásokat a család kapja majd meg. Emellett a RÁDIÓ88 csapata felajánlott a magyar válogatott jelenlegi szövetségi kapitánya, Marco Rossi által dedikált labdát, amelyet árverésre bocsátanak. A licit 188 ezer forintról indul és egészen április 27-ig tart, az árverés győztesét pedig a Divatshow-n fogják kihirdetni. Ennek teljes összegét szintén a kis Beni fogja kapni.
Korábban is volt már hasonló, legutóbb a Trollfoci csapata döntött úgy, hogy mindenképp szeretnének kiállni az ügy mellett, sőt még egy jótékonysági árverést is indítottak. A világbajnok brazil focista, Ronaldo Luis Nazário de Lima egyik dedikált cipőjét bocsátották licitre.
Ennek az elképzelhetetlenül magas összegnek az előteremtésében szeretnénk segítséget nyújtani, ezért Bandi barátunk segítségével egy nem mindennapi cipőt hoztunk el árverésre nektek. A Fenomént, a brazil és az egyetemes labdarúgás egyik legnagyobb legendáját, Ronaldot nem kell bemutatni senkinek. A világbajnok brazil labdarúgó legenda 2016-ban, Madridban dedikálta ezt a cipőt majdani jótékonysági céllal, mely ez alkalommal most Benikét hivatott segíteni
– írták a bejegyzésben.
Akkor még talán nem is gondolták, hogy mekkora segítség lesz ez a családnak. Bár a licit 50 ezer forintról indult, végül kereken egymillió forintért kelt el a cipő, az összeget pedig egyenesen a család számlájára utalták.