kulcsár edina
Létrehozva: 2023.06.10.
Újabb mérföldkövön van túl SMA Tomika
Tomika már a 19. Spinraza injekcióján is túl van, de a Zolgensma lenne az egyetlen esélye a teljes életre.
Ahogy arról már többször beszámoltunk, a csupán 6 éves Galó Tamás Dominik gerinc eredetű izomsorvadással küzd. A Zolgensma nevű génterápia az egyetlen esélye, hogy teljes életet élhessen, amit a világ legdrágább gyógyszereként tartanak számon. Szülei azonban nem adják fel a reményt, gyűjtést szerveztek kisfiuk számára és nagyon hisznek abban, hogy sikerül összegyűjteniük a 760 millió forintot a kezelésre, hogy Tomika kapjon egy igazi esélyt az életre.
Tomika egyenlege nagyon szépen gyarapodik, hála a sok jótevőnek, akik a lelkükön viselik a kisfiú sorsát. A kis harcos a napokban kapta meg a 19. Spinraza injekcióját is. A Spinraza-terápia lényege, hogy az SMA-s betegek eleinte kéthetente, később négyhavonta kapnak egy injekciót, amely rendszeresen pótolja a szervezetükből hiányzó fehérjét. Tomika minden alkalommal jobban viseli ezt a megmérettetést, ami miatt szülei is nagyon büszkék rá.
"Nem tudom mikor lett Tomika ilyen érett, okos nagyfiú. Azt sem, hogy honnan veszi a hihetetlen jókedvét, vidámságát még a legnehezebb helyzetekben is. Az biztos, hogy tegnap megint sokat tanultam tőle" – mesélte Anikó, Tomika anyukája.
A gyermek reggel még szinte aludt, amikor szülei betették az autóba. Mindig így csinálják, hiszen éhgyomorra kell menniük, ami miatt a kisfiú mindig nyűgös volt. Ez alkalommal viszont hihetetlenül jól viselte, nem panaszkodott, sőt, nyugodtan lépték át a kórház ajtaját.
Nagyon ügyesen, mozdulatlanul csinálta végig az anyagcsere vizsgálatot Tomika és az eredménye is hihetetlenül jó lett. Nagyon szépen nőtt Tomika izomtömege az elmúlt 4 hónapban! Hatalmas dicséretet kapott!
– árulta el.
Az osztály pszichológusa észrevette, hogy az egyetlen dolog, amitől Tomika fél, az a vérvétel. Leült vele beszélgetni, és elmagyarázta, hogy miért is fontos ez. Elmesélte, hogy „katicák” vannak a vérében - ezek a vörösvértestek - ezt nézik mikroszkóppal az orvosok. Tomika a történet végére teljesen megnyugodott és életében először nem is sírt a vérvételen.
Tomika nagyon ügyes volt a mozgásvizsgálaton is, szépen csinálta a feladatokat. A lumpbálás is elsőre sikerült, hála az ügyes doktor úrnak. Tomika megint észre sem vette, mikor szúrták meg. Most a kötelező pihenési időt is nagyon jól viselte. Amikor éppen nem kellett vizsgálatokon részt vennie, akkor önfeledten játszottak kis barátjával, Mátéval. Nagyon édesek voltak együtt, megható volt látni mekkorát nőttek az utolsó alkalom óta.
– tette hozzá.
Tomikát szülei robotterápiára is hordják, amivel nagyon hatékonyan tudják edzeni a kisfiú izomzatát.
"Nagyon ügyes volt, szépen lépegetett a robottal majd 20 percen keresztül, ezt követte a megérdemelt játék idő. Többek között mágnesek segítségével irányította a kezével a videojátékot, miközben folyamatosan erősítette az ujjait. A végére sikerült egy nagyon nehéz játékot kiválasztania, de azt is becsülettel végigcsinálta" –büszkélkedett Anikó.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
