Rejtélyes kór: a mai napig nem tudják mi a baja a 13 éves magyar kislánynak

Minden nap komoly megpróbáltatásokkal kell szembenéznie a Salgótarjánban élő Tábori Barabás Andreának és párjának, akivel közösen nevelik egyetlen gyermeküket, a beteg Dorinát. A kislány 13 éve született, de már az első percekben lehetett tudni, hogy valami nincs rendben vele.

„Amikor megszületett, nem sírt fel”

– kezdte a Ripost-nak Andrea.

„Altatásos császárral szültem, tehát én nem is tudtam, hogy egyetlen gyermekem éppen az életéért küzd, az orvosoktól tudom, mi történt. Körülbelül tíz percig ballonos lélegeztetést kapott Dorina, mivel gond volt a légzésével. Egynapos korában leállt a veséje, ezért átszállították egy másik kórházba. Egyhónapos korában vihettük haza, azt hittük, meggyógyították. Akkor még nem tudtuk, mi vár ránk. Dorina epilepsziás rohamokat kapott, újból kórházba került.

„Akkor mondták először az orvosok, hogy nem fog tudni se járni, se beszélni a kislányom”

– folytatta az édesanya.

„Rengeteg vizsgálatot végeztek el rajta. Megállapították, hogy epilepsziás és anyagcserezavara van. Beállították a gyógyszerét, amit évek óta szed. Az utóbbi egy évben már nem volt rohama, de még mindig nem tud járni, se beszélni, nem értem, miért, és senki nem tudja megmondani az okát” – meséli az anyuka. Hozzátetet: Dorina egyszer már megtanult ülni és egy ideig állni is tudott, de már nem tartja meg magát. Őt egyébként ez nem zavarja, boldog kislány. Az állapota azonban sem a gyógyszerektől, sem az idő múlásával nem javul.

„Biztos vagyok benne, hogy más betegsége is lehet, ami felett elsiklottak az orvosok”

– vélekedik Andrea.

„Amikor az egyik vizsgálatnál azt mondtam az orvosnak, hogy szeretném tudni, pontosan miben szenved a lányom, azt kérdezte: minek? „Az nem változtatna semmin” – tette hozzá.

„Teljesen összetörtem… Szeretném, ha végre tudnák, hogy mi a baja a lányomnak, hogy megkaphassa a szükséges ellátást vagy beavatkozást, és fejlődhessen tovább! Nem adom fel, minden követ megmozgatok Dorináért…”

Lehet a baj oka a születéskor fellépett oxigénhiány

„Ha a szülésnél előfordul, hogy a gyermek nem kap levegőt, ami miatt lélegeztetésre szorul, az nem azt jelenti, hogy csak a légzésével lehet később baj” – mondta a Ripost kérdésére dr. Bense Tamás.

„Amíg az újszülöttnek légzési nehézségei vannak, az idő alatt több terület is sérülhet az agyban, a szervezetben. Elképzelhető, hogy az újszülöttként elszenvedett oxigénhiányos állapot miatt nem tud a gyermek beszélni és járni” – tette hozzá a családorvos.

Ilyen esetben speciális fejlesztést szoktak javasolni már csecsemőkorban, de Andreának nem mondtak ilyesmit, ezért is gondolja úgy, hogy Dorina esetében nem lehet a születése körülményeivel magyarázni jelenlegi állapotát.