kulcsár edina
Létrehozva: 2023.10.17.
Módosítva: 2023.10.18.
"Minden nap rettegünk" – SMA-s Tomika utolsó esélye a csodagyógyszer
Tomikának óriási gondokat okoz a nyelés, emiatt a szülei rettegnek az étkezéseknél, ráadásul meg is betegedett a kisfiú.
Ahogy arról lapunk már többször beszámolt, Galó Dominik Tamás fél éves kora óta küzd az SMA1-gyel, ami a gerinc eredetű izomsorvadás egyik legsúlyosabb fajtája. Tomika nagyon kitartó és minden nap küzd azért, hogy fejlődjön. Az elmúlt időszakban viszont a nyelés hatalmas problémákat okoz neki. Az egyetlen esélye a család szerint a 760 millió forintos csodagyógyszer, a Zolgensma.
Amikor Tomikát diagnosztizálták, akkor Magyarországon még semmilyen kezelés nem volt elérhető és gyakorlatilag kezelés nélkül az SMA1-es gyermekek körülbelül két éves korukig élnek. A diagnózis után azt mondták a szülőknek, hogy szeressék, ameddig velük van. Tomika viszont óriási küzdő, harcolt az életéért és most már 20 adag Spinraza injekción van túl.
Ő azt még sosem hallotta tőlünk, hogy SMA-beteg. Ez egy állapot, amin lehet segíteni gyógyszerrel és rengeteg tornával. Tegnap este beszélgettünk róla torna közben, hogy ez a csodagyógyszer azért kell, hogy az ő munkájával a lehető legtöbbet ki tudjuk belőle hozni és az ő akaraterejével a határ a csillagos ég
– mondta el korábban lapunknak Tomika édesanyja, Anikó.
Tomika nagyon szépen fejlődik, logopédus is foglalkozik vele, és bár az elején azt mondták, a beszédre sem lesz képes, most reggeltől estig be sem áll a szája. A gyógytornával is nagyon szépen halad, már egy járássegítő korlát mellett gyakorolja a járást. Egy dologban viszont nem erősödik, sőt inkább romlik az állapota, ez pedig a nyelés. Az elmúlt évben ez rengeteg problémát okozott a kisfiúnak, ezért a szülők reménykednek abban, hogy minél hamarabb összegyűlik a több milliós összeg, hogy Tomika teljes életet élhessen.
Nagyon-nagyon sokat nyel félre evés közben és mivel a felköhögés is nehezített az SMA-s gyerekeknek, ezért sokkal nehezebben birkózik meg a félrenyelt falatokkal. Nagyon odafigyelünk arra is, hogy nehogy megbetegedjen. Most sajnos megfázott, de utoljára 4 évvel ezelőtt volt beteg
– folytatta.
A szülők már két éve próbálják összegyűjteni a hatalmas összeget, most viszont már tényleg nagyon közel a cél.
Minden nap rettegünk Tomikáért, minden étkezésnél imádkozunk, hogy ne legyen baj. Kérlek, segítsetek, mert egyedül kevesek vagyunk, bármennyire is mindent megtennénk Tomikáért. Most, hogy beteg, most látom igazán, hogy mennyit kockáztatunk. Hogy mennyit erősödhetett volna már a tüdeje, ha 2 évvel ezelőtt megkapja a Zolgensmát
– mondta.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
