kulcsár edina
Létrehozva: 2023.01.30.
"Teljesen egészséges kisgyerek volt" - a világ legdrágább gyógyszerétől függ az SMA-s Tomika élete
Tomika 5 éve küzd szörnyű betegségével, az SMA-val. Szülei hisznek benne, hogy összegyűlik a pénz a világ legdrágább orvosságára, hogy kisfiuk teljes életet élhessen.
A csupán 6 éves Galó Tamás Dominik gerinc eredetű izomsorvadással küzd. A Zolgensma nevű génterápia az egyetlen esélye, hogy teljes életet élhessen, amit a világ legdrágább gyógyszereként tartanak számon. Szülei azonban nem adják fel a reményt, gyűjtést szerveztek kisfiuk számára és nagyon hisznek abban, hogy sikerül összegyűjteniük a 760 millió forintot a kezelésre, hogy Tomika kapjon egy igazi esélyt az életre.
Édesanyja, Hornischer Anikó lapunknak mesélt kisfia állapotáról és a gyűjtésről.
Teljesen egészséges kisgyerek volt, féléves korában kezdett el lemaradni a fejlődésben. Észrevettük, hogy nehezebben mozog, nem bírja megtartani a fejét. Nagyon megijedtünk, ezért rögtön orvoshoz is fordultunk
– mesélte az anyuka.
A neurológiai vizsgálatok alapján derült ki, hogy sokkal nagyobb a baj, mint azt gondolták: a kis Tomika SMA1-ben szenved. Öt évvel ezelőtt, amikor ez kiderült még nem létezett gyógyszer erre a betegségre. Az orvosok azt mondták a szülőknek, hogy a kisfiú körülbelül 2 éves koráig marad életben kezelés nélkül.
– Belgiumba jártunk kezelésekre. Ott kapta meg az első Spinraza injekcióját is, amit azóta is 4 havonta kap, most már Magyarországon. – árulta el Anikó.
Tomika nagyon erős kisfiú és nagyon szépen fejlődik. Az elején azt mondták, hogy képtelen lesz a beszédre, hiszen az a legösszetettebb izommunka. Ám a bátor kisfiú erre is rácáfolt.
Nagyon sokáig féltünk, megvolt a gügyögés-gagyogás, de a beszéd csak nem akart megérkezni. Három éves koráig csak annyit tudott mondani, hogy anya és ete, ha éhes volt. Aztán találtam egy logopédust, aki foglalkozni kezdett vele. Hangokat utánoztak, játszottak, és biztatott, menni fog ez. Tomika raktározó típus, higgyük el, minden rendben lesz
– mondta.
A kisfiú több fejlesztője is finoman javasolta a családnak, hogy kezdjenek el tablettel kommunikálni, előbb utóbb úgyis az lesz a vége. Tomika viszont egyik napról a másikra kerek, érthető, összetett mondatokban kezdett beszélni. Igaz a kiejtésen folyamatosan csiszolnak azóta is, de sikerült, Tomikának azóta egész nap be sem áll a szája.
– A gyógytornával is nagyon szépen haladunk. Nagyon nagy az akaratereje, a korlát mellett már nagyon szépen lépeget. Az utóbbi injekciója előtt, pedig magától sikerült felülnie – mesélte büszkén az édesanyja.
Ami viszont nem kis gondot okoz a kis harcosnak, az a nyelés. Az izomsorvadás miatt ugyanis nem emelkedik a gégéje, így csak pépeset ehet, illetve fekve, cumisüvegből iszik. Többek között ezért is van nagy szüksége a jelenlegi gyógyszerénél sokkal hatékonyabb Zolgensmára a kisfiúnak, ám ez az orvosság 760 millió forint.
2021 novemberében kezdtük el a gyűjtést. Jelenleg 390 milliónál tartunk. Nagyon reméljük, hogy sikerül összegyűjteni a pénzt, mert szorít minket az idő. Tomika jelenleg 17 kiló, a Zolgensma-t pedig 21 kilóig kaphatja meg. Ez az egyetlen esélye egy teljes életre
– zárta gondolatait reményteljesen Tomika édesanyja.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
