Létrehozva: 2023.06.03.

Rozália 39 évet várt arra, hogy kiderüljön: ritka betegséggel küzd

Rozália érezte, hogy valami nincs rendben az egészségével, 39 éven át nem kapott pontos diagnózist. Mikor megtudta, hogy egy ritka, gyógyíthatatlan betegséggel küzd, megkönnyebbült.

Arany-Kovács Rozália élete nem indult könnyedén, állami gondozott volt, majd gyerekkorától kezdve érezte, hogy valami nem stimmel a testével. Rozália elmondása szerint 39 évet várt arra, hogy az orvosok kimondják a diagnózisát, miszerint egy igen ritka mitokondriális betegséggel küzd. A 48 éves nő széles mosollyal fogadta a kórmeghatározást, annak ellenére, hogy betegsége gyógyíthatatlan.

Rozália ritka betegséggel küzd Fotó: Olvasói fotó

"39 éve várok arra, hogy valaki végre kimondja, hogy mi a bajom"

"Az évek alatt volt jó néhány nagyon nagy fájdalommal járó problémám, rám fogták, hogy hipochonder vagyok, így miután végre megvolt a diagnózis, azt mondtam, ha csak egy embernek tudok azzal segíteni, hogy elmondom a velem történteket, akkor megérte" – kezdte a Metropolnak a fővárosban élő Rozália, aki egy ismerőse által hallott először a ritka betegségeket diagnosztizáló kórházakról, amikből öt van az országban.

"Professzor asszony  nagyon csodálkozott, amikor széles mosollyal fogadtam a diagnózist. Csodálkozva kérdezte, hogy 'de hát most mondtam, hogy gyógyíthatatlan ritka betegsége van...', és elmondta, hogy 39 éve várok arra, hogy valaki végre kimondja, hogy mi a bajom, mert tudom, hogy beteg vagyok."

"Én egy boldog ember vagyok"

Rozália betegségének legfőbb tünete a fáradékonyság, de ettől függetlenül igyekszik teljes életet élni. Családja nincs, gyereket nem tervez, hiszen ő is örökölné a betegségét; leginkább csak magára számíthat. 

A legjobb az egészben az, hogy bárkinek tiszta lelkiismerettel nézhetek a szemébe, mert el tudom mondani, hogy figyelj, nem munkakerülő vagyok, nem siratom magam, hanem próbálom azt kihozni belőle, amit ki lehet. Én egy boldog ember vagyok, mert tisztában vagyok vele azzal, hogy mi történik a szervezetemben, és én ezt nem vagyok képes irányítani. Ha föl tudok lenni akkor megyek csinálom, ha nem tudok, akkor szabadnap van, mert akkor muszáj pihenni

 – jelentette ki Rozália.

Rozália csak barátaira számíthat Fotó: Olvasói fotó

"Azt üzenem az embereknek, hogy legyenek öntudatosak"

Rozália nehézségek ellenére is igyekszik pozitív maradni és célja, hogy sorstársain segíthessen.

Azt üzenem az embereknek, hogy legyenek öntudatosak. Merjenek saját magukért kiállni; természetesen nem ráborítva az orvosra az asztalt, de ha úgy érzik, hogy a sokadik vizsgálat is negatív, és még sincs jól, akkor merjen egy beutalót kérni valamelyik ritka betegségekkel foglalkozó klinika egyikébe 

– javasolta a nő, aki létrehozta "A KÉK RÓZSA: Együtt életeket menthetünk" nevű Facebook-csoportját, ahol megpróbál tapasztalatokat gyűjteni más ritka betegségekről is, hogy ezzel segítsen az embereknek. Kérése, hogy segítségképpen pénzt ne kérjenek tőle, hiszen magát is alig bírja eltartani. "A csoportba egészséges és beteg emberek is érkezhetnek, akik szeretnének alternatív gyógymódokkal találkozni, egészségi panaszaikra gyógyírt kapni. Tőlem bárki kérhet segítséget a [email protected] címre írva."

Milyen tünetei vannak a ritka betegségeknek?

Szinte bármi a tünete lehet, ezért is olyan nehéz felismerni: magát a rendellenességet az energiaképzésért felelős sejtalkotók hibás működése okozza, így személyenként eltérhet, hogy pontosan milyen mindennapi funkciót befolyásol. Lehet szó tanulási nehézségről, izomgyengeségről, látászavarról, memóriazavarról, pajzsmirigy-betegségről, cukorbetegségről, epilepsziáról, de akár migrénről is. A sejtszervecskék hibás működése részben örökletes, de létezik a „szerzett” mitokondriális hiba is, amit akár gyógyszerek is okozhatnak.

 

INSIDER

Világhírű sebésztől kapott új esélyt Laura, a 4 éves, ritka genetikai betegséggel küzdő kislány

Laura egy ritka genetikai betegségben szenved.

INSIDER

Világhírű sebésztől kapott új esélyt Laura, a 4 éves, ritka genetikai betegséggel küzdő kislány

Laura egy ritka genetikai betegségben szenved.

 

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Brüsszel bejelentette: készüljünk a háborúra!

borsonline.hu

Nyílt levélben üzent Csuti Kiss Ramóna férjének: a fiára hivatkozik

magyarnemzet.hu

A biztonsági őrség öltözőszekrényében találtak bűnjelet a rendőrök

ripost.hu

Csillogtak a szemek: talpig feketében, nem akárhol jelent meg Benedek Tibor özvegye, Epres Panni

origo.hu

Imádja a luxust és dicsekszik pénzével a Magyar Péter mögött álló vállalkozó - videó

astronet.hu

Napi horoszkóp 2024. február 29.: grátisz ez a nap

she.life.hu

A felfázás mögött több van, mint gondolnád ( hirdetés)

ripost.hu

„Nagy csalódás ért” – Férjet keres magának a TV2 sztárja

life.hu

Kommunikálj nyíltan és őszintén: ne hagyd, hogy emiatt tönkremenjen a párkapcsolatod (hirdetés)

magyarnemzet.hu

Ma lenne nyolcvanéves minden idők egyik legnépszerűbb magyar énekese

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Egy 39 éves nő megvert két kalauzt a vonaton, majd megharapott egy rendőrt

INSIDER

Hová lett a pénz? Csődben a város, Budapest baloldali vezetése a duplájára nőtt iparűzési adót is eltüntette

INSIDER

Jonathan 94 tagú német-afrikai családja után évente 1,5 millió eurót markol fel a német államtól

INSIDER

Hatalmas nyomás alatt a lengyel kormány: az év legnagyobb tüntetésére készülnek a gazdák

INSIDER

„Ez már tényleg sok” – szögeskolbásszal mérgezik a kutyákat Győr-Moson-Sopron vármegyében

INSIDER

Ennyiért lehet idén vonattal az Adriára utazni

INSIDER

Rémes, mit hozott Sándor, de még durvább, amit Józseftől és Benedektől kapunk

INSIDER

Féltékenységből gyújtotta fel barátját egy férfi Budapesten