1000 ember dolgozik Brüsszelben hogy felvehessék Ukrajnát az EU-ba! Elképesztő módon, mindenen átgázolva erőltetik!

POLITIK
Létrehozva: 2025.04.28.

"Minden új mozdulatnál nagyon örülünk" – valóságos csoda, már erre is képes a duchenne-es Ádin – videó

Egyszerre megható és motiváló nézni, ahogy a négyéves Kneifel Ádin egyre erősödik. A Duchenne-szindrómás kisfiú tavaly nyáron kapta meg a számára életmentő génterápiát, elsőként a magyar betegek közül, azóta pedig csak erősödik. Most egy igazi csodát rögzítettek videóra a szülei: duchenne-es Ádin képes ugrani.

Sajnos már senkinek nem kell bemutatni a Duchenne-féle izomdisztrófia nevű betegséget, az országban ugyanis egyre több kisfiúról derül ki, hogy ebben az izomsorvadásos betegségben szenved. Kneifel Ádin is egy közülük, ő azonban abban a kivételes helyzetben van, hogy jelenleg Magyarország egyetlen olyan duchenne-es kisfiúja, aki megkapta a számukra kulcsfontosságú génterápiát. Duchenne-es Ádin tavaly nyáron kapta meg a kezelést, ami képes megállítani az izomsorvadást. Azóta tűkön ülve figyeli az ország, hogy milyen hatása van a génterápiának, Ádin pedig sorra hozza a bizonyítékokat arra, hogy a terápia életbevágóan fontos a duchenne-es gyerekeknél

duchenne-es Ádin
Duchenne-es Ádin tavaly nyáron kapta meg a génterápiát Dubajban  Fotó: Facebook / Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány

Olyasmire képes duchenne-es Ádin, amire a génterápia előtt nem volt

A génterápia megállítja a kis betegek izomsorvadását, azaz állapotmegőrzést ígér. Ennél azonban úgy tűnik sokkal többre képes. A négyéves Kneifel Ádin ugyanis sok mindenre nem volt képes a génterápia előtt. Ahogy a legtöbb duchenne-es, ő sem tudott ugrani, guggolásból felszökkenni. Most megható videón mutatta meg az édesanya, hogy Ádin, lassan egy évvel a génterápia után már képes erre. 

Mindez egy átlag szülőnek talán mindennapi pillanat és teljesen természetes számára, hogy kisfia képes felugrani. A debreceni Kneifel családnak ez azonban sokkal többet jelent: azt, hogy az izomsorvadásos kisfiuk állapota nem, hogy nem romlik a génterápia óta, de javul is! A videó bizonyítja, hogy olyasmire képes már Ádin, amire eddig nem. 

A kisfiú hihetetlenül sokat erősödött és ügyesedett a génterápia óta  Fotó: Facebook / Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány

Egyre erősebb duchenne-es Ádin

És még ki tudja hova fejlődik tovább Ádin, hiszen az utóbbi hónapokban folyamatosan arról számolhattunk be, hogy egyre erősebb a debreceni kisfiú. Ádinnak nem csak, hogy nem kell szednie már a szteroidot az orvosi eredményei alapján, de gyorsabban megy a felállás is és ügyesen biciklizik is. 

Nagyon szépen megtanult vigyázni magára, az infúzió óta azonban saját maga feszegeti a határait. Minden új mozdulatnál nagyon örülünk, de most is próbáljuk ezt “csendesen” tenni, hogy ne érezze azt, eddig nem volt rá képes. Szívmelengető érzés, hogy egyáltalán nem görcsösen jönnek most már neki az olyan alap mozdulatok, amelyek más gyermeknek természetes. Mi viszont mindig meglepődünk az új mozdulatoktól

– írta korábban az édesanyja, Krucsó Anikó, Ádin oldalán. Mindez pedig még csak szűk egy év távlata, ki tudja hová fejlődik még Ádin, rengeteg gyermeknek és szülőnek reményt adva, hogy a génterápia valóban megváltoztatja a duchenne-es gyerekek életét. 

 

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek