kulcsár edina
Tomika 5 éve küzd szörnyű betegségével, az SMA-val. Szülei hisznek benne, hogy összegyűlik a pénz a világ legdrágább orvosságára, és kisfiuk így végre teljes életet élhet.
Ahogy a Metropol többször is beszámolt, a csupán 6 éves Galó Tamás Dominik gerinc eredetű izomsorvadással küzd. A Zolgensma nevű génterápia az egyetlen esélye, hogy teljes életet élhessen, amit a világ legdrágább gyógyszereként tartanak számon. Szülei azonban nem adják fel a reményt, gyűjtést szerveztek kisfiuk számára és nagyon hisznek abban, hogy sikerül összegyűjteniük a 760 millió forintot a kezelésre. Tomika csak így kaphat esélyt az igazi életre.
Teljesen egészséges kisgyerek volt, féléves korában kezdett el lemaradni a fejlődésben. Észrevettük, hogy nehezebben mozog, nem bírja megtartani a fejét. Nagyon megijedtünk, ezért rögtön orvoshoz is fordultunk
– mesélte az anyuka, Hornischer Anikó.
A neurológiai vizsgálatok alapján derült ki, hogy sokkal nagyobb a baj, mint azt gondolták: a kis Tomika SMA1-ben szenved. Öt évvel ezelőtt, amikor ez kiderült még nem létezett gyógyszer erre a betegségre. Az orvosok azt mondták a szülőknek, hogy a kisfiú körülbelül 2 éves koráig marad életben kezelés nélkül.
„Belgiumba jártunk kezelésekre. Ott kapta meg az első Spinraza injekcióját is, amit azóta is 4 havonta kap, most már Magyarországon” – árulta el Anikó.
Nagy gondot okoz a kis harcosnak a nyelés. Az izomsorvadás miatt ugyanis nem emelkedik a gégéje, így csak pépeset ehet, illetve fekve, cumisüvegből iszik. Többek között ezért is van nagy szüksége a jelenlegi gyógyszerénél sokkal hatékonyabb Zolgensmára a kisfiúnak, ám ez az orvosság 760 millió forint. A szülők viszont nem adják fel, mindent megtesznek azért, hogy Tomikának összegyűljön a pénz. Szerencsére rengeteg támogatóra találtak, akik magukon viselik a kisfiú sorsát.
1644 ember gondolt Tomikára és neki ajánlották fel az adójuk 1%-át. Így több mint 50 millió forint gyűlt össze a kezelésre.
– árulta el meghatódva az édesanya.
Így most már a kezelés árának több mint 70%-át sikerült összegyűjteniük. A család bízik abban, hogy még idén összegyűlik a maradék 30% és Tomikának esélyt adhatnak egy új életre - írja a Metropol.