kulcsár edina
Nyolc hónappal a génterápia után ismét Budapestre kellett utaznia Noelnek és családjának.
Az SMA Noel kórházban van, vizsgálatokat végeznek. Zente és Levente utánn Noelnek is közösségi adakozásból gyűlt össze a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensma génterápiára.
Már 8 hónap eltelt a kezelés óta, most ismét Budapestre kellett jönnie. Aggodalomra nincs ok, felmérések és vizsgálatok várnak a kisfiúra, ezért van Noel kórházban.
„Izgatottan várom az eredményeket. Bízom benne és alig várom, hogy meghallgassam a szakemberek véleményét. Noel egyre erősebb és ügyesebb! Az utóbbi időben nagyon sokat okosodott„ – írta az édesanya.
A génterápia hatása egyértelmű így is az édesanya számára, de a szíve a vizsgálatok előtt mindig hevesebben ver.
A hálás édesanya most is megköszönte az adakozóknak, hogy lehetővé tették e fejlődést, esélyt adtak Noelnek egy teljesebb életre.
„Ismét el kell mondanom, hogy köszönjük a csodát, amit értünk tettetek, velünk küzdöttetek és hittetek Noelben és abban is, hogy ”együtt sikerülni fog„, végig fogtátok a kezünket a célig és még mindig itt vagytok velünk!” – írta.
Az erdélyi Érkörtvélyesen élő Ölyüs Noel is abban a ritka, öröklődő, gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved, amely az idegsejtek pusztulásával jár. Miután kiderült Noelről a betegsége, a családnak az adott erőt, hogy látták Zente és Levente példáját, akiknek sikerült közösségi összefogással megszerezniük a pénzt a világ legdrágább gyógyszerére.