kulcsár edina
Létrehozva: 2022.10.29.
Elképesztően nagy dumás lett az SMA-s Zente – Videó
Napra pontosan 3 éve kapta meg a kisfiú a világ legdrágább gyógyszerét.
Egy egész ország drukkolt az SMA-s Zente családjának, hogy összegyűljön a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, a 700 millió forintot kóstáló Zolgensmára. Az elképesztő összefogás meghozta eredményét, a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiú pedig kereken három évvel ezelőtt, 2019. október 29-én megkapta a szert, mely lehetőséget biztosít számára egy teljesebb élethez.
2021 áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére kifejlesztett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. Ám addig a szülők kénytelenek voltak közösségi összefogás által megkísérelni a lehetetlennek tűnőt és összegyűjteni a 700 millió forintba kerülő szerre való pénzt.
Akkor még csak álom volt a szülők számára, hogy a kerekesszékes kisfiú egy napon lépegetni fog. Ma pedig ez már maga a valóság: az évek alatt a gyermek kisbabából nemcsak nagy fiúvá cseperedett fel, de rengeteget fejlődött. Amellett, hogy az SMA-s (spinális izomatrófia) kisfiú magabiztosan lépeget, nincs már légzészavara, és az értelmi képességeiben is sokat fejlődött, nagyon szeret fecsegni is. Mi sem bizonyítja ezt jobban édesanyja napokban Facebookra feltöltött videójánál!
„Tudjátok, hogy általában két fajta poszt váltakozik nálunk. Mivel a fejlődésre/fejlesztésre is kíváncsiak vagytok, illetve a csacsogásra is, így próbálom azt az elvet követni, hogy mozgásos videó valamint beszélgetős váltsa egymást. Szóóóval most jön egy mesélős” – írja bejegyzésében Zente anyukája. Majd így folytatja:
Három vagy négy történetet mesélt el nekem ebéd után az asztalnál ülve, ami összesen körülbelül fél óra volt. Persze ilyen hosszú filmet nem hozok, ezért minden történetből kivágtam egy kis darabot. Így lett 8 perc. Ttehát a történet nem összefüggő, de legalább mindegyik dínós.) Sajnos néha nagyon kell fülelni, mit is mond, mert a váladék miatt nem úgy formálódnak a szavak, de azért így is kis édi mesemondója volt ma anyának.
Íme a videó!
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
