kulcsár edina
A kisfiú fejlődéséről videóban számol be az édesanyja.
Bő egy éve, hogy az erdélyi kisfiú, Noel megkapta a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát és vele esélyt egy teljesebb életre.
A szülők szeretettel gondolnak minden adományozóra és örökké hálásak lesznek nekik, miközben rendszeresen beszámolnak a kisfiú állapotáról a közösségi oldalon. Így nyomon követhető az SMA-s kisfiú fejlődése.
Most egy friss videóban nézhetjük meg, hogyan játszik a kedvenc játékaival, a traktorokkal Noel.
„Elnézve őt, ahogyan a traktorokkal játszik, kicsit szívfacsaró így látni tologatni, de már ezért is hálás vagyok, hisz ezekért a mozdulatokért, fejtartásért is keményen meg kellett dolgoznunk, dolgoznia! Büszke vagyok rá, hamar feltalálja magát! A lényeg, hogy sokat fejlődik és a legfontosabb, hogy van nekem és van esélye az életre” – írta a büszke édesanya.
Az erdélyi Érkörtvélyesen élő Ölyüs Noel is abban a ritka, öröklődő, gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved, amely az idegsejtek pusztulásával jár. Miután kiderült Noel betegsége, a családnak erőt adott, ahogy látták Zente és Levente példáját, azt, ahogy sikerült közösségi összefogással megszerezni a pénzt a világ legdrágább gyógyszerére. Végül nekik is összegyűlt az elképesztő összeg, és a kezelés óta már Noelen is láthatóak a fejlődés jelei. Ma már Magyarországon ingyen megkaphatják a méregdrága kezelést az arra rászoruló gyerekek.