INSIDER

Kétéves lett az SMA-s Noel – megható üzenetben köszönte meg az összefogást az édesanya

A szülők szeretettel gondolnak minden adományozóra és örökké hálásak lesznek nekik.
  • Szerző: Ripost

Legós torta az asztalon: születésnapot ünnepel az SMA-s Noel. Kétéves lett a tüneményes kisfiú, mosolyogva pózolt az etetőszékben ülve.

Már 9 hónap telt el a kezelés óta, amikor az erdélyi kisfiú is megkapta a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát. A drága génterápiára a pénzt közösségi összefogással gyűjtötték össze.

„Remegő szívvel gondolok vissza az egy évvel ezelőtti időszakra! Olyan hála és boldogság van a lelkemben, amelyet nem tudok szavakba önteni. Ezt lehetetlenség szavakkal leírni„ – kezdte a születésnapi posztot az édesanya. Kiderült: a nagy harc előtt Kolozsváron, amikor megállapították a végzetes diagnózist, azt mondták nekik, hogy Noel nem éri meg az egy évet. „Erre a gondolatra összecsuklik a szívem és remeg a kezem, mikor ezeket a sorokat írom.”

„Most Noel 2. szülinapját ünnepeljük! Köszönet ezért a mi Urunknak, nektek, kik összefogtatok értünk, Noelért... és segítettetek, hogy megtörténjen a csoda. A csoda ott él mindötökben, ezt a csodát láthatom most minden nap”írta boldogan a szülő.

Az SMA-s Noel születésnapján szeretettel köszönt meg az édesanya minden adományt, megosztást és időt, amit a Noel kapott az emberektől.

SMA-s Noel

Az erdélyi Érkörtvélyesen élő Ölyüs Noel is abban a ritka, öröklődő, gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved, amely az idegsejtek pusztulásával jár. Miután kiderült Noelről a betegsége, a családnak az adott erőt, hogy látták Zente és Levente példáját, akiknek sikerült közösségi összefogással megszerezniük a pénzt a világ legdrágább gyógyszerére. Aztán nekik is sikerült, és a kezelés óta már láthatóak a fejlődés jelei Noelen is.

 

Ezek is érdekelhetnek
És ezeket olvastad már?