Gyászol az SMA-közösség: elragadta a halál az angyalarcú gyermeket

A családnak duplán megvolt a pénze a világ legdrágább gyógyszerére.

Az SMA beteg kislány szervezete a kezelés megkezdése előtt adta fel a harcot. Noel Facebook oldalán is beszámoltak a tragédiáról:

„Noel egy sorstársa, Alessia örökre eltávozott tőlünk. Elgyengült teste feladta a harcot és többé már semmilyen fájdalom nem kínozza. Őszinte részvétünk a szüleinek, családtagjainak és mindenkinek, aki szerette.” Alessia ugyanabban a betegségben szenvedett, mint Zente, Levente és Noel. Neki is a világ legdrágább gyógyszerére lett volna szüksége. A sors iróniája, hogy neki is megvolt a pénz a Zolgensmára, ráadásul duplán. Közösségi adakozásból ugyanis nagyon rövid időn belül, 12 hét alatt összegyűlt a 730 millió forintnyi pénz. Egy nappal a gyűjtés befejezése után pedig örömhírt közölt a kislány anyukája: Alessia nevét kihúzták a Zolgensma lottón. Az összegyűjtött pénzt a család átadta a következő Zolgensmára váró gyereknek. Megvolt a pénz, elkezdték a vizsgálatokat a génterápia előtt, de a kislány életét már nem lehetett megmenteni.

Buna seara! Oameni dragi nu am mai postat nimic cu micuța mea! Avem 3 zile de chin! 3 zile gyors vásárlás a normál tervezéshez és a hőmérséklethez! Alessia este puternică și învinge orice pericol cu zâmbetul pe buze! < href = „https://www.facebook.com/Împreună-pentru-Alessia-113513383525778/” > Împreună pentru Alessia – & nbsp; 2020. március 4., szerda

Sok SMA-s csoportban búcsúznak a kislánytól, megrendülten adják hírül az angyalarcú halálát.