kulcsár edina
Újabb járgányt szerzett be a család.
A kisfiú sokat fejlődött a Zolgensma hatására.
A kisfiú fejlődéséről videóban számol be az édesanyja.
Gyűjtést indítottak, hogy megállíthassák Valéria állapotának a romlását.
A kis Noel szüleinek elmúlt napjai aggodalommal teltek, az SMA-s gyermek szaturációja ingadozott. Orvoshoz siettek vele.
A szülők szeretettel gondolnak minden adományozóra és örökké hálásak lesznek nekik.
Nyolc hónappal a génterápia után ismét Budapestre kellett utaznia Noelnek és családjának.
A családnak duplán megvolt a pénze a világ legdrágább gyógyszerére.
Magyarországon mindössze két olyan betegről tud egy kisújszállási anyuka, aki a rendkívül ritka, C-típusú Niemann-Pick szindrómában szenved. Egyikük a nő tündéri kisfia.
Cuki fotót osztott meg a műsorvezető Insta sztorijában egy igazán emlékezetes szilveszterről.
Amióta rendkívüli összefogással sikerült összegyűjteni 700 millió forintot Zentének a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára, azóta mindenki tudja, mi az SMA betegség. Zente után Levente és Noel, majd külföldi gyerekek is nálunk kaptak esélyt a telj
Az SMA-s Zsombi ugyanarra a 700 milliós kezelésre gyűjt, mint amit már Zente, Levente és Noel is megkapott, jószívű adakozóknak köszönhetően.
Megható posztban adta hírül az erdélyi kisfiú, az Érkörtvélyesen élő Ölyüs Noel anyukája, hogy a kisfiú annyi közdelem és izgalom után végre megkapta a több mint 700 millió forintba kerülő génterápiát. Egyúttal felhívja a figyelmet: most egy kazincbarcika
Újabb fejlődésről tett tanúbizonyságot az SMA-s Zente, aki tavaly október végén kapta meg a Zolgensma gyógyszert, miután az ország összeadta rá a 700 millió forintot. Édesanyja örömmel adta hírül: már három percig álldogált segítség nélkül a kisfiú, aki k
A tündéri SMA-s kisbaba, Noel imádja a könyveket!
A sok utazás és egy vírus megviselte a szervezetét, de az orvosok bizakodóak.
A járványhelyzet nehezítette a gyűjtést, de Noelnek is összegyűlt határidő előtt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensma génterápiára. Az akadályok elhárultak, augusztus 12-én Budapestre utazik az erdélyi kisfiú és családja. Zente és Levente u
Hihetetlen erőt és lendületet adott Noel szüleinek, hogy a jó szándékú emberek adományaiból összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, s ezáltal elgördült az akadály a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiuk gyógyítása elől.
Már nem sok hiányzik ahhoz, hogy a világ legdrágább gyógyszere Zente és Levente után az erdélyi Noelnek is segítsen.
Az SMA-s Alexejnek megtérítette a biztosító a 700 millió forintos gyógyszer árát.
Már nem sok hiányzik, hogy Noel is új életet kezdhessen!
Hősként bírta a kis Noel a több száz kilométeres utazást Budapestre, ahol magyar sztárok gyűjtöttek a 7 hónapos, SMA-betegségben szenvedő csecsemő génterápiás kezelésére. Zente és Levente eddig szépen fejlődik a drága gyógyszertől, amire szintén az embere
Az erdélyi SMA beteg kisfiút, Noelt, aki Zentéhez és leventéhez hasonlóan szintén a drága 700 milliós gyógyszerre gyűjt, hamarosan Bukarestbe, majd Milánóba viszik kivizsgálásra.
Fontos mérföldkőhöz érkezett a harmadik, génterápiára váró SMA-beteg kisfiú gyűjtése: már Olyus Noelnek is megvan az első száz millió forintja! Ugyan a Zolgensma-hoz szükséges 700 millióhoz még sokra van szükség, de a kisfiú jó úton halad!