Viktória már egyszer végignézte, ahogy a Duchenne-kór leépíti testvére izmait, a kisfiánál már nem akarja

Viktória korábban elveszítette a testvérét a Duchenne-féle izomsorvadás miatt, most pedig a fiáért, Ádiért küzd nap mint nap. Az édesanya számára a betegség nemcsak orvosi diagnózis, hanem személyes múlt és mindennapi harc az idővel. Miközben a tudomány új reményt kínál, Viktória hisz benne, hogy ez a remény most valóban legyőzheti a Duchenne-féle izomsorvadás okozta halált.

Major Viktória kárpátaljai magyarként érkezett Budapestre családjával, köztük Ádival, aki tízéves, és Duchenne-izomsorvadásban szenved – ugyanabban a betegségben, amely Viktória bátyjának is az életét követelte. Az édesanya felidézi, hogyan élte meg testvére lassú leépülését és halálát. Most elmeséli, hogyan küzd fiáért aki ugyanebben a betegségben szenved. Így harcol Viktória a fiáért, a jövőért a reményért és a kór megállításáért.

"Nem tudom mit hoz a holnap" - harc az izomsorvadás ellen

A Duchenne-féle izomsorvadás egy öröklődő, kizárólag fiúkat érintő genetikai rendellenesség, amely fokozatosan pusztítja az izmokat. Viktória ma már tudja: ő maga is hordozó, hiszen kisfia Ádi is ilyen, szinte gyógyíthatatlan betegségben szenved.

A bátyámnál is későn vették észre, hogy beteg. Először csak a járása gyengült, aztán egyre nehezebben mozgott. Emlékszem, hét éves korától már nem járt iskolába, magántanuló lett, kerekesszékbe került, és folyamatosan gyengültek, elsorvadtak az izmai. A család akkoriban nem kapott semmilyen szakmai segítséget. Sajnos ő nem kapott megfelelő kezelést, nem tornáztatták, nem kapott szteroidot – egyszerűen leépült. Azt hiszem, ott valahol feladta a küzdelmet, mert nem tudott vele mit kezdeni. Nem volt mellette senki, aki igazán támaszt nyújthatott volna, a szüleim sem kaptak útmutatást, hogy mit tehetnének.

– meséli Viktória szomorúan.

Annyira legyengültek az izmai, hogy végül a rágóizmai sem működtek már. Tulajdonképpen megfulladt étkezés közben. Engem ez borzasztóan megviselt, főleg, hogy pont összevesztünk valamin. Apróság volt, gyerekes dolog, nagy butaság. Két nap múlva hívott anyukám, hogy meghalt a bátyám. Azóta sem tudtam megbocsátani magamnak, hogy így váltunk el.

- teszi hozzá elhalkuló hangon.

A fájdalom azonban nemcsak az emlékek miatt maradt vele. A betegség árnyéka a családban maradt, és évek múlva újra felbukkant.

„Nem tudtam, hogy hordozom a betegséget”

Rosszul voltam informálva, nem értettem, hogy ez ennyire öröklődik. A lányom is hordozó, szerencsére ő nem beteg, de majd neki is nagyon oda kell figyelnie, hogyan vállal gyermeket. Ha újra csinálhatnám, talán másképp készülnék a gyermekvállalásra, sokkal jobban bevonnám az orvosokat. Azonban a fiamat semmiért nem adnám.

- teszi hozzá.

Ádi, a most tízéves kisfiú vidám, barátságos és érdeklődő. Ismeri a betegsége nevét, de nem tudja, mit jelent pontosan. Tudja, hogy a Viktória bátyja meghalt, azonban nem tudja, hogy ugyanebben a betegségben.

Nemrég beszéltünk a barátjáról, egy 13 éves Duchenne-s fiúról, aki már nem tud járni. Azt hittem, megkérdezi, hogy vele is ez lesz-e három év múlva… de nem tette. Talán fél a választól. Mintha kerülte volna a témát, talán belegondolt, de nem merte kimondani. Mondtam neki, hogy ha van kérdése, kérdezzen bátran. Mélyen belül nem tudom, hogy a lelkében hogy tudja ezt feldolgozni, de annyira nem szokott kérdezni. Nincs tisztába azzal, hogy mi ennek a betegségnek a kimenetele, a lefolyása.

- meséli Viktória.

A legnehezebb az, hogy a Duchenne-szindrómával élő gyermekek értelmükben teljesen épek. Ez azt jelenti, hogy pontosan értik, mi történik velük. Látják, érzik, ahogy testük napról napra gyengül.
„Ezért lehetett a bátyámnak is olyan nehéz” – mondja Viktória. Az édesanya mindent megtesz, hogy fiának a lehető legteljesebb életet biztosítsa. Ádi jelenleg szteroidkezelést kap, rendszeresen jár fejlesztésekre, és minden elérhető terápiát igyekeznek kihasználni. Ezért költöztek Budapestre is, hogy a kisfiú megkaphassa azt az orvosi ellátást és figyelmet, amelyre Kárpátalján sosem lett volna lehetőség.

Őszintén szólva félek attól mi lesz Ádival amikor annyi idős lesz mint a bátyám. Tulajdonképpen félek a holnapi naptól is, mert nem tudom, hogy az idő fogy és nem tudom mikor lesz az amikor Ádi majd nem fog tudni járni. Amióta csak megszületett, mindent megteszünk érte, és remélem, hogy nem kerül olyan sorsra, mint a bátyám.

- meséli Ádi anyukája.

A család számára most egy új, forradalmi gyógyszer jelenthet reményt, amit már Mirkó, egy másik Duchennes kisgyerek megkapott. Ez a készítmény lassítja az izomsejtek pusztulását, csökkenti a gyulladást, és akár évekkel is meghosszabbíthatja az Duchennes gyermekek életét. Csakhogy az ára szinte felfoghatatlan: évente 250 millió forint. Állami támogatás nélkül nem tudná megfizetni. Viktória méltányossági kérelmet nyújtott be, hogy Ádi is megkaphassa a kezelést.

Mirkó, Ádi barátja már megkapta. Ráadásul ugyanazon a napon születtek: 2015. augusztus 27-én. Ez valahogy sorsszerű, és ad egy kis hitet, hogy talán mi is sorra kerülünk. Hiszen mind a két gyerek 10 éves, Duchenne-szindrómás és ugyanazon a napon és évben is születtek. Most nekünk Mirkó anyukájával nagyon össze kell fognunk, hogy megkaphassák a gyermekeink az esélyt az életre.

- mondja pozitívan Viktória.