origo.hu
kulcsár edina
Létrehozva: 2023.11.26.
"Remélem, hogy idén megtörténik a csoda" – hihetetlen árajánlatot kapott SMA Tomika
Az orvosok csak 2 évet jósoltak a most 6 éves SMA-s Tomikának. A kisfiú azonban nem adta fel és most egyre közelebb a cél.
Az idő nem csak pénz – tudják ezt jól az SMA-s Galó Tomika szülei is, akik versenyt futnak az idővel, hogy adományokból még idén összejöjjön gyermeküknek a világ legdrágább gyógyszerének ára, ami 760 millió forint. A Zolgensma génterápia révén jelentős változás érhető el a beteg gyermekeknél, a speciális infúzió után azonban komoly fejlesztések várnak a kicsikre. Tomika szülei, Anikó és Tamás minden követ megmozgat, hogy decemberre összegyűljön a kitűzött cél. Elszántságuk és rengeteg jószívű ember felajánlásának köszönhetően az irgalmatlanul nagy összeg közel háromnegyedét sikerült elérniük. A gyűjtés azonban nem áll, nem állhat meg...
A kis Galó Tomika történetével korábban már foglalkozott lapunk, a mindössze 6 éves SMA-s kisfiú mindennap elképesztő harcot vív az életért és a fejlődésért. Az elmúlt években az egész ország végig követhette Tomika fejlődését, ami óriási segítség volt a családnak, hiszen ennek köszönhetően hatalmas összefogás indult a kisfiúért. A családja minden követ megmozgat azért, hogy fiuk minél hamarabb megkaphassa az életmentő kezelést.
Olvastam egy cikket, miszerint a génterápia, amire Tomikának szüksége van Ausztriában olcsóbb, mint Olaszországban. Ez elgondolkodtatott és elkezdtem egy kicsit kutakodni. Mint kiderült, az árak mindenhol különbözőek, ezért a világ számos országából kértünk be árajánlatot a Zolgensma beadására.
– mesélte el lapunknak Hornischer Anikó, Tomika édesanyja.
A kis család nagyon megörült, amikor meglátta, hogy jött egy nagyon kedvező árajánlat, méghozzá Dubaiból. Anikó még el is sírta magát a boldogságtól.
Alig hittem a szememnek, amikor megláttam, hogy közel százmillió forinttal olcsóbban beadnák Tomikának a Zolgensmát, sőt ez egy teljes csomag, ami magában foglalja az utókezelést és a gyógytornát is. Persze ez plusz terhet is ró ránk, hiszen 3 hónapig kint kell élnünk, mert ennyi a beadás utáni megfigyelés ideje. Még ezzel együtt is úgy számoljuk, hogy 700 millió forint elég lesz mindenre.
– részletezte boldogan.
Persze Tomikával is megosztották a jó hírt, akinek azonnal meg kellett mutatni, hol is van Dubai és oda mivel tudnak majd eljutni.
Tomikának mindig is nagy álma volt, hogy repülhessen, szóval ő nagyon lelkes volt, amikor meghallotta, hogy Dubaiba repülővel tudunk majd eljutni. Így még egy vágya teljesülhetne még a kezelés előtt.
– mondta.
Anikó egy olasz családdal is kapcsolatba lépett, akiknek a gyermekük szintén Dubaiban kapta meg a génterápiát és azóta rengeteget fejlődött.
Nagyon kedvesek voltak és megnyugtattak, hogy egy csodás orvosi csapat van ott és mindenre nagyon odafigyelnek, tehát nem kell aggódnunk, jó kezekben lesz. Jó ezt hallani olyanoktól, akik szintén átélték azt amit mi is. Hatalmas erőt adtak nekem. Most már tényleg nagyon közel a cél és remélem, hogy idén megtörténik a csoda és Tomika is megkaphatja az esélyt egy teljes életre.
– fejtette ki.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
