„Egymás kezét fogva alszanak el„– ritka, halálos betegség támadta meg a magyar ikergyerekeket

Az ikrek 2016 augusztusában egészségesen jöttek a világra szüleik, nővéreik, Csenge és Noémi legnagyobb örömére. Másfél éves korukig szépen fejlődtek, mert bár kisebb elmaradásaik ugyan voltak, semmi nem utalt arra, hogy nagy baj lenne.

„Két évvel ezelőtt hirtelen kezdett el romlani az állapotuk. Epilepsziás rohamok gyötörték őket, a semmiből eldőltek, mint egy zsák. A tünetek mindkettőjüknél egyszerre jelentkeztek„ – kezdte a Blikknek Szilvia.

A szülők vizsgálatról vizsgálatra jártak a gyerekekkel, míg végül közölték velük az orvosok a sokkoló diagnózist: Zsejke és Barni egy örökletes, Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (NCL) nevezetű genetikai betegségben szenvednek, így az agyuk lassan elsorvad. A gyerekeknek 25 százalék esélye volt örökölni az agyukat súlyosan érintő kórt, így Csengének és Noéminek szerencséje volt. Ez a betegség ritka és gyógyíthatatlan, az ikreknek maximum tíz évet jósolnak az orvosok.

„Senkinek sem kívánom azt az érzést, amikor közlik vele, hogy a gyermekeinek nincs esélye a gyógyulásra. Azóta is keressük a megoldásokat, hogyan tarthatjuk szinten az állapotukat, hogy minél tovább velünk maradjanak. Fejlesztjük őket itthon, olyan eszközöket szerzünk be nekik, amelyek segíthetnek” – folytatta az édesanya, aki a nap 24 órájában felügyeli a kicsiket. Mint mondja, lányaik is tudják, mi történik testvéreikkel, de nagyon szívesen játszanak velük és mesét olvasnak nekik.

Zsejke és Barni egymás kezét fogva alszanak el, azonnal érzik, ha a másik nincs a közelükben, elválaszthatatlanok.

„Próbálunk minden napot úgy megélni, mintha az lenne az utolsó, és igyekszünk nekik mindent megadni.„