5°C
9°C

Miklós névnapja

RETRO RÁDIÓ

"Azt mondták szeressük, amíg velünk van" – orvosi csodával is felér a hetedik szülinapját ünneplő SMA Tomika küzdelme

IF
Szerző
IF
Létrehozva2023. 12. 23. 13:00

Bár az orvosok csak másfél évet jósoltak neki, SMA Tomika idén már a hetedik születésnapját ünnepelte.

Ahogy arról lapunk már többször beszámolt, Galó Dominik Tamás fél éves kora óta harcol az SMA1-gyel, ami a gerinc eredetű izomsorvadás egyik legsúlyosabb fajtája. Tomika nagyon kitartó és minden nap küzd azért, hogy fejlődjön. Az elmúlt időszakban viszont a nyelés hatalmas problémákat okoz neki. Az egyetlen esélye a család szerint a 700 millió forintos csodagyógyszer, a Zolgensma.

SMA Tomika Szolnokon ünnepelte születésnapját  Fotó: ANDREABOZANY

Tomika élete egyáltalán nem indult zökkenőmentesen. Csupán fél éves volt, amikor kiderült, hogy a gerinc eredetű izomsorvadása van, méghozzá annak is a legsúlyosabb fajtája. Amikor a kisfiút diagnosztizálták, akkor Magyarországon még semmilyen kezelés nem volt elérhető és gyakorlatilag kezelés nélkül az SMA1-es gyermekek körülbelül két éves korukig éltek. A diagnózis után azt mondták a szülőknek, hogy szeressék ameddig velük van. Tomika viszont egy nagyon erős gyermek, harcol az életéért és most már a 7. születésnapját ünnepelhette szerettei körében.

Hét évvel ezelőtt ezen a napon foghattuk először a karjainkba. Hét évvel ezelőtt lettünk Tomiból és Anikóból, Apa és Anya. Ez pontosan 5 évvel több, mint amit jósoltak nekünk együtt, ezt sosem fogom elfelejteni.

 – mesélte könnyekkel a szemében Tomika édesanyja, Anikó.

Tomika nagyon szépen fejlődik, logopédus is foglalkozik vele, és bár az elején azt mondták a beszédre sem lesz képes, most reggeltől estig be sem áll a szája. Nagyon értelmes és kíváncsi kisfiú, akit egyszerűen minden érdekel, ezért szüleit egész nap kérdésekkel bombázza. A gyógytornával is nagyon szépen halad, már egy járássegítő korlát mellett gyakorolja a járást. 

Tomika egyetlen kívánsága az volt születésnapjára, hogy jöjjünk haza Szolnokra a családhoz. Nem kért se játékot, se semmi mást, csak ezt. Így mi örömmel tettünk ennek eleget és itt szerveztünk neki reméljük felejthetetlen, örömteli szülinapi napot

 – árulta el az anyuka.

Tomika szülinapján egy rendkívüli, pozitív hír érte a családot, hiszen közel 6 millió forinttal támogatták a kisfiút mindössze egy hét alatt, hogy valóra váljon a legnagyobb álma és megkapja a Zolgensma génterápiát. 

"A mai nap nagyon különleges számunkra, ugyanis ekkora összefogást még soha nem tapasztaltunk Tomikáért. Az óriási összefogásnak köszönhetően bár nem értük még el a 600 milliót, de nagyon közel vagyunk hozzá" – mondta boldogan Anikó.

 

 

Ripost hírek

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.