Létrehozva: 2022.10.29.

Elképesztően nagy dumás lett az SMA-s Zente – Videó

Napra pontosan 3 éve kapta meg a kisfiú a világ legdrágább gyógyszerét.

Szerző Ripost

Egy egész ország drukkolt az SMA-s Zente családjának, hogy összegyűljön a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, a 700 millió forintot kóstáló Zolgensmára. Az elképesztő összefogás meghozta eredményét, a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiú pedig kereken három évvel ezelőtt, 2019. október 29-én megkapta a szert, mely lehetőséget biztosít számára egy teljesebb élethez.

Fotó: Facebook

2021 áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére kifejlesztett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. Ám addig a szülők kénytelenek voltak közösségi összefogás által megkísérelni a lehetetlennek tűnőt és összegyűjteni a 700 millió forintba kerülő szerre való pénzt.

Akkor még csak álom volt a szülők számára, hogy a kerekesszékes kisfiú egy napon lépegetni fog. Ma pedig ez már maga a valóság: az évek alatt a gyermek kisbabából nemcsak nagy fiúvá cseperedett fel, de rengeteget fejlődött. Amellett, hogy az SMA-s (spinális izomatrófia) kisfiú magabiztosan lépeget, nincs már légzészavara, és az értelmi képességeiben is sokat fejlődött, nagyon szeret fecsegni is. Mi sem bizonyítja ezt jobban édesanyja napokban Facebookra feltöltött videójánál!
„Tudjátok, hogy általában két fajta poszt váltakozik nálunk. Mivel a fejlődésre/fejlesztésre is kíváncsiak vagytok, illetve a csacsogásra is, így próbálom azt az elvet követni, hogy mozgásos videó valamint beszélgetős váltsa egymást. Szóóóval most jön egy mesélős” – írja bejegyzésében Zente anyukája. Majd így folytatja: 

Három vagy négy történetet mesélt el nekem ebéd után az asztalnál ülve, ami összesen körülbelül fél óra volt. Persze ilyen hosszú filmet nem hozok, ezért minden történetből kivágtam egy kis darabot. Így lett 8 perc. Ttehát a történet nem összefüggő, de legalább mindegyik dínós.) Sajnos néha nagyon kell fülelni, mit is mond, mert a váladék miatt nem úgy formálódnak a szavak, de azért így is kis édi mesemondója volt ma anyának.

Íme a videó!

 

 

Szerző Ripost

Ez is érdekelhet

origo.hu

Itt van Oroszország váratlan katonai lépése

origo.hu

Berki Mazsi először jelent meg nyilvánosan a barátjával

metropol.hu

„Szoboszlai két gólja nem számított" - a szakértő elárulta, mennyit ér a válogatott két győzelme

vg.hu

Rákay Philip reagált a Most vagy soha! második hétvégi nézőszámára

ripost.hu

„7 évvel az esküvő végre gyermekünk születhet, de a feleségem olyan kéréssel állt elő, hogy felmerült a válás”

mandiner.hu

A világ legboldogabb embere lett a magyar válogatottnál már leírt focista

origo.hu

Megyeri Csilla reagált a szakításáról szóló pletykákra

astronet.hu

Napi horoszkóp 2024. március 20.: a Bika bízzon magában, a Bak nézzen az álarc mögé

ripost.hu

4 csillagjegy, akiknek óriási fordulatot ígér a húsvéti hosszú hétvége

vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

ripost.hu

Elszólta magát Iszak Eszter? Csutiék hármasban érkeztek!

ripost.hu

Ennek az öt csillagjegynek hatalmas mázlija lesz húsvétkor

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Varga Judit elárulta, mi maradt ki a rendőrségi jegyzőkönyvből

INSIDER

Számos változást hoz a húsvét: mutatjuk a hosszú hétvége legfontosabb tudnivalóit

INSIDER

"Édesanyámmal félve lapultunk": késsel járkált otthonában Magyar Péter, Varga Judit férje

INSIDER

Csak a legjobb áron vásárolj! Az Árfigyelővel még olcsóbban tudsz felkészülni az ünnepi hétvégére

INSIDER

"Nagyon megijedtem" - Szörnyű napokat él át a csontödémás Kevin

INSIDER

Kiadták a figyelmeztetést: folytatódik a viharos szél, mutatjuk hol lesz a legdurvább

INSIDER

Szívszorító: Húsvéti nyuszik és tojások díszítik a 15 évesen elhunyt Dominik sírját

INSIDER

"Ha lenne kiben hinni, akkor még ma is élne" – kiderült, ezért halt meg a miskolci lépcsőn Zoltán