Elkerülhetetlen volt a gégemetszés, válságos állapotban van az SMA-s kislány

Egy válságos állapotban levő SMA beteg kislánynak kérnek segítséget az SMA-s Noel szülei.

Noel már egy éve megkapta a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát és azóta szépen fejlődik. A szülők hálásak az embereknek, mert a kisfiúk a közösségi összefogásnak köszönhetően kapott esélyt egy teljesebb életre és minden sorstárs kisgyerek ügyét a szívügyüknek tekintik.

Most egy megható történetet tettek közzé, egy élet és halál között levő kislánynak kérnek segítséget.

Valéria, 8 hónapos, SMA betegségben szenved. Moldovából származik, ahol sajnos nem érhető el számára egyetlen kezelés sem, amely legalább stabilizálná az állapotát.

A kislány állapota annyira súlyos, hogy már a gégemetszés is elkerülhetetlen volt.

Kiderült: sorstársak segítettek abban, hogy hivatalos úton megszerezhessék a romániai állampolgárságot, így lehetőségük nyílik a Spinraza kezelésre. De hosszú időbe telhet, mire megkapja az első kezelést.

„A drága gyermek már most élet és halál közt lebeg, gépek tartják életben és adnak neki levegőt. Több sorstárs is mellé állt és gyűjtést szerveznek a saját gyűjtésüket leállítva a saját gyermekeik gyűjtését szüneteltetve most arra koncentrálnak hogy megmentsék Valériát. Mi is ezt fogjuk tenni! És arra szeretnélek titeket kérni amire oly sokszor kértelek már SEGÍTSETEK!” – írják a kis Noel szülei a kisfiú Facebook oldalán.