"Minden nap rettegünk, mert gyengülnek az izmai" – egymilliárd forint Tomika gyógyulásának ára

Versenyt fut az idővel a Borsod vármegyei Trizs községben élő család. Dányi Tomika ritka betegségben szenved. Arra, hogy az állapota ne romoljon tovább, és teljes életet élhessen egyetlen gyógymód létezik, a nagyon költséges génterápia.

Dányi Tomika 2020-ban dongalábbal látta meg a napvilágot, amihez veseelégtelenség, és Duchenne-szindróma is társul, ezért az izmai fokozatosan leépülnek. Betegségére egyetlen nagyon költséges gyógymód létezik, az pedig az Elevydis génterápia. A szülők nem adták fel, és felvették a harcot gyermekük betegségeivel. Mindent megtesznek azért, hogy teljes életet élhessen.

Versenyt futunk az idővel, és hatalmas a tét. Tomika izmai a betegségének következtében fokozatosan leépülnek, ezért nagyon fontos, hogy a lehető leghamarabb megkaphassa a szükséges kezeléseket. Így nem maradt más választásunk, mint megpróbálkozni a lehetetlennel, és összegyűjteni a génterápia árát, az egymilliárd forintot

– sóhajt fel Dányi András a gyermek édesapja, aki mindent megtesz azért, hogy a most öt éves gyermeke meggyógyulhasson.

Sajnos a gyermekünk már több orvosi beavatkozáson is átesett, mert a Duchenne-szindróma mellé dongaláb, és veseelégtelenség is társul

– folytatja az édesapa, aki hozzáteszi, hogy amíg nem tudják összegyűjteni a pénzt, addig rendszeres tornával harcolnak Tomika izmainak leépülése ellen.

Tomika számára a génterápia jelenti az egyetlen esélyt

A család sosem adja fel a harcot. Létrehozták a Dányi Tamás Gyógyulásáért Alapítványt, hogy megpróbálkozzanak legyőzni a hatalmas akadályt, és összegyűjteni a műtét árát.

Hiszek abban, hogy ha sok jó ember összefog, akkor hegyeket tudnak megmozdítani. Az idő pedig sürget, mert Tomika izmai fokozatosan épülnek le. Az orvosok szerint, ha nem kapja meg a kezelést, akkor tízéves korára kerekesszékbe fog kényszerülni. Az Elevidys génterápia ára 1,3 milliárd forint, és csak Dubaiban tudják elvégezni, de csak addig, míg Tomika tud járni

–mondja el az édesapa, aki hozzáteszi, az ideje ketyeg. Annak ellenére, hogy Tomika most még mosolyogva jár óvodába, és futkározik a többiekkel.

Most még azt tervezi, mi lesz az ovis ballagáson, hogy milyen lesz az iskolatáskája. De mi, a szülei, minden nap rettegünk, mert tudjuk, hogy Tomika izmai lassan gyengülnek. Egy napon nem fog tudni szaladni, aztán járni sem. Ha nem jut hozzá a génterápiához, az a nap hamarabb jön el, mint hinnénk

– zárja a beszélgetést az édesapa, aki kitartóan bízik benne, hogy összejön a pénz, és megkaphatja azt az injekciót, ami megállíthatja a leépülését, hogy játszhasson, nevethessen, és teljes életet élhessen.

ITT tudsz segíteni Tomikának!