Ilyet még nem látott: Magyar Péter rászólt egy árvízi önkéntesre, hogy ne lapátoljon

POLITIK
INSIDER

Szerző Kis Dalma Róza

Létrehozva: 2024.08.31.

„Új életünk veszi kezdetét" – így érzi magát Ádin, az első Duchenne-es kisfiú, aki megkapta a génterápiát

68 nap után hazatért Kneifel Ádin és családja Dubajból, ahol a kisfiú megkapta életmentő génterápiáját. A 3 éves Ádin egy izomsorvadásos genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved, egyetlen esélye a kezelés volt.

Egy egész ország izgult azért a hároméves debreceni kisfiúért, akit Duchenne-féle izomdisztrófiával diagnosztizáltak. A súlyos genetikai betegség velejárója, hogy a kis betegek izmai folyamatosan sorvadnak, míg el nem éri a légzőizmaikat és szívizmaikat a szindróma és fel nem adja kis szervezetük. Egy éve azonba feltűnt a színen egy génterápia, ami bár állapotjavulást nem, de állapotmegőrzést ígér a kis betegeknek, ha még időben megkapják, mielőtt kerekesszékbe kerülnének. Az ára azonban borsos, Kneifel Ádinéknak 1,1 milliárd forintot kellett összegyűjtenie, hogy a kisfiú Dubajban megkaphassa a génterápiát, ami számára a felnőtt élet reményét tartogatta. Mindez közel egy évnyi gyűjtés után végül sikerült is, egy titkos jótevőnek hála Ádin megkaphatta a génterápiát, 68 napot töltöttek Dubajban, augusztus 29-én csütörtökön pedig végre hazatérhettek Magyarországra.

Fotó: Facebook/Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány

„Ádin ismét bebizonyította, hogy előtte nincs lehetetlen"

A kis csodaember első magyar Duchenne-es kisfiúként kapta meg a génterápiát július 24-én, Dubajban. Azóta az édesanyja, Krucsó Anikó folyamatosan figyelt arra, hogy ne kapjon el Ádin semmilyen fertőzést és a legnagyobb biztonságban legyen, ezért is térhettek haza ilyen hamar. 

El sem hisszük még. Ádin megkapta azt az infúziót, ami jelenleg az egyetlen esély neki az életre. Ezért sosem lehetünk nektek elég hálásak. Nagyon hosszúnak tűnt a Dubajban töltött idő, de Ádin ismét bebizonyította, hogy előtte nincs lehetetlen

 – írta alapítványi oldalukon az édesanya. 

Az volt az álmunk, hogy ő abban a korban legyen túl ezen az akadályon, amikor még nem fog emlékezni erre az időszakra és a kis lelke nem sérül a távol töltött idő miatt. Sikerült! Most már elmondhatjuk, hogy végig minden eredmény szuper lett, nem alakult ki gyulladás a szervezetében és ezért is térhettünk haza ilyen hamar. Borzasztó szerencsések vagyunk, mert egy génterápia után ez rövid időnek számít" – tette hozzá Anikó, aki úgy érzi, mintha csak most kezdenék igazán az életüket, hiszen eddig a gyűjtésre koncentráltak, előtte pedig a betegség kezelésére. De most végre biztonságban tudhatják kisfiukat. 

A kis Ádin már alig várta, hogy hazatérhessen  Fotó: Facebook/Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány

Egyre erősebb Ádin, már most látszik rajta a génterápia hatása

Ádin sokat változott a Dubajban töltött idő alatt, főleg erősödött és nőtt. 

Itt mindenki 6 évesnek hiszi, pedig még csak novemberben lesz 4 éves. Nagyon magas, 110 cm a fiatalember. Tényleg borzasztó szerencsések vagyunk, hogy Ádin ebben a korban és ebben az állapotban kaphatta meg az infúziót. Bízunk benne, hogy ez volt a kis élete legrosszabb időszaka és most már csak felfelé vezet az út. Köszönjük nektek, hogy megélhetjük ezt a csodát. Napról-napra ügyesebb a mozgása

– mesélte Anikó, aki azt is elárulta, hogy Ádinnak már nagyon hiányzott a saját szobája és játékai, így nagyon megörült, amikor kiderült, hogy jöhetnek haza. A család előtt még hosszú az út, hiszen Ádin eredményeit hetente vizsgálják és folyamatosan kapcsolatot kell tartaniuk a dubaji orvosokkal, de úgy érzik egy igazi új élet kezdődik számukra és nincs más dolguk, mint erősíteni Ádin izmait, amiben egy otthoni saját gyógytorna szoba lesz majd segítségére.

 

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek