Focimezt kért karácsonyra Bruno, a gyógyíthatatlan beteg kisfiú

Heiner Bruno 2016. október 11-én született, ikertestvérével, Lilivel. A család nagyon várta már a két kicsi érkezését, 7 éven át pedig felhőtlen is volt az örömük. Tavaly év elején azonban lesújtó diagnózis rázta meg a családot: kiderült, hogy a kisfiú Duchenne-szindrómás. Ha nem kapja meg időben génterápiát, Bruno kerekesszékbe kerül. Pedig mindene a foci, karácsonyra is egy Real Madridos mezt kért.

Mbappé-s focimez, focis kártya, Monster báb plüss szörnyecske és könyv - ezek voltak a kilencéves Bruno karácsonyi kívánságai. A levelet el is juttatták szülei a Jézuskának, a kisfiúnak van azonban egy sokkal mélyebb, sokkal fontosabb álma: elkerülni a kerekesszéket. Bruno ugyanis Duchenne-szindrómás, ami egy nagyon súlyos lefolyású, gyógyíthatatlan betegség. A krónikus izomsorvadás miatt a betegek általában 10 éves koruk körül kerekesszékbe kerülnek, majd azután következik a lélegeztetőgép, végül a betegség következtében a létfontosságú izmok is feladják a harcot. Ezekkel a kilátásokkal kell szembenéznie nap mint nap a Heiner családnak.

Bruno ikertestvérével, Lilivel. Mindketten Duchenne-szindrómások, azonban a lányok tünetmentes hordozói a betegségnek / Forrás: Olvasói fotó

Bruno imádja a focit

A kisfiú, aki egyébként kitűnő tanuló, betéve tudja a csapatok zászlóit, de még azt is tudja, hogy melyik focista hogy ünnepel, miként ugrándozik örömében, ha gólt rúg. Egy másik életben talán Bruno is profi focista lehetett volna, helyette azonban nagyon nehéz utat szánt neki a sors. Édesapjával, Csabával időközönként kimennek a pályára passzolgatni egymásnak, de Brunonak vigyáznia kell magára, ugyanis minél jobban terheli magát, minél jobban használja az izmait, annál többet árt a betegségének. A Duchenne sajnos így működik. Nem is beszélve egy esetleges sérülésről, törésről, aminek következtében Bruno talán soha nem tudna lábra állni. Az járóképessége megőrzése márpedig létfontosságú, ugyanis a génterápiát, amire jelenleg is gyűjtenek, csak akkor lehet beadni, ha egy bizonyos szint fölött van a járóképesség.

A Duchenne-szindrómás kisfiú állapota most stagnál

Bruno nagynénje, az Együtt Brunoért Alapítvány elnöke elmondta a Ripostnak, hogy a rengeteg fejlesztőnek és gyógytornának hála Bruno állapota az utóbbi időben nem romlott, amiért nagyon hálásak.

Javulást azonban csak akkor lehetne remélni, ha a kisfiú megkaphatná az Amerikában elérhető génterápiát, aminek ára 1,3 milliárd forint.

Megoldás lehetne az is, ha Brunot beválasztanák valamilyen kísérleti projektbe. Szó volt például korábban arról, hogy más magyar gyerekekkel együtt Bruno is részt vehet egy Belgiumban induló kísérleti projektben, de a helyek végül sajnos beteltek.

Heiner Bruno Duchenne-szindrómás — Bruno családjával Sarród és Bécsújhely között ingázik. Iskolába Ausztriában jár, de a szünetekre mindig hazajönnek. A karácsonyt is Sarródon töltik / Forrás: Olvasói fotó

Versenyfutás az idővel

Minden Duchenne-es reméli, hogy a tudomány egy nap megtalálja a gyógyíthatatlan betegség ellenszerét. De addig is marad a génterápia. Bruno számláján eddig 90 millió forint gyűlt össze. Ez egy csodaszép szám, de ne feledjük, a cél 1,3 milliárd forint...

Tavaly július 17-én kapta meg az alapítványunk az alapító okiratát. Azóta rengetegen segítettek nekünk és mi minden segítségért nagyon hálásak vagyunk! Legyen az valamilyen jótékonysági esemény, vagy csak egy lángos, aminek az ára szintén Bruno gyógyulását támogatta, mi mindenért egyaránt hatalmas hálával tartozunk. Éppen ezért kiemelni szándékosan nem szeretnénk senkit, mert mindenki ott segített, ahol tudott

— hangsúlyozta Mária, Bruno nagynénje, majd azt is hozzátette, hogy jövőre remélik, hogy az adó 1 százalékoknak köszönhetően kicsit majd megugrik a gyűjtés. Sütivásárok, jótékonysági főzések, sportesemények, vagy épp koncertek során jövőre is számtalan helyszínen lehet majd találkozni Brunoval és családjával, de a kisfiú gyógyulása az alapítvány oldalán keresztül IDE kattintva is támogatható.