INSIDER
"Volt, hogy sírva ébredt" – Így van most a Duchenne-szindrómás Beni
Létrehozva2025. 01. 27. 09:00
Egy egész ország fogott össze a debreceni beteg kisfiúért. A Duchenne-szindrómás Beni viszont elfáradt a sok jótékonysági programban.
Ahogy arról lapunk többször beszámolt, hatalmas segítségre van szüksége egy beteg, debreceni kisfiúnak. A Duchenne-szindrómás Benit nagyon szorítja az idő, mivel a génterápia tényleg megmentheti az életét, ám izmot építeni nem tud, csupán a meglévőket stabilizálja. Mondhatni, egy ország fogott össze a kisfiúért, rengetegen adománygyűjtő eseményt is rendeztek, hogy a család minél hamarabb elérje a célt. A család azonban úgy döntött, egy kis pihenőre van szükségük, ugyanis Benit nagyon megviselte a sok szereplés.
A Micskó családnak az új év is eseménydúsan indult. Idén azonban úgy döntöttek, hogy igyekeznek minél több gyerekprogramot kitalálni Benikének, mert az előző évben sok-sok felnőtt jótékonysági eseményen állta meg a helyét a kis hős.
Sok ismeretlen emberrel találkozott és a végére láttuk, hogy nagyon elfáradt... Volt, hogy sírva ébredt, hogy “anya, ma hova megyünk?”. Mint egy elfoglalt kis ember, akinek sűrű a napirendje és mindenhol igyekszik megjelenni, jól teljesíteni, már azzal is, hogy végig ül 4,5 évesen 1-1 komoly koncertet vagy a mikrofonba köszöni meg, hogy ott lehet
– számolt be róla az édesanyja, Boglárka.
A szülők bevallása szerint mindez már nagyon meglátszott a hangulatán, viselkedésén is. Volt, hogy Beni már azt mondta, nem hajlandó köszönni senkinek.
Felnőttként is elfáradtunk ebben az óriási hajtásban, nemhogy ő. Megfogadtuk, hogy visszább veszünk, nehogy rámenjen lelkileg a gyűjtésre, és maradandó károkat szenvedjen mentálisan, mielőtt célba érnénk. Mert bár minden róla szólt, semmi nem szólt róla…
– tette hozzá.
Most viszont rengeteg időt töltenek a kisfiúval, aki újra vidám, boldog, kedves, kevésbé vannak hangulatingadozásai, nem mereng annyit, hogy mégis mi ez az élet.
Ripost hírek
