origo.hu
kulcsár edina
Létrehozva: 2023.02.10.
"Egy álma válna valóra" – SMA Tomikát szülei szerint csak a csodagyógyszer mentheti meg - videó
Tomika már évek óta küzd az izomsorvadással. Egyetlen esélye az életre szülei szerint a csodagyógyszer.
Galó Dominik Tamás fél éves kora óta küzd az SMA1-el, ami a gerinc eredetű izomsorvadás egyik legsúlyosabb fajtája. Tomika nagyon kitartó és minden nap küzd azért, hogy fejlődjön. Az elmúlt időszakban viszont a nyelés hatalmas problémákat okoz neki. Az egyetlen esélye a család szerint a 760 millió forintos csodagyógyszer, a Zolgensma.
Amikor Tomikát diagnosztizálták, akkor Magyarországon még semmilyen kezelés nem volt elérhető és gyakorlatilag kezelés nélkül az SMA1-es gyermekek körülbelül két éves korukig élne. A diagnózis után azt mondták a szülőknek, hogy szeressék ameddig velük van. Tomika viszont egy nagyon erős gyermek, harcolt az életéért és most már 18 adag Spinraza injekción van túl.
Mi azt a szót, hogy betegség itthon nem használjuk. Tehát ő azt még sosem hallotta tőlünk, hogy SMA beteg. Ez egy állapot amin lehet segíteni gyógyszerrel és rengeteg tornával. Tegnap este beszélgettünk róla torna közben hogy ez a csoda gyógyszer az azért kell hogy az akarat erejével az ő munkájával a lehető legtöbbet ki tudjuk belőle hozni és az ő akarat erejével a határ a csillagos ég.
– mondta el édesanyja, Anikó.
Tomika nagyon szépen fejlődik, logopédus is foglalkozik vele, és bár az elején azt mondták a beszédre sem lesz képes, most reggeltől estig be sem áll a szája. A gyógytornával is nagyon szépen halad, már egy járássegítő korlát mellett gyakorolja a járást. Egy dologban viszont nem erősödik, sőt inkább romlik az állapota ez pedig az egyik legfontosabb terület: a nyelés.
„Nagyon-nagyon sokat nyel félre evés közben és mivel a felköhögés is nehezített az SMA-s gyerekeknek, ezért sokkal nehezebben birkózik meg a félrenyelt falatokkal. Tomika egy olyan másfél évvel ezelőttig még pontosan ugyanazt ette amit mi. Tehát ha egy rántott húst apró darabokra vágtam neki akkor nagyon ügyesen megrágta, le tudta nyelni és azt vettük észre hogy hetek alatt bekúszott a turmixgép az életünkbe és most már mindent pépesíteni kell neki" – árulta el Anikó.
Ez nem csak a szülőknek egy nagyon nehéz helyzet, hanem Tomikának is. Nagyon nehéz elfogadnia azt, hogy ami eddig könnyen ment, most miért okoz nehézségeket. Édesanyja elmondása szerint Tomika is érzi a határait és már pontosan tudja hogy mit tud lenyelni és mit nem.
Sokszor eltolja a tányért és szól, hogy "Anya ezzel csinálj valamit, mert ez nem fog menni". Ami a legrosszabb az egészben, hogy nagyon vágyik például egy szelet pizzára vagy egy Túró Rudira, de már nem kéri mert tudja hogy nem megy.
– meséli szomorúan Anikó.
Tomika a hétköznapokban egy teljesen átlagos 6 éves kisfiú, aki imád gyerekek között lenni és oviba járni az anyukájával. A kórházi napokat is kalandként fogja fel és ott is nagyon sok barátot szerzett már magának. Nagyon jól tudja, hogy szülei mindent megtesznek azért, hogy összegyűjtsék neki a pénzt a gyógyszerre.
Valamelyik nap életében először önállóan felült. Addig küzdöttt, amíg fel tudta emelni a fejét és fel tudta nyomni magát. Azóta pedig már olyan szépen begyakorolta, hogy nem kell segíteni neki és a következő cél az, hogy mondjuk le tudjon mászni az ágyról, egyre önállóbb legyen. Ezeket a célokat ő tűzi ki és érzi, hogy képes rá és meg is valósítja.
– büszkélkedik kisfiával Anikó.
A szülőknek már az összeg több, mint 50 százalékát sikerült összegyűjteni. Hisznek abban, hogy sikeres lesz a gyűjtés és Tomika megkaphatja a Zolgensma-t, hogy teljes életet élhessen.
Egy álma válna valóra. Igaz, hogy ő még csak úgy látja, hogy meg fog tudni enni egy szelet pizzát vagy életében először ehet csokit, de igazából ezzel az életét mentjük meg.
A kisfiú anyukájával készült szívszorító beszélgetést itt nézheted meg:
Ez is érdekelhet
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
