INSIDER

Ennyi pénzt gyűjtöttek a sztárok az SMA-s kis Noel kezelésére

Hősként bírta a kis Noel a több száz kilométeres utazást Budapestre, ahol magyar sztárok gyűjtöttek a 7 hónapos, SMA-betegségben szenvedő csecsemő génterápiás kezelésére. Zente és Levente eddig szépen fejlődik a drága gyógyszertől, amire szintén az emberek adták össze a pénzt.
  • Szerző: Ripost

Magyar sztárok gyűjtöttek a kis Olyus Noel Zolgensma-kezelésére. Az erdélyi kisfiúnál négy hónapja diagnosztizálták az SMA1-es betegséget. Ez egy olyan végzetes kór, amelynek során az izmok folyamatosan veszítenek az erejükből, és kezelés nélkül nem valószínű, hogy a baba megéri a harmadik életévét. Szerencsére néhány éve már elérhető egy életmentő gyógyszer, a Spinraza, illetve több kísérlet is folyik az SMA betegség gyógyítása érdekében. A legújabb terápia a gének átírásával hat: a Zolgensma-ból épp ezért csak egy dózist kell megkapni, és a kis beteg lassú fejlődésnek indulhat. Magyarországon már két kisgyermeknek, Györök Zentének és Hosszú Leventének is összegyűjtötték a pénzt a magyarok az igen drága, 700 millió forintba kerülő kezelésre, most pedig Noel számára gyűjtenek.

EZEKET OLVASTAD MÁR?

Vastag Tamás is azonnal igent mondott, és fellépett az SMAs kisfiú, Noel Adománygyűjtésén
Fotó: Markovics Gábor/Ripost

Noel ideje fogytán van, mert már hét hónapos, és a gyógyszert csak kétéves korig lehet beadni. Eddig nagyjából 200 millió forint gyűlt össze. A magyar hírességek azonban most az ő ügyét is felkarolták.

Fotó: SMA kredit

„Megkerestek bennünket Magyarországról, hogy mit szólnánk, ha egy jótékonysági süti- és teavásárt tartanánk a Podmaniczky-Vigyázó kastélyban „Sztárok a kicsi Noelért” elnevezéssel. Nagyon örültünk, mert minden fillér jól jön. Igazán megható, hogy ennyi jó és segítőkész ember van a világon” – fejtegette a -nak Noel édesanyja, Fodor Hilda.

A rendezvényen tizenöten léptek fel, köztük Gregor Bernadett, Dér Heni, az Animal Cannibals, és Vastag Tamás. Magánszemélyek és cégek közel százötvenen ajánlottak fel süteményeket. Az 500-600 látogató annyit fizetett értük a becsületkasszába, amennyit jónak látott.

Müller Attila műsorvezetőként vett részt az eseményen, de megvásárolt sütikkel is támogatta a nemes ügyet Fotó: Markovics Gábor / Ripost

„Noel már szombat délután megérkezett Budapestre, itt, a kastély közelében találtak szállást. A rendezvényen is végig itt volt, de természetesen jórészt egy külön szobában, mert sok lett volna neki ennyi nyüzsgő ember egyszerre” – árulta el a kisfiú nagybátyja, Ambrus János a -nak. „Természetesen, aki szeretett volna vele találkozni, az megtehette, de az esemény utáni napon már vissza is utaztak Nagyvárad mellé, Érszentmihályra.”

Antal Timi is tiszteletét tette az SMAs kisfiú Noel Adománygyűjtésén, ahol vidáman pózolt egy bohóccal
Fotó: Markovics Gábor/Ripost

Noel is egyre közelebb kerül a jelenleg legmodernebbnek tartott és legígéretesebb terápiához. Az egynapos jótékonysági akción végül 631 250 forint gyűlt össze.

Ennyi adomány gyűlt össze
Fotó: Facebook

Zente már rohamkocsira gyűjt

Zente az első kis beteg, aki megkapta a génterápiát, az ő családja is sütivásárt tervez második születésnapja alkalmából, március 1-jén Kozármislenyben. Itt személyesen is lehet vele találkozni. A rendezvény ingyenes, de a nagy érdeklődésre való tekintettel regisztrációhoz kötött. Ahogy a is beszámolt róla, az értékesített süteményekből befolyt pénzt egy új gyermekrohamkocsi megvételéhez ajánlják fel.

Levente és a szülei egyelőre nem gondolkodhatnak buliban: annak is örülnek, hogy végre otthon lehetnek. Levente másodikként kapta meg Magyarországon a kezelést, és számára is véget ért az egy hónapos karantén. A legutóbbi vérvizsgálat eredményei jók lettek, így édesanyjával végre hazamehettek. Látogatókat továbbra sem fogadhatnak és a nagy tömeget is kerülik még, de a kisfiú már a javulás jeleit mutatja.

A Mindmegette karácsonyi ajánlata
Mézeskalács alapreceptet keresel? Próbáld ki a kedvencünket!

Ripost előfizetés banner

Ezek is érdekelhetnek
És ezeket olvastad már?