Az SMA-s Annácska anyukája megtörte a csendet: így érzi magát a Zolgensma beadása után a kislány

Korábban csak közösségi összefogás és gyűjtés révén lehetett hozzájutni a Zolgensma nevű gyógyszerhez. Mára több SMA-izomsorvadásban szenvedő gyerek ingyen megkapta a világ legdrágább, 700 millióba kerülő gyógyszerét. Kásler Miklós miniszter jelentette be, hogy tb-alapon is elérhető hazánkban a szer, egyedi méltányosság alapján. Akik korábban már megkapták, azoknak a gyerekeknek az állapota érzékelhetően javult.

Az elsők között kapta meg ingyen a kezelést a két és fél éves Annácska.

„Nagyon lassan ment a gyűjtés, így nem hittem benne, hogy sikerül összegyűjteni időben a pénzt. 8 hónap alatt csak 43 millióig jutottunk, és már csak 5 hónapunk volt a több száz milliót összeszedni” – mondta korábban a Ripost-nak Szalcevics Tánya, a kislány édesanyja. „Szerencsére megkaptuk államilag a kezelést, enélkül nem is sikerült volna. Annácskának most ez jelenti a reményt egy teljes élet felé, úgyhogy nagyon hálásak vagyunk” – mondta akkor az anya, aki reméli, egy év alatt Annácska odáig fog fejlődni, hogy egyedül is fel tud majd ülni.

Máris látnak változást

A kislány július 16-án már el is hagyhatta a kórházat. A Ripost most arról érdeklődött az anyukánál, hogy azóta, mióta a gyógyszert megkapta, érzékeltek-e már valami változást a gyermeken.

„Minden rendben van szerencsére. Voltunk vizsgálatokon, melyeken azt nézték, hogy miben fejlődött Annácska, két ponttal feljebb jöttünk. A mozgása erősebb, a tartása sokkal stabilabb lett. Ez már hatalmas szó, hiszen még csak másfél hónapja kapta meg a Solgensmát. Kezdetben volt egy kis láz és hányinger, egy picit legyengült és lefogyott, de három hete már stabil szerencsére. A beszéde is sokat javult, a logopédus is mondta, hogy sokkal szebben mondja ki a szavakat” – magyarázta az anyuka a Ripost-nak.

Egyelőre nem járnak gyógytornára, mert májenzim-emelkedése volt a kislánynak, és még gyógyszereket szed.

„Amíg nem jön teljesen rendbe, nem járhat gyógytornára, ugyanis nem lehet erőltetni, míg a gyógyszert a szervezete teljesen el nem fogadja. Így jelenleg otthon tornázunk gyógytornász segítségével, amit javasol, azt csináljuk” – mondta Tánya. „Látszik rajta, hogy akarja: mikor kérdezem, hogy 'megcsináljuk?' Mondja, hogy 'igen, megcsinálunk mindent'! Nagyon akar” – tette hozzá mosolyogva az anyuka, aki bízik benne, hogy kislánya tovább fog fejlődni.