kulcsár edina
Az SMA-s Alexejnek megtérítette a biztosító a 700 millió forintos gyógyszer árát.
A világ legdrágább gyógyszerét, amire Zentének és Leventének összegyűjtötték a pénzt a magyarok, a múlt héten regisztrálták Európában. A Zolgensma sokak számára az utolsó mentsvár erre a betegségre.
Az SMA lényege, hogy a szervezet egy hibás gén miatt nem termel izomsejteket védő fehérjét, így az izmok lassan elsorvadnak, és a 2 éves kort sem érik meg a gyerekek. Ennek a betegségnek a gyógyszere a Zolgensma génterápia, ami közel 700 millió forint. Az összeg elképzelhetetlenül nagy a hétköznapi emberek számára. Mint arról a Ripost is beszámolt, a két magyar kisfiúnak hihetetlen összefogással gyűjtötték össze a pénzt az emberek.
Most felcsillant a remény. Szlovákiában a biztosító megtérítette egy SMA- s kisfiú kezelését. „Alexej kezelése kétmillió euróba kerül, ezt téríti az egészségbiztosítója, az Union„ - tájékoztatott a biztosító szóvivője, Beáta Dupaľová Ksenzsighová a Paramétert.
„Ez fantasztikus hír, hogy már ilyenre is van példa. Megnézem, hogy nekünk vannak-e hasonló lehetőségeink”-mondta a Ripostnak Fodor Hilda, az SMA-s Noel édesanyja.
Noel SMA-s kisfiú, aki Erdélyben él , ő most gyűjt a drága génterápiás kezelésre. Eddig az összeg kétharmada áll rendelkezésre.
„ A járványhelyzet nagyon hátráltatta az adománygyűjtést. Nem tudtunk jótékonysági rendezvényeket, süti délutánokat szervezni„ – tette hozzá. A szülők nem adják fel, megpróbálják adományokból összegyűjteni a szükséges pénzt, de nagy könnyebbség lenne, ha nekik is kifizetné a biztosító.
„Nem elképzelhetetlen, hogy egy egészségbiztosító nálunk is kifizessen egy ilyen terápiát”-magyarázta Lambert Gábor , a Magyar Biztosítók Szövetségének kommunikációs vezetője. „Minden attól függ, hogy mi szerepel a konkrét szerződésben. Minden egészségügyi biztosításban részletesen le vannak írva annak a feltételei.”- tette hozzá.