Létrehozva: 2023.06.03.

Rozália 39 évet várt arra, hogy kiderüljön: ritka betegséggel küzd

Rozália érezte, hogy valami nincs rendben az egészségével, 39 éven át nem kapott pontos diagnózist. Mikor megtudta, hogy egy ritka, gyógyíthatatlan betegséggel küzd, megkönnyebbült.

Arany-Kovács Rozália élete nem indult könnyedén, állami gondozott volt, majd gyerekkorától kezdve érezte, hogy valami nem stimmel a testével. Rozália elmondása szerint 39 évet várt arra, hogy az orvosok kimondják a diagnózisát, miszerint egy igen ritka mitokondriális betegséggel küzd. A 48 éves nő széles mosollyal fogadta a kórmeghatározást, annak ellenére, hogy betegsége gyógyíthatatlan.

Rozália ritka betegséggel küzd Fotó: Olvasói fotó

"39 éve várok arra, hogy valaki végre kimondja, hogy mi a bajom"

"Az évek alatt volt jó néhány nagyon nagy fájdalommal járó problémám, rám fogták, hogy hipochonder vagyok, így miután végre megvolt a diagnózis, azt mondtam, ha csak egy embernek tudok azzal segíteni, hogy elmondom a velem történteket, akkor megérte" – kezdte a Metropolnak a fővárosban élő Rozália, aki egy ismerőse által hallott először a ritka betegségeket diagnosztizáló kórházakról, amikből öt van az országban.

"Professzor asszony  nagyon csodálkozott, amikor széles mosollyal fogadtam a diagnózist. Csodálkozva kérdezte, hogy 'de hát most mondtam, hogy gyógyíthatatlan ritka betegsége van...', és elmondta, hogy 39 éve várok arra, hogy valaki végre kimondja, hogy mi a bajom, mert tudom, hogy beteg vagyok."

"Én egy boldog ember vagyok"

Rozália betegségének legfőbb tünete a fáradékonyság, de ettől függetlenül igyekszik teljes életet élni. Családja nincs, gyereket nem tervez, hiszen ő is örökölné a betegségét; leginkább csak magára számíthat. 

A legjobb az egészben az, hogy bárkinek tiszta lelkiismerettel nézhetek a szemébe, mert el tudom mondani, hogy figyelj, nem munkakerülő vagyok, nem siratom magam, hanem próbálom azt kihozni belőle, amit ki lehet. Én egy boldog ember vagyok, mert tisztában vagyok vele azzal, hogy mi történik a szervezetemben, és én ezt nem vagyok képes irányítani. Ha föl tudok lenni akkor megyek csinálom, ha nem tudok, akkor szabadnap van, mert akkor muszáj pihenni

 – jelentette ki Rozália.

Rozália csak barátaira számíthat Fotó: Olvasói fotó

"Azt üzenem az embereknek, hogy legyenek öntudatosak"

Rozália nehézségek ellenére is igyekszik pozitív maradni és célja, hogy sorstársain segíthessen.

Azt üzenem az embereknek, hogy legyenek öntudatosak. Merjenek saját magukért kiállni; természetesen nem ráborítva az orvosra az asztalt, de ha úgy érzik, hogy a sokadik vizsgálat is negatív, és még sincs jól, akkor merjen egy beutalót kérni valamelyik ritka betegségekkel foglalkozó klinika egyikébe 

– javasolta a nő, aki létrehozta "A KÉK RÓZSA: Együtt életeket menthetünk" nevű Facebook-csoportját, ahol megpróbál tapasztalatokat gyűjteni más ritka betegségekről is, hogy ezzel segítsen az embereknek. Kérése, hogy segítségképpen pénzt ne kérjenek tőle, hiszen magát is alig bírja eltartani. "A csoportba egészséges és beteg emberek is érkezhetnek, akik szeretnének alternatív gyógymódokkal találkozni, egészségi panaszaikra gyógyírt kapni. Tőlem bárki kérhet segítséget a [email protected] címre írva."

Milyen tünetei vannak a ritka betegségeknek?

Szinte bármi a tünete lehet, ezért is olyan nehéz felismerni: magát a rendellenességet az energiaképzésért felelős sejtalkotók hibás működése okozza, így személyenként eltérhet, hogy pontosan milyen mindennapi funkciót befolyásol. Lehet szó tanulási nehézségről, izomgyengeségről, látászavarról, memóriazavarról, pajzsmirigy-betegségről, cukorbetegségről, epilepsziáról, de akár migrénről is. A sejtszervecskék hibás működése részben örökletes, de létezik a „szerzett” mitokondriális hiba is, amit akár gyógyszerek is okozhatnak.

 

INSIDER

Világhírű sebésztől kapott új esélyt Laura, a 4 éves, ritka genetikai betegséggel küzdő kislány

Laura egy ritka genetikai betegségben szenved.

INSIDER

Világhírű sebésztől kapott új esélyt Laura, a 4 éves, ritka genetikai betegséggel küzdő kislány

Laura egy ritka genetikai betegségben szenved.

 

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Jelentős műsorváltozás lesz a TV2-n

origo.hu

Berki Mazsi először jelent meg nyilvánosan a barátjával

metropol.hu

„Szoboszlai két gólja nem számított" - a szakértő elárulta, mennyit ér a válogatott két győzelme

mandiner.hu

Váratlan helyről kapott támogató szavakat Varga Judit

ripost.hu

Oroszlán Szonja lapos hasat villantott: „Legyen ennyi elég”

mandiner.hu

Putyin elmondta, hogy megtámadná-e Európát

origo.hu

Megyeri Csilla reagált a szakításáról szóló pletykákra

mindmegette.hu

A 13 legjobb ebédötlet a húsvéti négynapos hosszú hétvégére

ripost.hu

A síron túlról üzent Diana, ez jelenti Károly uralkodásának végét

vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

ripost.hu

Elhagyta az országot, Cipruson hunyt el minden idők egyik legjobb magyar csatára

ripost.hu

Egy ország kapott szívéhez a gyásztól: elhunyt a népszerű műsorvezető

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Varga Judit elárulta, mi maradt ki a rendőrségi jegyzőkönyvből

INSIDER

Számos változást hoz a húsvét: mutatjuk a hosszú hétvége legfontosabb tudnivalóit

INSIDER

"Édesanyámmal félve lapultunk": késsel járkált otthonában Magyar Péter, Varga Judit férje

INSIDER

Csak a legjobb áron vásárolj! Az Árfigyelővel még olcsóbban tudsz felkészülni az ünnepi hétvégére

INSIDER

"Nagyon megijedtem" - Szörnyű napokat él át a csontödémás Kevin

INSIDER

Kiadták a figyelmeztetést: folytatódik a viharos szél, mutatjuk hol lesz a legdurvább

INSIDER

Szívszorító: Húsvéti nyuszik és tojások díszítik a 15 évesen elhunyt Dominik sírját

INSIDER

"Ha lenne kiben hinni, akkor még ma is élne" – kiderült, ezért halt meg a miskolci lépcsőn Zoltán