kulcsár edina
Létrehozva: 2023.07.10.
SMA Tomika szüleivel és nagymamájával élvezte ki a Balaton csodáit
Galó Tomika már évek óta küzd az izomsorvadással. Bár az egyenlege szépen gyarapodik, még mindig nem gyűlt össze a teljes összeg.
Ahogy arról lapunk korábban beszámolt, a csupán 6 éves Galó Tamás Dominik gerinc eredetű izomsorvadással küzd. A Zolgensma nevű génterápia az egyetlen esélye, hogy teljes életet élhessen, amit a világ legdrágább gyógyszereként tartanak számon. Szülei azonban nem adják fel a reményt, gyűjtést szerveztek kisfiuk számára és nagyon hisznek abban, hogy sikerül összegyűjteniük a 760 millió forintot a kezelésre, hogy Tomika kapjon egy igazi esélyt az életre.
Édesanyja, Hornischer Anikó lapunknak mesélt kisfia állapotáról és a gyűjtésről.
Teljesen egészséges kisgyerek volt, féléves korában kezdett el lemaradni a fejlődésben. Észrevettük, hogy nehezebben mozog, nem bírja megtartani a fejét. Nagyon megijedtünk, ezért rögtön orvoshoz is fordultunk
– mesélte az anyuka.
Tomika egyenlege nagyon szépen gyarapodik, hála a sok jótevőnek, akik a lelkükön viselik a kisfiú sorsát. A kis harcos egy hónapja kapta meg a 19. Spinraza injekcióját is. A Spinraza-terápia lényege, hogy az SMA-s betegek eleinte kéthetente, később négyhavonta kapnak egy injekciót, amely rendszeresen pótolja a szervezetükből hiányzó fehérjét. Tomika minden alkalommal jobban viseli ezt a megmérettetést, ami miatt szülei is nagyon büszkék rá.
"Nem tudom mikor lett Tomika ilyen érett, okos nagyfiú. Azt sem, hogy honnan veszi a hihetetlen jókedvét, vidámságát még a legnehezebb helyzetekben is. Az biztos, hogy tegnap megint sokat tanultam tőle" – részletezte Anikó.
Mióta a kisfiú betegsége kiderült, szülei mindenen próbálnak spórolni, ezért a nyaralásokról is lemondtak. Most azonban Tomika pár napig igazi önfeledt gyerek lehetett a családi vakáción.
"Anyukám megelégelte ezt és úgy döntött, hogy születésnapunkra, névnapunkra, karácsonyra és minden másra is, ajándékok helyett, egy pár napos, balatoni nyaralást ad nekünk ajándékba. Ez a hagyomány idén is folytatódott, így végre újra kiszabadulhattunk az emeleti kis lakásunkból és élvezhettük a Balaton csodáit." – mondta.
Idén azonban Tomika nagymamája is velük tartott, így a szülők is tudtak egy kicsit pihenni. Tomika és nagymamája pedig már alig várták, hogy találkozzanak és együtt tudjanak tölteni egy kis időt. Amiatt is nagyon várták már ezt az utat, hogy Tomika végre újra úszhasson. Pár nap rendszeres úszás hatalmas lendületet ad mindig az izmai erősödésének.
A vízben sokkal könnyebben mozog, sokkal több mindenre képes, mint a szárazföldön. Ezért is nagyon-nagyon élvezi. Szerencsére az időjárás is többnyire mellettünk állt és annyit volt kisfiunk a vízben, amennyit csak lehetett
– árulta el.
Akármilyen volt az időjárás, mindig kitaláltak a kisfiúnak valami érdekes programot, amit élvez, és új dolgokkal ismerkedik meg. Mindig nagyon figyelnek közben arra, hogy a kötelező fejlesztések a pihenés ideje alatt is meglegyenek. Persze néha teljesen máshogy, mint otthon.
Kacsákat etettünk, lerajzoltuk a Balatont, vonatoztunk. Nagy öröm volt látni, hogy már csak kevés segítség kellett a homokvár elkészítéséhez. Persze a legnagyobb élmény idén is a pancsolás volt, öröm volt látni, milyen ügyesen használja már a vízben a lábait és a kezeit. Rengeteget beszélgettünk, nagyokat nevettünk, annyira szeretem az együtt töltött napokat. Olyan jó látni évről évre mennyivel ügyesebb már, mennyivel több dolgot meg tudunk csinálni együtt
– számolt be Tomika nagymamája.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
