INSIDER
Egy lépéssel közelebb a génterápiához: Duchenne-es Brunoért főztek a hétvégén
A 9 éves Heiner Bruno családjával Sarródon él, ahol a hétvégén főzőfesztivált rendeztek a gyógyulására. A kisfiú Duchenne-szindrómás, ami azt jelenti, hogy génterápia nélkül az izmai folyamatosan elsorvadnak. A fesztiválon szép számmal vettek részt az emberek, aminek köszönhetően összejött közel 2 millió forint. A másfél milliárd forintos cél viszont még így is nagyon messze van.
Heiner Bruno egy 9 éves kisfiú, akinek nehéz utat szánt a sors. 7 éves korában derült ki, hogy az úgynevezett Duchenne-szindróma miatt izmai folyamatosan leépülnek. A betegség nem csak a mozgásszervi izmokat, hanem a legalapvetőbb életfunkciókért felelős izomzatot, a légzőizmokat, illetve a szívizmot is elsorvasztja, jelen ismereteink szerint gyógyíthatatlan betegség. A kisfiú egyetlen reménye a génterápia, ami ugyan gyógyulttá nem teszi őt, de lassítja a betegség lefolyását. Bruno orvosai azt jósolták neki, hogy 10 éves korára kerekesszékbe kerülhet, ezért nagyon fontos lenne időben megkapnia az injekciót. Ahogy azt a Bors korábban megírta, a hétvégén főzőfesztivált szerveztek Sarródon, aminek bevételével a Duchenne-szindrómás kisfiú gyógyulását szerették volna támogatni. Az eseményre szerencsére még a rossz idő ellenére is rengetegen ellátogattak.
Fotó: Együtt Brunoért Alapítvány Facebook oldala
Mint arról korábban írtunk, Bruno családjával kétlaki életet él. Ikertestvérével, Lilivel Bécsújhelyen jár iskolába, a hétvégéket azonban Sarródon töltik. Édesapja, Csaba családja ugyanis innen származik, a szülőknek pedig fontos volt, hogy a gyerekek megismerkedjenek a magyar gyökerekkel is. Az ikerpár érkezésére sokáig vártak a szülők, hatalmas öröm volt, amikor kiderült, hogy Ágota babákat vár. A gyerekek 7 éves korában azonban kiderült, hogy mindkettőjüknél jelen van egy ritka genetikai eredetű izomsorvadás. A Duchenne-szindróma a lányok esetében tünetmentesen van jelen, a fiúknál azonban súlyos következményekkel jár együtt. Bruno egyetlen reménye egy Amerikában elérhető génterápia, aminek az ára viszont szinte megfizethetetlen: másfél milliárd forintba kerül.
Sarród összefogott a Duchenne-szindrómás kisfiúért
A Heiner család pár évvel ezelőtt kezdett el építkezni Sarródon. Amikor a település polgármestere, Papp Gyula tudomást szerzett a kis Bruno betegségéről, úgy döntött minden lehetséges módon kiáll a családért. Korábban is szerveztek már jótékonysági főzést, süti börzét, futballmérkőzést, sőt egyszer még a magyar válogatott "öregfiúi" is játszottak a kisfiúért. A profi NB1-es, NB2-es futballcsapatoktól dedikált mezeket is kaptak és ezeket árverésre bocsátották.
Fotó: Együtt Brunoért Alapítvány Facebook oldala
Papp Gyula az Együtt Brunoért Alapítvány Facebook oldalán arról számolt be, hogy közel 2 millió forint összejött a hétvégén megrendezett V. Hal- és Vadétel Főzőfesztiválon.
Hihetetlen hálával a szívünkben jelentjük, hogy 1.915.685 forint gyűlt össze Bruno gyógykezelésére! Bár az időjárás sajnos nem volt kegyes hozzánk, estére megérkezett az eső is, ennek ellenére rengetegen eljöttetek, és együtt tettünk egy nemes ügyért. Ez a nap a szeretetről, az összefogásról és az önzetlen segítségnyújtásról szólt
– fogalmazott a polgármester.
- A kétnapos fesztivál színes programokat kínált: a főzőverseny mellett volt arcfestés, ugrálóvár, veterán járműkiállítás, a művelődési házban művészeti kiállítás, utcabál, illetve koncertek is. Fellépett László Attila Fonogram-díjas énekes is, a Yahamo Brass Band pedig még a tiszteletdíját is felajánlotta Brunonak. Az eseményen egy jótékonysági motorozásra is volt lehetőség.
Megfogalmazhatatlan érzés, mi zajlik ilyenkor a Heiner család szívében, és bennünk, az alapítvány tagjaiban. Megható látni, hogy megmozdul az egész környék – ismerősök és ismeretlenek egyaránt – akik ettől a naptól kezdve már részesei Bruno történetének
– írta Józsa Mária, az Együtt Brunoért Alapítvány alapító tagja, egyben Bruno nagynénje.
Ripost hírek
