Létrehozva: 2021.05.01.

Csoda, ami az SMA-s Zsomborral történik: így tud már ülni!

Még két hónap sem telt el azóta, hogy a kisfiú megkapta a génterápiát, de már ügyeskedik, látszanak a fejlődés jelei.

Az SMA-s kisfiú nemrég kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát, és ezzel együtt az esélyt is a teljes életre. Zsombor fejlődés-beszámolója cuki videó formájában jelent meg a kisfiú Facebook-oldalán.

Zente, Levente, Noel és Olivér után ő az 5. magyar gyerek, akinek közösségi összefogással sikerült összegyűjteni a 730 milliót a Zolgensmára.

A kisfiú nemrég kapta meg a kezelést. Igaz ugyan, hogy segítséggel, de már ügyeskedik. Megtudtuk: többet próbálnak ülő pozícióban játszani vele, még szokja a térviszonyok változását. Át kell szoknia a fekvésről az ülésre, mert teljesen más izmokat használ olyankor.

Mint a Ripost beszámolt róla, nehezen viselte a kezelést a kisfiú. Láza volt és több alkalommal hányt a Zolgensma-terápiát követően. A Bethesda Gyermekkórházban március 12-én, tizenegyedik alkalommal végezték el a génterápiát, akkor kapta meg a kisfiú a gyógyszert.

Áprilistól méltányossági alapon elérhető hazánkban a Zolgensma, esélyt kapnak a teljes életre az SMA-beteg gyerekek. Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Mostantól a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően ők is teljes életet élhetnek. A rendkívül drága, 763 millió forintba kerülő készítmény alkalmazására kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Zente úttörő volt, a kisfiúnak elindított gyűjtés rengeteg embert megmozgatott és neki köszönhetően figyeltek fel az SMA betegekre Magyarországon.

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Itt vannak a legújabb kormányzati bejelentések - ÉLŐ

origo.hu

Itt a nem várt fordulat, egyáltalán nem azt kapják Amerikától az ukránok, mint amire számítottak

life.hu

Katalin rákdiagnózisa megváltoztatta Vilmos herceggel való kapcsolatát

mandiner.hu

Belobogtatta a lengyel elnök az atomfegyverek telepítését, meglepő, honnan érkeztek erre kritikák

ripost.hu

Házasság első látásra: Csabi reagált a róla és Bogiról elterjedt pletykákra

vg.hu

Menekülnek az üzemanyag-kereskedők a benzinárstop elől: péntektől újabb árcsökkentést hajtanak végre

origo.hu

Elképesztő dolgot követelt a feleségétől a TV2 egyik sztárja

astronet.hu

Ennek a 4 csillajegynek beteljesülést hoz a Skorpió telihold

ripost.hu

Nem kérnek többet Manuelből: kiverte a biztosítékot a koncertje után a botrányos sztár

ripost.hu

Ez lenne a világ legrövidebb IQ-tesztje? Csupán egyetlen kérdésből áll, mégis sokakon kifog

ripost.hu

Nagyot fog zuhanni az üzemanyag ára, ekkor várható

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Mutatjuk a gyermekvédelmi törvénycsomag pontjait, komoly szigorítások léphetnek életbe

INSIDER

Követői tették helyre a hazugsággal kampányoló Magyar Pétert

INSIDER

Luxusterepjárót állított Karácsony Gergely a Blaha közepére

INSIDER

Akár tíz évre is börtönbe kerülhetnek a hídpénzbotrány elkövetői

INSIDER

Fontos: Itt vannak a kormány legújabb bejelentései - Videó

INSIDER

Ennél a három banknál lesz elérhető az új otthonfelújítási támogatás: mutatjuk, hogy mikortól!

INSIDER

Orbán Viktor fontos beszédet tartott: „Hazánkban lehet szabadon beszélni” - Videó

INSIDER

Rendkívüli esemény kezdődik ma Budapesten, Orbán Viktor is felszólal